Višestruka skleroza (MS) je komplikovana neurološka bolest koja utiče na mozak i kičmenu moždinu, što dovodi do simptoma kao što su težak zamor, bolne senzacije, paraliza, depresija i problemi sa crevom i bešikom. Nažalost, uprkos velikom istraživanju, stručnjaci još nisu pronašli precizan "zašto" iza MS - a ova neugodnost oko njegovog uzroka je otežavala pronalaženje leka.
To je reklo, dobra vijest je da kroz intenzivno istraživanje, svest i obrazovanje, mnogi ljudi dobro žive sa MS-om, a njihov proces bolesti usporen je pojavom nekoliko novih terapija koje menjaju bolesti . Ipak, uprkos ovim neverovatnim napretcima, još uvijek treba raditi još posla. Evo vodećih organizacija koje ostanu posvećene stvaranju boljeg života za one sa MS i na kraju pronalaze lek za ovu izlučujuću i nepredvidljivu bolest.
Nacionalno društvo multiple skleroze
Nacionalno društvo MS (NMSS) osnovano je 1946. godine i nalazi se u Njujorku, iako ima poglavlja koja se razbacuju širom zemlje. Njegova misija je da okonča MS. Ali, u međuvremenu, ova istaknuta neprofitna organizacija ima za cilj da pomogne ljudima da dobro sarađuju sa ovom bolesti finansiranjem istraživanja, pružanjem savremene edukacije, podizanjem svesti i stvaranjem zajednica i programa koji omogućavaju ljudima sa MS i njihovim najbližim da poveže i poboljša njihov kvalitet života.
Uključiti se
Glavni cilj NMSS-a je promovisanje zajedništva među ljudima sa MS i njihovim članovima porodice, prijateljima i saradnicima - timski pristup kako bi se pronašao lek, kako bi se govorio. Postoji niz događaja sponzorisanih od strane NMSS-a širom zemlje da se vi i vaši najbližji mogu uključiti, kao što je učestvovanje u Walk MS ili MS Bike MS događaju ili postajući MS Activist.
Resursi
Programi istraživanja i edukacije su dva velika izvora NMSS-a. Zapravo, društvo je do sada investiralo više od 974 miliona dolara u istraživanje i veoma je iskreno podržavati istraživanje koje nije jednostavno interesantno, ali to će promijeniti lice MS na bolje.
Neki uzbudljivi istraživački programi podržani od strane NMSS-a uključuju istragu o ulozi ishrane i ishrane u MS, terapiji matičnim ćelijama i kako se mogu popraviti mijelinski plašt kako bi se obnovila funkcija nerva. Pored istraživačkih programa, drugi vredni resursi koje obezbeđuje NMSS uključuju zajednicu za podršku na mreži i MS Connection Blog.
Asocijacija multiple skleroze Amerike
Asocijacija multipla skleroze Amerike (MSAA) je nacionalna neprofitna organizacija osnovana 1970. godine. Osnovni cilj je pružanje usluga i podrške MS zajednice.
Uključiti se
Jedan od načina da se uključite u MSAA je postati "član ulice", što znači da širiš riječ o Swim za MS prikupljanje sredstava i podigne svijest o MS. Ovo se može učiniti virtuelno (preko društvenih medija) ili razgovarati sa preduzećima i organizacijama u zajednici.
Resursi
Web stranica za MSAA je korisnička i nudi brojne edukativne materijale. Jedan od pokretnih resursa je njihova promena života na S unday video koji otkriva kako MSAA specifično pomaže onima koji žive sa MS (na primjer, obezbeđujući rashladni prsluk za ženu čiji MS rađa sa izlaganjem toplote).
Takođe, posebno korisni resurs je njihova aplikacija My MS Manager, koja je besplatna za ljude sa MS i njihovim partnerima. Ova inovativna aplikacija omogućava ljudima da prate aktivnost MS bolesti, čuvaju zdravstvene informacije, kreiraju izveštaje o svojim dnevnim simptomima i čak se bezbedno povezuju sa svojim timom za njegu.
Projekat ubrzanog lečenja za višestruku sklerozu
Kao neprofitabilna organizacija bazirana na pacijentu, misija Projekata ubrzanog lečenja za MS (ACP) je da brzo pokrene istraživačke napore kako bi pronašla lek.
Uključiti se
Pored donacija, postoji i nekoliko drugih načina da se uključite u ovu grupu, uključujući:
- Prijava za MS J. Schczepanski "Never Give Up" MS stipendije
- Započinjanje kampanje pisanja pisma
- Hosting ACP prikupljanje sredstava
Resursi
Zanimljivo je da ACP sadrži ogromnu kolekciju (preko tri hiljade) uzoraka krvi i podatke od ljudi koji žive sa MS i drugim demijelinacijama. Istraživači mogu iskoristiti ove podatke i poslati rezultate ACP-u iz sopstvenih studija. Svrha ove zajedničke baze podataka je najefikasnije i brzo naći lek za MS.
Takođe, postoje resursi ACP-a koji promovišu saradnju i skupa drugih u okviru MS zajednice, uključujući MS Discovery Forum i MS Istraživačku mrežu za manjine.
MS Focus: Fondacija za multiple sclerozu
Fondacija za višestruku sklerozu (MSF) osnovana je 1986. godine. Prvobitni fokus ove neprofitne organizacije bio je pružanje obrazovanja osobama sa MS-ima na optimizaciji njihovog kvaliteta života. Vremenom, MSF je takođe počeo da pruži usluge osobama sa MS i njihovim najbližima, pored pružanja kvalitetnih obrazovnih resursa.
Uključiti se
Jedan uzbudljiv način da se uključite u MS Focus (ako imate MS) jeste da razmislite o ambasadi MS Focus-a. U ovom programu, ambasadori podižu svest o MS u svojim zajednicama, organizuju i vode donatorske fondove, i pomažu povezivanje onih sa MS i njihovim timovima za njegu uslugama koje pruža MS Focus. Ljudi koji su zainteresovani za ovaj program moraju prvo da primene i, ako budu prihvaćeni, dobiće posebnu obuku kako bi ih naučili o svojoj ulozi.
Još jedan način da se uključite (bez obzira da li imate MS ili ne) je da zatražite komplet za svesnost iz MS Focus-a tokom Nacionalnog meseca obrazovanja i upoznavanja u martu. Ovaj besplatni paket se šalje u vaš dom i sadrži obrazovne materijale koji će vam pomoći u podizanju svesti o MS u vašoj zajednici.
Resursi
MSF pruža brojne obrazovne resurse, uključujući magazin MS Focus, audio programe i radne grupe u licu. Takođe pomaže onima sa MS-om da dobro sarađuju sa bolestima tako što obezbeđuju grupe za podršku, kao i delimično finansirane vežbe za vežbu kao što su joga, tai chi, fitnes za fitness, jahanje konja i kuglanje.
Osim toga, Medicinska fitness mreža je partner Fondacije za multiple sclerosis. Ova mreža je besplatan onlajn nacionalni direktorijum koji omogućava ljudima sa MS-om da traže stručnjake za veštine i fitnes u svojoj oblasti.
Može uraditi MS
Može li uraditi MS, zvanično Jimmie Heuga centar za višestruku sklerozu, je nacionalna neprofitna organizacija koja osnažuje ljude sa MS-om da vide sebe i svoje živote izvan svoje bolesti. Ova fondacija je stvorila 1984. godine olimpijski skijaš Jimmie Heuga, čiji je dijagnostikovan MS u dobi od 26 godina. Njegova filozofija "cjelokupne osobe", koja podrazumijeva optimizaciju ne samo fizičkog zdravlja već i psihičkog zdravlja i ukupnog blagostanja, je primarna misija Can Do MS.
Uključiti se
Glavni načini da se uključite u Can Do MS je da održe svoj vlastiti prikupljanje sredstava, promovišu obrazovne programe fondacije koji se fokusiraju na vežbanje, ishranu i upravljanje simptomima, ili doniraju fondaciji direktno ili Jimmy Huega stipendijskom fondu.
Resursi
Can Do MS nudi webinars na raznim temama vezanim za MS, kao što su tvrdnje o invalidnosti, problemi sa osiguranjem, izazovi za negu i živote sa bolešću i depresijom MS. Takođe nudi jedinstvene obrazovne programe, kao što je dvodnevni program TAKE CHARGE u kojem ljudi sa MS interakciju sa drugima, svojim partnerima za podršku i medicinskim osobljem stručnjaka iz MS-a, razmjenjuju lična iskustva i učenje o zdravim načinima života.
Rocky Mountain MS centar
Misija MS Rocky Mountain je posvećena podizanju svesti za MS i pružanju jedinstvenih usluga za one koji žive sa ovim uslovima. Ovaj centar se nalazi na Univerzitetu u Koloradu, koji je jedan od najvećih MS istraživačkih programa na svijetu.
Uključiti se
Ako živite izvan Kolorada, možete postati zimzeleni partner, gdje ćete mesečno uložiti sredstva za podršku centru. Ili možete razmisliti o doniranju starog automobila vozilima za dobrotvorne svrhe.
Ako živite u Koloradu, možete formirati sopstveni planinarski tim i učestvovati u višestrukim samitama za MS, prisustvovati godišnjoj gali Centra ili postati član mlade profesionalne mreže.
Resursi
Rocky Mountain MS Center pruža veliki broj edukativnih materijala, ne samo za one sa MS, već i za svoje porodice i negovatelje. Dva značajna sredstva uključuju:
- Infor MS: besplatan, četvrti magazin dostupan u štampanom ili digitalnom formatu koji pruža najnovije informacije o MS istraživanjima kao i psihosocijalnim informacijama za one koji žive sa MS
- eMS News: bilten koji pruža najnovije MS istraživačke studije i rezultate
Rocky Mountain MS Centre takođe nudi komplementarne terapije, kao što su hidroterapija, Ai Chi (Tai Chi), kao i savjetovanje, procjena invaliditeta, MS ID kartice i program obogaćivanja odraslih dana za odmor.
Reč od
MS utiče na ljude jedinstveno, zbog čega se suočavanje sa bolestima i upravljanje njenim simptomima može predstavljati kompleksan zadatak. Drugim riječima, nijedna osoba nema istu MS iskustvo.
To je rekao, kako se organizacije MS nastavljaju boriti za lečenje i pružaju usluge koje pomažu ljudima da dobro sarađuju sa svojom oboljenošću, važno je ostati otporan na svojoj MS putovanju.
> Izvori:
> Birnbaum, dr George. (2013). Višestruka skleroza: lekarski vodič za dijagnozu i lečenje, 2. izdanje. Njujork, Njujork. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Upravljanje simptomima kod pacijenata sa višestrukom sklerozom. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.