Priprema škole za svoje dijete s Ehlers-Danlos sindromom

Pomaganje djeci s Ehlers-Danlosovim sindromom uspijeva i ostati sigurna

Nastavnici mogu biti odlični saveznici u održavanju vašeg djeteta s Ehlers-Danlosovim sindromom sigurnim i uspješnim u školi, ali ćete morati osigurati da imaju sva znanja koja im trebaju za pomoć. Koje važne stvari treba da podelite sa nastavnikom svoje dijete prije početka školske godine?

Kako bi najbolje razumeli šta nastavnici treba da znaju kada predaju dijete s Ehlers-Danlosovim sindromom, korisno je prvo pregledati osnove stanja kao i simptome.

Šta je Ehlers-Danlos sindrom (EDS)?

Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) nije jedan sindrom, već grupa stanja koja utječe na vezivno tkivo kao što su koža, kosti, hrskavica , tetive , krvni sudovi i još mnogo toga.

Ehlers-Danlosov sindrom je nasledno stanje povezano sa mutacijom gena u jednom od više od 12 gena uključenih u formiranje vezivnog tkiva u telu. Neki oblici su autosomalni dominantni, a drugi su autosomni recesivni. EDS se takođe može javiti zbog novih mutacija kod ljudi bez porodične istorije bolesti.

Važno je napomenuti da postoji širok spektar simptoma koji se mogu javiti kod osoba sa EDS-om. Neki ljudi se brzo dijagnoziraju kao mlađa djeca, dok drugi ne znaju za sindrom dok ne postanu odrasli. EDS može biti blagi kao "labavi zglobovi" (što može biti "prednost" u gimnastici) ili dovoljno ozbiljno da budu opasne po život.

Simptomi sindroma Ehlers-Danlos

Simptomi Ehlers-Danlos sindroma mogu uključivati:

Vrste Ehlers-Danlos sindroma

Postoji šest glavnih podtipova Ehlers-Danlosovog sindroma, od kojih su neki razloženi i dalje u različite sindrome. Najčešći podtip EDS-a je hipermobilnost, a prvenstveno utiče na zglobove. Ozbiljniji podtipovi uključuju "vaskularnu" bolest u kojoj krvni sudovi mogu srušiti, ponekad sa katastrofalnim rezultatima. Srećom, ove ozbiljnije varijante su manje česte. Iako su modrice podložne učestalosti u vaskularnim podtipovima, može se desiti sa bilo kojim oblikom EDS-a.

Stvari moraju znati

Postoji nekoliko važnih stvari koje nastavnici treba da znaju kako bi pomogli djetetu s Ehlers-Danlosovim sindromom da ostane siguran i uspješan. Pričaćemo o nekim opštim tačkama ako imate dijete sa EDS u vašoj klasi, ali je važno sjediti s roditeljima djeteta i saznati o njihovoj zabrinutosti. Svako dijete sa EDS-om je drugačije, a roditelji mogu imati specifične probleme koji nisu navedeni u opštim informacijama o sindromu. Šta biste trebali znati o djeci sa EDS-om?

Neke fizičke aktivnosti mogu biti opasne

Fizičke aktivnosti mogu biti opasne zbog hipermobilnosti i krhke kože. Neke fizičke aktivnosti treba izbjegavati jer labave zglobove mogu dovesti djecu u rizik od dislokacija.

Aktivnosti koje imaju veću vjerovatnoću da dovedu do dislokacije uključuju kontakt sport i one koji uzrokuju brzo uvijanje ili savijanje, kao što je reketiranje sporta. Čak i unutar podtipa EDS-a, težina simptoma varira, pa je korisno pitati roditelje deteta o specifičnim aktivnostima koje se mogu naći u teretani ili na igralištu.

Pisanje može biti teško

Ponekad je lako zaboraviti da fino-motorske aktivnosti mogu biti i izazovne kao i aktivnosti celog tela. Pisanje, posebno, može biti teško za djecu sa EDS. Ovaj problem boli pomoću olovke ili olovke, za uzvrat, utiče na sposobnost deteta da piše beleške, piše eseje ili ostaje na brzini na testovima.

Postoji mnogo stvari koje nastavnici mogu da učine da pomognu deci koja se bore rukom i rukama zbog pisanja. Ponekad može biti jednostavno kao dodavanje ručke za olovke. Za drugu decu, kucanje na notebook ili iPad može biti lakše nego pisanje. Druga opcija koja je pomogla određenoj deci je da pruži belešku; ili student koji je spreman da uzme beleške ili napomene koje vi kao nastavnik mogu pružiti.

Tip pisanja takođe može napraviti razliku, a ponekad i štampanje ili kurziv je lakše. Međutim, prelazak između njih može predstavljati izazov.

Najvažnije je, možda, omogućiti dijete dodatno vrijeme potrebno za pisanje dok uzimate testove ili popunjavate domaći zadatak u klasi.

Česte odsustve mogu se pojaviti

Deca sa EDS često imaju česte odsustvine, bilo zbog hroničnog bola, povreda ili zamora koji je toliko čest. Opstruktivna apneja za spavanje je veoma česta , što utiče na otprilike trećinu dece sa EDS-om, a ako se ne leče, može doći do ekstremnog umora u danu. Veoma je korisno raditi sa roditeljima djeteta kako bi je održavala na zadatku dok su kod kuće.

Brušenje i suza kože su česti

U društvu u kojem smo sada veoma upozoreni na moguće prisutnost zlostavljanja djece, važno je shvatiti da su modrice i suza kože u djeci sa EDS-om. Ako imate dijete na času i osećali ste zabrinutost zbog vidjenja modrica ili suza kože, imajte na umu da ono što može biti zabrinuto kod djece bez EDS-a može biti normalno kod djece sa EDS-om.

Knjige su teške

Uobičajena poteškoća za decu sa EDS-om nosi teške knjige do i iz škole. Knjige su teške! Postoji nekoliko lekova koji mogu pomoći u tome. Ponekad, davanjem djeteta s nizom knjiga koje se drže kod kuće pored setova u školi može se smanjiti ta zabrinutost. Ako je potrebno da dete nosi knjige između časova, možete dati dijete pomoćniku. Druga opcija je korištenje online verzije udžbenika.

Diskusija o dijagnozi sa ostalim učenicima

Djeca su radoznala i često imaju pitanja o studentu koji ne može učestvovati u određenim aktivnostima ili zahtijeva posebnu pomoć (kao što je više vremena za završetak testa). Pre nego što razgovarate sa ostalim učenicima, obavezno pitajte roditelje vašeg djeteta šta vam je ugodno s vama. Mnogi roditelji ceni gest da dovedu svoje dijete u školu sve dok se to radi na odgovarajući i jednostavan način. Pitajte i detetu o tome kakve su joj izbori. Neka deca ne žele da druga djeca znaju da su "drugačija" i važno je to poštovati. Druga deca, za razliku od njih, mogu se osloboditi ako dozvolite drugoj deci da znaju sa čime se suočavaju.

Budite svesni emocionalnih potreba deteta

EDS može izazvati značajne emocionalne strepnje za djecu, a ograničenja u školi mogu dodati ovoj nevolji. Razgovarajte sa roditeljima o svakom posebnom zabrinutošću koju imaju. Kada je dete sa EDS-om izostavljeno iz aktivnosti, razmislite o načinima zamene socijalnih aspekata te aktivnosti s nečim drugim. Pitajte šta je pomoglo detetu da se oseća uključenim i deo grupe van učionice.

Otvorena komunikacija je suštinska

Otvorena komunikacija između kuće i škole je izuzetno važna za dijete sa EDS-om. Ovoj deci treba sve odrasle u svom životu da rade zajedno. Ako imate pitanja ili nejasnoće, uvek je najbolje pitati.

Reč od

Ehlers-Danlosov sindrom je spektar stanja koji uključuju hipermobilnost (labave zglobove), krhka koža, a ponekad i drugi problemi. Ako ćete imati dijete sa EDS u klasi, važno je blisko sarađivati ​​s roditeljima kako biste pronašli načine da joj pomognete da bude uspješna i sigurna. Na sreću, jednostavne mere kao što je izbegavanje kontaktnih sportova, obezbeđivanje više vremena prilikom pisanja je bolno i pomaganje djetetu da se zadrži na svojim studijama uprkos odsustvima, može dugo pružiti sigurnost i uspeh u školi.

Kao konačna napomena, ako uočite da dete u vašoj klasi ima hipermobilnost i da ima neke od karakteristika koje su ranije pomenute, razgovarajte s roditeljima djeteta. Procjenjuje se da EDS utječe na 50.000 ljudi u Sjedinjenim Američkim Državama, a 90 odsto ovih ljudi ide nediagnosticirano dok nemaju hitno medicinsku pomoć koja treba pažnju.

> Izvori:

> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. i dr. Uticaj tipa Ehlers-Danlos sindrom-hipermobilnosti na materinu: fenomenološka hermenevtička studija. Istraživanje o razvojnim invaliditetima . 2017. 60: 135-144.

> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, sv. Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman i Waldo E. Nelson. Nelson udžbenik pedijatrije. 20. izdanje. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Štampa.