Marianne Ehlert of Protected Tomorrows radi sa porodicama ljudi na spektru autizma kako bi planirala za odrasle živote. Dostupne opcije za ljude u spektru autizma variraju od države do države i od pojedinca do pojedinca. Mogućnosti variraju od potpune nezavisnosti do institucionalnog života. Saznanje o tome šta određeni pojedinac treba, gde ga pronaći, i kako ga finansirati, može biti složen proces.
Ehlert napominje da je važno početi razmišljati o životu odraslih dok je vaše dijete sa autizmom i dalje mlado. Delimično, to je zato što deca sa autizmom obično imaju pravo na posebne potrebe i programe tranzicije kroz svoje škole , što znači da obrazovni program vašeg djeteta može biti kreiran kako bi podržao svoje planove za budućnost. To je takođe zato što proces razmišljanja, planiranja i stvaranja idealne životne situacije za osobu u spektru autizma može potrajati dugo vremena.
Prvi korak: zamislite idealnu postavku za odraslo dete sa autizmom
Svi roditelji, kaže Ehlert, žele da njihova djeca budu "sigurna i srećna" kao odrasli. Ali svaki roditelj ima drugačiju viziju onoga što bi "sigurno i srećno" izgledalo. Ona vizija, kaže ona, ovisi o roditeljskom iskustvu i stavovima kao o sposobnostima i preferencama djeteta. Ipak, važno je da roditelji počnu razmišljati o sopstvenoj viziji budućnosti njihovog deteta pre nego što počnu sa konkretnim akcijama.
Gde će vaše dijete uspjeti? U gradu? Na farmi? Na svoju ruku? Sa grupom? Kod kuće sa roditeljima? U suštini, kaže Ehlert, postoje pet opštih životnih opcija:
- Kod kuće sa porodicom-apartmanom sa uslugama koje dolaze i provjeravaju stanare (osigurate da plaćaju račune, čišćenje itd.). To su usluge podrške životu i mogu se privatno ili javno finansirati.
- Program stambene jedinice / cimeri-pojedinci žive u kući ili apartmanskoj zgradi koja pripada strukturiranoj grupi podrške; negovatelj osigurava da su svi u redu noću, da pokreću programe, itd.
- Grupa kuće (zajednički integrirani životni aranžman) - čuvara živi na licu mesta
- "Dorm-style", veliki objekti (institucionalna podešavanja, živi rad na niskom nivou)
Drugi korak: Odredite ako postoji vaše idealno podešavanje
Kada roditelji (ili roditelji i njihova tinejdžerska deca sa autizmom) identifikuju idealnu životnu situaciju, sledeći korak je da se utvrdi da li već postoji postojanje ili da li će porodica morati da stvori postavku. Iznenađujući broj roditelja je uključen ili razmišlja o učešću u stvaranju stambenog okruženja za svoje dete sa autizmom. Neki finansiraju ili razvijaju životne situacije koje podržavaju; drugi predviđaju i stvaraju podešavanja za rad / kuću u gradovima, gradovima i ruralnim područjima.
Često se informacije o životnim situacijama odraslih u vašoj državi ili pokrajini mogu naći putem školskih izvora. U suprotnom, možda ćete morati da pogledate u Odeljenje za razvoj invalida, Odeljenje za javnu zaštitu ili drugu odgovarajuću agenciju. Uradite svoj domaći zadatak da biste utvrdili šta je tamo.
Treći korak: Identifikujte specifične potrebe i sposobnosti vašeg deteta
Sledeći korak je da identifikujete životne vještine vašeg djeteta kako biste saznali koja će podrška biti potrebna kako bi se životna situacija uspjela. Ključne vještine mladih odraslih moraju samostalno živjeti su sposobnost upravljanja finansijama, trgovina, kuvanje, čišćenje i upravljanje ličnom higijenom. Međutim, imajte na umu da je vrlo malo tipičnih mladih odraslih osoba potpuno spremno za život. Da li biste se brinuli da li vaš tipični 20-godišnjak živi na pizzi i uzima hranu ili iste džins dva puta pre nego što ih pere? Ako ne, možda ne biste trebali previše brinuti o vašem 20-godišnjem autističaru koji radi isto.
Ehler dobro objašnjava:
"Roditelji mogu imati veća očekivanja za djecu sa autizmom nego za tipičnu djecu jer se osećaju odgovornim za sreću autističnog djeteta.Teško je dozvoliti autističkim djeci da ne uspiju. Na neki način, lakše je upravljati neuspjeh za tipičnu djecu jer roditelji smatraju da je dio proces učenja - dok roditelji često žele zaštititi svoju decu autizmom od neuspjeha. Teško je znati koliko daleko možete zaštititi svoje odrasle dijete autizmom. Ponekad neuspjeh može pokrenuti ponašanje ili je možda teško oporaviti od obično, roditelji tinejdžera razumeju šta to dijete treba. "
Četvrti korak: pronađite pravo postavljanje za svoje dijete
U zavisnosti od toga gde živite, postoje različite agencije koje upravljaju stambenim ustanovama za odrasle sa invaliditetom. Pored državnih agencija, takođe možete tražiti nezavisne stambene centre po državama, regiji ili okrugu. Možda biste želeli početi pretragu sa lokalnim školskim distriktom ili državnom agencijom. Pored toga, verovatno ćete želeti da se prijavite sa lokalnim grupama za podršku autizmu i pretražujete baze podataka kao što je AutismLink da biste pronašli širok opseg opcija.
Ako prođete kroz javnu agenciju, kaže Ehlert, zatražite od slučaja radnika koji će ponuditi listu mjesta za gledanje. "Roditelji treba da izađu i pogledaju i vide šta je tamo", kaže ona. Uzmite 'zvaničnu' turu, smanjite svoje opcije, a zatim neočekivano pretvorite u posetu. Ehlert preporučuje da istražujete svaku opciju, pažljivo gledajući na:
- Promet osoblja
- Svaki izveštaj o zlostavljanju
- Kvalitet individualnih negovatelja (za razliku od vizuelne atraktivnosti)
- Dostupnost 24 sata i "propisno dijagnostifikovana" podrška
- Dužina liste čekanja
Kada imate nekoliko opcija koje vam se sviđaju, vreme je da uključite svoje dete u autizam u proces donošenja odluka. Ehlert napominje da deca koja rade više deca mogu biti ranije u zavisnosti od vaših posebnih okolnosti.
Korak pet: traži finansiranje
U početku, kaže Ehlert, pitajte se o mogućnostima finansiranja . Ako su sredstva na raspolaganju, da li se kvalifikujete? Ako imate socijalno osiguranje i Medicare, trebalo bi da se kvalifikujete za svako raspoloživo finansiranje. Jedna zabrinutost, međutim, je bilo koji novac na ime vašeg deteta. Ako je moguće, taj novac treba staviti u povjerenje za posebne potrebe.
Istina je, kaže Ehlert, da zaključak da idealna stambena situacija može značiti pomeranje morske birokratije. Pored toga, moraćete biti proaktivni u pripremi za odrasle potrebe vašeg djeteta. Ako ne nađete ono što tražite na način stambenog zbrinjavanja, ona predlaže, razmislite o radu sa grupom roditelja da biste kreirali i / ili finansirali pravu postavku. Ako mislite da ste identifikovali pravo mesto, uključite se u njih. Postanite ključni igrač. Idite na njihovu ploču.
Pronalaženje i finansiranje prave kuće za vaše odrasle dijete sa autizmom nije jednostavno i ne može se učiniti preko noći. Ali uz pažljivo planiranje, istraživanje i kreativnost, roditelji otkrivaju da je moguće pronaći ili stvoriti - stvarno podržavajuća, pozitivna životna sredina za svoju djecu sa autizmom.