Prosečan primalac provodi mjesecima ili čak godinama predviđajući operaciju transplantacije organa , čekajući i nadajući se za dan koji će pružiti drugu šansu u zdravom životu.
Od nužde pacijenti se moraju fokusirati na suočavanje sa bolestima opasnim po život i nadajući se za operaciju umjesto veštine učenja kako bi im se pomoglo da se nose sa transplantacijom koja se možda ne dešava.
Sa akcentom na održavanje heata i nade preoperativno, mnogi pacijenti nisu spremni za promjene u njihovom životu i zdravlju nakon operacije transplantacije.
Suočavanje sa ovim promjenama zahtijeva podršku, marljivost i spremnost da daju prioritet zdravom načinu života i održavanju zdravog organa.
Emocionalna pitanja
Postoje problemi koji su jedinstveni za transplantaciju organa koji pacijent u prosečnoj hirurgiji ne doživi. U većini slučajeva, pacijent koji čeka organ, zna da bi organ koji treba da postane dostupan odgovarajući donator mora umrijeti.
Postoji emocionalna borba između održavanja nade za transplantacijom i strahom, znajući da će stranac umreti pre nego što to postane moguće. Primaoci transplantata često priznaju da osjećaju krivicu preživjelih, imajući koristi od smrti drugog.
Važno je da primaoci pamte da članovi porodica donatora izvještavaju da se može donirati organima jedina pozitivna stvar koja se dogodila tokom srčanog vremena.
Prepiska koju primaju od primaoca organa može pomoći osećanju potpunog gubitka nakon što umre voljeni.
Mogućnost uspostavljanja veze sa donatorskom porodicom, čak i poštom, može donijeti osećaj mira. Za donatorsku porodicu, dio njihovog voljenog živi. Neke porodice i primaoci odlučuju da se upoznaju nakon odgovaranja, stvarajući vezu nad svojim zajedničkim iskustvom.
Ovisnost i depresija
Nedelje i meseci odmah posle operacije mogu biti veoma stresni za primaoca organa, što je posebno teško vrijeme održati trezvenost za one koji se bore protiv zavisnosti.
Alkohol, duvan i lekovi se rutinski testiraju kada pacijenti čekaju na transplantaciju, jer je apstinencija uslov da bude na listi čekanja u većini centara za transplantaciju, ali kada se operacija odvija, iskušenje povratka starih ponašanja može biti ogromno.
Od suštinskog je značaja da primaoci održavaju svoje zdrave navike, jer ovi lekovi mogu biti toksični za nove organe. Za pacijente koji se bore protiv zavisnosti i njihovih porodica, bolnički i ambulantni programi za tretman i grupe za podršku dostupni su brojni programi od 12 koraka.
Pušači mogu da razgovaraju o receptima protiv pušenja sa svojim hirurgom i mnoge druge vrste terapija za prekid pušenja dostupni su preko brojača.
Depresija nakon operacije nije izolovana osobama sa nerealnim očekivanjima, uobičajeno je sa hroničnim bolestima i većim operacijama. Iako mnogi imaju tendenciju da poriču, postoji problem, suočavanje sa depresijom i traženje terapije je od suštinskog značaja za održavanje zdravlja.
Pacijenti koji su depresivni imaju veću vjerovatnoću da se vrate u zavisnost od ponašanja i imaju manju vjerovatnoću da preuzmu aktivnu ulogu u njihovom oporavku i dugoročnom zdravlju.
Povezani problemi sa transplantacijom organa donatora
Manji broj primaoca organa ima segment jetre ili bubrega doniran od strane živog člana porodice ili prijatelja, što predstavlja potpuno druga pitanja od anonimnih donatora. Živi donator može imati značajan period oporavka nakon operacije, uz dodatno vrijeme provodeći povratak kod kuće.
Dok operativni računi plaćaju osiguranje primaoca, izgubljene plate i bol i patnja nisu, i mogu uzrokovati teška osećanja među članovima porodice. Osiguranje invalidskog osiguranja može pružiti finansijsko olakšanje, ali može doći do problema nakon što donator bude ispušten, čije se osiguranje plaća za lijekove koji su dio naknadnog liječenja.
Osećaj "oštećenja" prijatelja ili rođaka koji je donator nije neuobičajen. Postoje i donatori koji imaju komplikacije nakon operacije. Postoje slučajevi članova porodice "bolesni" koji imaju transplantaciju i otpuštaju se iz bolnice pre "dobrog" donatora.
Neki ljudi takođe doživljavaju depresiju nakon donacije, ozbiljno nisko nakon što je euforija bila instrumentalna u spašavanju života. Hirurške komplikacije ili psihološka pitanja nakon donacije mogu prouzrokovati primatelju da se oseća krivim zbog toga što je "izazvao" ove probleme.
U idealnom slučaju, razgovor o svim pitanjima donacije treba da se desi pre operacije i treba da uključi finansijske i emocionalne aspekte donacije, pored fizičkih problema. Diskusija treba da uključuje i očekivanja svih uključenih i da li su ova očekivanja realna.
Kada se ovaj razgovor odvija nakon operacije, otvorena diskusija može biti neophodna kako bi se utvrdilo šta je realno očekivanje, a šta nije. Donator organa može imati očekivanja od primaoca koji su izvan finansijskih problema, ali su jednako važni u pogledu zdravlja i dobrobiti primaoca.
Donator koji daje dijelu svoje jetre rođaku koji je trebao nakon zloupotrebe alkohola može biti vrlo osetljiv na to da on vidi kako osoba pije jaje na Božiću, kada to nikad ranije nije bilo.
Donator ima emocionalnu investiciju u zdravlje primaoca koji je promenjen, a zloupotreba organa može se osećati kao šamar u lice. O ovim pitanjima mora se razgovarati na iskren i otvoren način, bez presude, da imaju zdrav stalan odnos.
Zabrinutost o povratku bolesti
Zabrinutost zbog odbacivanja organa ili potrebe za još jednom transplantacijom takođe su uobičajene kod onih koji su imali transplantacijske operacije. Nakon dužeg čekanja na operaciju, strah od povratka na listu čekanja i lošeg zdravlja je prirodna briga.
Uzimanje aktivne uloge u održavanju zdravlja, poštujući uputstva lekara i proaktivno na vežbanju i ishrani, pomaže primaocima da osećaju da kontrolišu svoje zdravlje umesto da budu na milosti svog tela.
Vraćanje na posao
Postoje problemi koji nisu jedinstveni za primaoce transplantata, a još uvijek se moraju riješiti nakon operacije. Zdravstveno osiguranje i mogućnost plaćanja lekova protiv odbacivanja je problem, posebno kada je pacijent bio suviše bolestan da radi pre operacije. Finansijske poteškoće su česte kod ljudi sa hroničnim bolestima, a primaoci transplantata nisu izuzetak.
Ako je povratak na posao izvodljiv, može biti od suštinskog značaja za finansijski opstanak čitave porodice, posebno ako je pacijent primarni izvor dohotka. Dobijanje ili čak zadržavanje zdravstvenog osiguranja je prioritet uz visoku cenu lekova na receptu i poseta lekara.
Za pacijente koji nisu dovoljno dobri da se vrate na posao, neophodno je pronaći resurse kako bi pomogli troškovima nege. Centar za transplantaciju bi trebao biti u mogućnosti da upućuje pacijentu kojem je potrebna pomoć izvorima pomoći, bilo da se radi o socijalnim uslugama, jeftinim programima za drogu ili o naknadama za klizne skale.
Trudnoća
Mlađi ženski pacijenti koji mogu da se vrate u pun i aktivan život mogu imati zabrinutost zbog trudnoće, njihove sposobnosti da zatrudni i anti-odbacivanje efekta može imati na plod.
U nekim slučajevima, hirurg može preporučiti da se ne smije uzimati jer telo ne može tolerisati dodatni stres uzrokovan trudnoćom i porođajima. U ovim slučajevima, pacijenti mogu imati koristi od grupe podrške posvećene neplodnosti ili grupi za podršku transplantima.
Za žene koje imaju odobrenje lekara da zamisle, diskusije sa hirurgom za transplantaciju pacijenta i potencijalnim porodničarima mogu odgovarati na pitanja i ublažiti bilo kakvu zabrinutost.
Hirurgi za transplantaciju su izvrsni izvor referala za porodničara sa iskustvom koji brine o primaocima trudnih organa.
Pedijatrijski primaoci transplantata organa
Primaoci dečjeg transplantata ili pacijenti mlađih od 18 godina često predstavljaju jedinstveni skup problema koji primaoci odraslih nemaju. Roditelji ukazuju da je nakon što se približava gubitku djeteta na bolesti, teško je postaviti granice i uspostaviti granice svojim ponašanjem.
Braća se mogu osećati zanemarenim i početi da se ponašaju kada bolesnom detetu traži više vremena i briga, zahtevajući pažnju svojih roditelja.
Nakon uspješne transplantacije, dijete može zahtijevati više granica nego ranije i postaje teško upravljati kada ne razumeju ova nova pravila. Prijatelji i rođaci koji ne razumeju pravila ne mogu ih primenjivati prilikom čuvanja djece, što uzrokuje poteškoće i trenje između odraslih.
Uspostavljanje rutine i pravila koja se pridržavaju bez obzira na negovatelja mogu ublažiti konflikt između odraslih i pomoći u postavljanju doslednog obrazca za dijete.
Postoje knjige i grupe podrške za roditelje bolesne, ili ranije bolesne djece, kako bi se pomoglo pitanjima koja dolaze sa roditeljstvom hronično ili kritično bolesnim djetetom. Najviše naglasiti da roditelji moraju poslati istu poruku tako što će delovati kao tim i podjednako primjenjivati pravila. Roditelji ne mogu podrivati autoritet jedne druge tako što propuste disciplinirati loše ponašanje ili se ne slažu zbog kažnjavanja i ne postupaju.
Uspostavljanje veza
Odnosi se mogu otežati dugotrajnim bolestima, ali s vremenom porodice nauče da se nose sa voljenom osobom koja je očajno bolesna. Članovi porodice i prijatelji se naviknu na stupanje i pružanje njege i podrške pacijentu, ali često se bore kada se situacija brzo obrne.
Žena koja se navikla da pomogne svom suprugu da se kupa i pruži obroke, može se osećati potpuno napeto, ali bespomoćno, kada njen supružnik odjednom vrši dvorište.
Pacijent može biti frustriran kada se oseća kao svoje staro samopouzdanje, ali njihova porodica nastavlja da pokušava sve učiniti za njih. Deca koja su navikla na odlazak kod svog oca za pomoć u vezi sa domaćim zadatkom ili dozvolom, nehotično mogu zanemariti da mama dobiju istu ljubaznost kada je spremna da preuzme aktivniju ulogu u roditeljstvu.
Potreban iznos pomoći treba odrediti načinom na koji se primalac oseća, a ne na utvrđenim rutinama pre operacije transplantacije. Previše rano nije dobra stvar i može produžiti oporavak, ali nezavisnost treba podsticati kad god je to moguće.
Situacija nije drugačija od tinejdžera koji želi nezavisnost, a roditelj koji želi da njihovo dijete bude sigurno, pokušavajući da pronađu srećan medij s kojim mogu živjeti.
Očekivanja
Iako dobro zdravlje može izgledati kao čudo nakon godina bolesti, operacija transplantacije nije lek za sve. Finansijski problemi ne nestaju nakon operacije, niti zavisnosti ili bračne probleme.
Hirurgija transplantata je lek za neke pacijente, ali nerealna očekivanja mogu ostaviti osećaju depresivnog i preopterećenog. Zdrav organ ne stvara imunitet prema normalnim problemima sa kojima se ljudi suočavaju svaki dan; pruža šansu da se suoči sa izazovima života kao zdrava osoba.
Fizičke promjene
Postoje fizičke promene koje se pacijenti sa transplantacijom suočavaju nakon operacije koji prevazilaze trenutni period oporavka. Mnogi pacijenti se bore da se bave povećanjem telesne težine i zadržavanjem tečnosti, što je normalna reakcija na anti-odbacivanje lijekova neophodnih nakon transplantacije.
Zajedno sa ličnom licem, ovi lekovi mogu izazvati promene raspoloženja i emocionalne promjene koje je teško predvidjeti i teže rješavati. Simptomi se obično smanjuju kada se odredi odgovarajuća doza, ali znajući da je ovo normalni deo terapije pomaže pacijentima da u kratkom roku tolerišu efekte.
Grupe za podršku i volonterizam
Zbog jedinstvene prirode transplantacije, mnogi pacijenti privlače druge u istim okolnostima. Grupe za podršku su odličan način da se pronađu drugi koji su imali ista iskustva i izazove koji su jedinstveni za primaoca organa. Grupe su dostupne na nacionalnom nivou, sa online sastancima i grupama lokalnim centrima za transplantaciju za odrasle i pedijatrijske pacijente.
Postoje i web stranice posvećene zajednici transplantata, omogućavajući pacijentima i porodicama da razgovaraju o svim aspektima donacije i transplantacije.
Mnoge porodice primaoca i donatora pronalaze volontiranje za organizacije za nabavke organa i usluge transplantacije da budu nagrađivane i odličan način da ostanu uključeni u zajednicu za transplantaciju.
Dodatna prednost volontiranja je da većina dobrovoljaca ima ličnu vezu sa transplantacijom i srećna je što deli svoja iskustva. Postoje volonterske grupe za majke donatora, za porodice primaoca i razne druge ljude kojima je zahvaćena donacija.
> Izvori:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. In My Shoes: Dječja kvaliteta života posle transplantacije srca. Progressive Transplantation 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Pomaganje vašem djetetu prilagodi post-transplantaciju. Ujedinjena mreža za deljenje organa. 2008.