Da li će vaše dete sa autističkim rastom živeti normalnim životom?
Ne samo da ovo pitanje pogađa roditelje, već može postati i mantra za dedu, prijatelje i proširenu porodicu. "Kada će prestati da deluje tako?" "Da li će ikada biti sposoban da živi samostalno?"
Još gore, ova pitanja su nezaobilazna jer su ugrađena u procjene autizma , planiranje tranzicije, prijave državnim i federalnim agencijama, i diskusije sa savjetnicima i finansijskim planerima.
Frustrirajuće, pitanja o dugotrajnim sposobnostima i potrebama autističnog deteta počinju dugo pre nego što započne stvarno planiranje. I, naravno, retko se primenjuju na tipično razvijanje djece . Tipična deca, iz razloga koji se ne odnose blisko sa stvarnošću, pretpostavljaju da se kreću ka nezavisnoj, kompetentnoj, partnerskoj odrasloj porodici.
Ko pita roditelja tipičnog desetogodišnjaka "hoće li se oženiti, zadržati posao?" Ko traži od roditelja tipično razvijenog 14-godišnjaka da svoje dijete stavi kroz seriju evaluacija za "adaptivne životne vještine" kako bi utvrdila sposobnost mladog tinejdžera da napravi veš, pripremi večeru ili upravlja novcem? Koliko često su tipični srednjoškolci i njihovi roditelji očekivali da kreiraju dugoročni plan edukacije ili stručnog usavršavanja, stanovanja i samostalnog života? Odgovor na ova pitanja je, naravno, retko ili nikad.
Dakle, imajući u vidu da će vam biti postavljena pitanja (i da ih možete sami postaviti, čak i ako ih ne naglasite), kako ćete odgovoriti?
Evo tri sugestija.
"Kako to mislite normalno?" Čudno, u ovom danu i uzrastu, mnogi ljudi i dalje misle o "normalnoj" odraslosti kao što je uposlen puno radno vreme sa penzionim, heteroseksualnim brakom, 2,5 djece i kuću koja je pod hipotekom u predgrađu.
Koliko ljudi zapravo živi na ovaj način? Mnogi!
Mladi odrasli, čak i uz obrazovne obrazovne studije, dolaze kući mami i tati - i drže se godinama. Stariji odrasli se kreću s djecom. Homoseksualni brak je sada zakon zemlje. Mnogi parovi žive zajedno bez braka. Poslovi nisu garantovani, a penzije su gotovo izumrle. Virtuelni poslovi, privremeni poslovi, ugovaranje posla i zapošljavanje su sve češći.
Dakle ... koji oblik "normalnog" može biti pravi za vaše dete sa autizmom?
"Kako to misliš odrastao?" U jevrejskoj tradiciji, dijete se smatra odraslom u 13. godini. Mnoge mogućnosti se otvaraju za tinejdžere u dobi od 16 godina. Dečaci mogu biti ubačeni u vojsku u 18. godini. Pijenje je legalno na 21. IDEA pruža usluge mladim odraslima sa autizmom do 22. rođendana. Ipak, mnogi mladi Amerikanci, čak i oni koji nemaju posebne izazove, oslanjaju se na svoje roditelje na sredstva, stanovanje i moralnu podršku u svojim dvadesetim.
Ljudi sa autizmom su, po definiciji, razvojno odloženi . U mnogim slučajevima, oni nikad neće "uhvatiti". U drugim slučajevima, međutim, vrijeme čini stvarnu razliku u funkcionalnim sposobnostima.
Da li odrasla osoba sa autizmom "odrasla" od 21 ili 22 godine? Ili treba li očekivati nezavisnu odraslu osobinu odgoditi (kao što je u praksi za mnoge tipične odrasle osobe) do mnogo kasnijeg datuma?
"Kako to mislite nezavisno?" Postoji uobičajeno uverenje da odrasle osobe treba da budu u stanju da upravljaju svim detaljima svog života, bez podrške. To znači puno radno vreme, stvaranje i održavanje živog društvenog i rekreativnog života, iznajmljivanje ili kupovinu i održavanje i čišćenje kuće, kupovina, kuvanje, plaćanje računa i poreza, rukovanje zdravstvenim problemima i osiguranje svih vrsta ... spisak nastavlja i dalje.
Naravno, vrlo malo ljudi zapravo upravlja samim sobama " samostalnih životnih veština ". Oženjeni ljudi dele teret. Ljudi sa novcem unajmljuju druge da rade dobar deo posla.
Pojedini ljudi pitaju prijatelje i porodicu za pomoć. Mnogi tipično razvijajući ljudi ne uspevaju da upravljaju ogromnom listom to-dos - i, kao rezultat toga, završavaju dug, žive u deponiji ili ne obraću pažnju na svoje zdravstvene potrebe.
Da li očekujemo (ili čak želimo) odrasle osobe sa autizmom da postanu apsolutno nezavisne? Ili treba da pretpostavimo da će oni, kao i svi ostali, trebati savjete i podršku?