Držite mirne i zapamtite Autizam je maraton, a ne Sprint
Ako ste kao mnogi roditelji, vaš svet se promenio kada ste prvi put čuli riječ "autizam" koji se koristi za opis vašeg djeteta. I, kao i svaki dobar roditelj, vaša prva naklonost može biti da naučite sve što možete, pronađite najbolje doktore i preduzmete agresivne akcije kako biste rešili problem. Pre nego što počnete da se uključite u akciju, možda ćete želeti da dobijete kratak pregled onoga što zaista volite biti roditelj autizma.
Uz malo znanja, možete da napravite pametne odluke o tome kako da odgovorite i gde da stavite svoje vreme, energiju, nadu i ljubav.
Izbegavajte preopterećenje informacija
Mislio sam da biste pročitali autizam za samo nekoliko dana? Istina je da je puno ljudi završilo sa potrošnjom neprekidnih nedelja i meseci čitajući svaku veb stranicu, blog i knjigu ... prisustvujući svakoj konferenciji ... i na kraju, oni su više zbunjeni nego kada su počeli. Da, dobra je ideja da se informišete o opcijama. Ali jedna ili dve dobre knjige (kao što je vrlo jasan i sveobuhvatan Vodič za autizme za lutalice Stevena Šoraa) datiće vam dobru suštinu bez preopterećenja informacija i mišljenja o svemu, od uzroka do tretmana do odraslog života sa autizmom.
Ne brinite se previše za "Wh" autizma
Mali procenat roditelja zapravo zna zašto je njihovo dete autistično. Možda imaju autizam u svojim porodicama. Oni mogu znati da njihovo dijete ima jedan od nekoliko genetskih poremećaja koji mogu vjerovatno izazvati autizam.
Ili mama je možda uzimala jedan od dva ili tri lekova za koje se zna da izazivaju autizam kada je bila trudna.
Ako ne spadate u te kategorije, šanse su da nikada nećete znati uzrok autizma vašeg deteta.
Postoji desetine teorija o tome šta uzrokuje autizam . Većina ih podržava najmanje jedna istraživačka studija.
Neke od njih su mobilni telefoni, WiFi, Pitocin (lek koji se koristi za ubrzavanje procesa rođenja), trovanje živom, stariji očevi, veštačka bojenja i zaslađivači i ultrazvučne mašine. Ukratko, znojenje uzroka autizma verovatno će vas odvesti - i odvraćati vas od važnijeg rada pomoći vašem djetetu da funkcioniše na najvišem mogućem nivou.
Ograničite svoju interakciju sa drugim "roditeljima autizma"
Naravno, dobra je ideja da se sretnete i upoznate sa drugim roditeljima koji su u vašoj situaciji posebno kada se bavite lokalnim terapeutima, školama, finansiranju i tako dalje. Međutim, svjesni ste da su roditelji sa djecom sa autizmom često strastveni prema terapeutima i tretmanima koje su odabrali. I lako je preplaviti jer roditelji insistiraju na tome da je njihov pristup jedini pristup. Istina je da niko ne zna najbolji pristup vašem djetetu.
Ne izaberite tretmane pod pritiskom
Dok uđete u svet autizma, upoznaćete nastavnike, roditelje, doktore i terapeute koji su apsolutno sigurni da znaju šta je najbolje za vaše dijete. Sa svim najboljim namerama na svetu, oni će apsolutno insistirati da odvedete svoje dijete doktoru X, ili putujete stotine milja za lijek koji nudi dr. Z.
Nod ljubazno, uzmite beleške i uradite svoja istraživanja. Ako tretman zvuči previše dobro da bi bio istinit, troši previše novca, ima neprihvatljive rizične rizike ili nema istraživanja iza toga, niste obavezni da kažete "da". Niti imate nikakvu obavezu da se prijavite pouzdanoj osobi u vašem životu.
Znajte da se ne uzimaju u obzir neki bezbedni, korisni tretmani "Zlatni standard"
U najboljem svetlu, tretmani se biraju na osnovu višestrukih nezavisnih dvostruko slepih studija. Da je to bilo moguće samo u svetu autizma! Zapravo, nekoliko tretmana za autizam je testirano na ovaj način.
Samo jedna, primijenjena analiza ponašanja, intenzivno je istraživana i time zaradila etiketu "zlatnog standarda". Ali ABA nije nužno najbolji tretman za svako dijete. Mnogi tretmani, kao što su Floortime, RDI, SCERTS i još mnogo toga, zasnovani su na solidnoj nauci, bez rizika i mogu biti od velike pomoći vašem djetetu. Vrijedno je vrijeme da pogledate nekoliko onih koje su najslabije dostupne i relevantne za vaše dijete.
Ne poslušajte autizam
Lako je opsednuti autizam. Zapravo, iznenađujuće je lako roditeljima da se u potpunosti usredsrede na autizam njihovog deteta. Nažalost, opsesija može stvoriti više problema nego što to rešava. Više od jednog braka se raspala zbog toga što je jedan partner postao previše usredsređen na autizam da bi prisustvovao njegovoj supruzi. Mnoga domaćinstva su se pokvarila u pokušaju da pruže svaki tretman, bez obzira koliko je skupa ili nejasna. I obično je za braću i sestre dece sa autizmom da se roditelji osećaju nepravedno zanemareni samo za podršku brata s invaliditetom.
Nemojte pretpostaviti da uvek znate najbolje
Roditelji su obično dobri za posmatranje, opisivanje i razumevanje svoje djece. Roditelji, naravno, moraju da zagovaraju svoju decu u školi i drugde. Ali čak i majke ne znaju uvek šta će raditi za svoje dijete i često nastavnik ili terapeut će otkriti talenat, potrebu, sposobnost ili izazov koji vas iznenađuje. Ukratko, materinski instinkt je divan, ali ima svoje granice. I insistirajući da uvek znate šta vaše dijete treba, možete ograničiti opcije koje su mu dostupne.
Ne preopterećujte svoje dijete (ili sebe)
Postoji razumljiva želja da vidite rezultate vaših napora. Sa toliko naglaska na ranoj intervenciji, roditelji često žele da vide svoju decu "odmah". Ali, najbolje je izbjeći skušnju da skoči u više terapija uz nadu da će nešto raditi. Ne samo da ćete i vaše dijete biti iscrpljeni, ali možda je nemoguće znati šta zapravo radi. Zapamtite da stvarno nema "prozora prilike", a vaše dijete će nastaviti da uči i raste tokom svog života.
Ne zaboravi da udiš
Uprkos tome što je suprotno od medija, izuzetno je neobično da dete bude precizno dijagnostifikovano sa autizmom i onda "oporavi" savršenu normalnost. Ipak, većina vremena, ako vaše dete dobije solidnu terapiju 1: 1, podršku i ljubav, on će razviti veštine i odnose i nastaviti da to čini tokom života.
Drugim riječima, lečenje autizma ne znači da se brine o lečenju. Umjesto toga, riječ je o pronalaženju skupa podrške i načina života koji će raditi, sa podešavanjima i podešavanjima, tokom vremena. Bez obzira koliko brzo se krećete, i bez obzira koliko novca trošite, vaše dete sa autizmom će verovatno ostati autistično sa svim podizama i nadoknadama (i da, postoje "usponovi" ) koji idu uz tu dijagnozu.
Ako možete, uzmite vremena da uživate u svom djetetu, vašem drugom, vašoj porodici, vašem životu. Dajte malo svežeg vazduha. Zapamtite, ako možete, da vaše dijete nije u opasnosti od života ili udara i da je on uvijek iste osobe koju ste uvijek voleli.
> Izvori:
American Psychological Association. Opcije tretmana autizma. American Psychological Association website. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centri za kontrolu bolesti. Poremećaji autizma: tretmani. Centri za kontrolu bolesti. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.