Donirajte svoje medicinske informacije i učinite svet boljim mestom
Odušavam da pozovem Jamesa (Jamieja) Heywooda superheroja. Na kraju krajeva, znamo da su jedini superheroi Michael Jordan (koji mogu letjeti) i Dos Equis "Najinteresantniji čovek na svetu" ("ostanite žedni moji prijatelji"). Međutim, čitava podnica Hejvida vrišti na arhetipski superheroj. Kada je njegov brat Stephen - koji je po svim nalazima bio zaista cool - bio je dijagnoziran sa lukavom amiotrofičnom lateralnom sklerozom 1998. godine, Hejvud i njegova porodica pogođeni su neizrecivom tragedijom.
Umjesto da mu se zahvali na njegovoj lošoj sreći i sulking u uglu, 1999. godine, Heywood se družio sa prijateljima i porodicom kako bi osnovao ALS Therapy Development Institute, neprofitnu biotehnološku kompaniju sa neugodnim ciljem da pobedi ALS.
Godine 2004, James Heywood je bio suosnivač PatientsLikeMe, kompanije koja podstiče i deli medicinske informacije od osoba sa hroničnom oboljenošću, kako ne samo da pomogne drugim pacijentima već i poboljšava kliničko razumijevanje bolesti i pomaže u daljem budućem kliničkom istraživanju. U suštini ovih napora nalazi se Hejvudovo superherijsko razumevanje matematike i njegovih primena i opušteno saosećanje za sve one koji pate od hroničnih bolesti.
Pacijenti kao što su ograničenja prelazaka
Godine 2008, Hejvud i njegove kolege su prvi put uzdrmali sa objavljivanjem neobično otkrića: Većina ALS-istraživanja na životinjama koje su dovele do ljudskih suđenja bile su nepopravljive i beznačajne.
(Značaj je statistički žargon za nalaze koji se pripisuju nečemu drugačijem od slučaja. U suštini, Heywood je pokazao da je više od polovine osnovnih naučnih istraživanja na ALS-u bilo pogrešno.)
Heywoodovi nalazi su primili puno štampe - uključujući pokrivenost u Prirodu - ali malo više. Kao što se često dešava, ubedjene medicinske ustanove nisu se malo promenile.
Upravo zbog ovog otkrića, Heywood se uspostavio kao maverik na misiji za kvantifikaciju lične priče o životu sa hroničnim bolestima i korištenjem ovih podataka za kliničko i istraživačko dobro.
"Ako pogledate amiotrofičnu lateralnu sklerozu, multiplu sklerozu , depresiju ili idiopatsku plućnu fibrozu", kaže Heywood. "Kako je to živeti sa bolestima je verovatno najbolja mera patologije. Ono što prikupljamo su varijable koje su važne za pacijente koji moraju da se bave sopstvenom brigom, [varijable koje pomažu kliničaru da planira] šta da radi sledeća u zbrinjavanju, a istraživač procenjuje da li je lečenje efikasno protiv bolesti ili ne. I sve to radimo koristeći rečnik pacijenta i pojmove koje jasno razumeju. "
Slučaj u tački: napisao sam članak o idiopatskoj plućnoj fibrozi . Džejmi je pročitao i dopao mi se - cuz y'all znaš kako to radim - ali istakao da je zamor verovatno mnogo nijansiran od moje beskrajne i, na osnovu, dokaza zasnovane procjene.
Heywood sugeriše da je umor kod ljudi sa idiopatskom plućnom fibrozom povezan sa apnejom i kiseonikom, a razlikuje se od zamora kod ljudi sa drugim vrstama hroničnih bolesti.
Ovo razumevanje je ukorenjeno u informacijama PatientsLikeMe, Heywood-ove kompanije, okupljene od hiljada ljudi koji stvarno žive sa bolestima. Takve informacije mogu uticati na to kako se liječi idiopatska plućna fibroza, kako ljudi sa ovom bolestom brine o sebi, kako lekari dobro pacijentu procjenjuju i prognoze, i kako istraživači biraju varijable i intervencije na kojima će se fokusirati buduća klinička ispitivanja.
Hejvud i njegove kolege do sada su prikupili 25 miliona poena podataka (mislite na bol, nesanicu, raspoloženje, toleranciju lijekova, pridržavanje lijekova i tako dalje) od 300.000 ljudi na više od 2300 bolesti (mislite na rak, koronarne bolesti srca , hepatitis C i tako dalje dalje).
Zatim ovi podaci dobijaju iz različitih uzoraka, a zatim koriste prediktivne matematičke modele kako bi kontinuirano poboljšali naše razumijevanje bolesti. Drugim riječima, Džejms koristi "koji su ishodi značajni za svakog od nas da informišemo bolje završne ispite i poboljšamo način na koji mjerimo bolest".
Heywood kaže: "Ako skupite grupu ljudi i izmerite šta im je važno, možete ih koristiti kako biste efikasno procenili da li stvari rade u stvarnom svetu i vode bolje izbore na klinici .... Trebali bi zamisliti i raditi prema svetu u kojem svaka odluka o vašem zdravlju ili zdravstvenoj zaštiti obavještava se odlukama i ishodima svih koji dolaze prije. "
PacijentiLikeMe dokazuju kroz studije opservacije da je način na koji gledamo medicinu ograničen, a mnogi od nas nisu svesni takvog ograničenja.
"Javnost se već nalazi na nivou od 80 procenata", kaže Heywood, "da se njihova medicinska dokumentacija koristi za razumevanje bolesti, poboljšanje njege i razvoj lekova". I, kao što je izdržao Heywood, to jednostavno nije slučaj.
Na kraju, Heywood prepoznaje da je na bolesti pod utjecajem fenotip, okolina, biom i tako dalje. On priznaje da su ljekari divne "heurističke mašine", koji koriste iskustvo i zaključke za liječenje pacijenata. Međutim, takvo rešavanje problema može se kvantifikovati i standardizovati kako bi život učinio boljim za lekare i pacijenta i dramatično poboljšao brigu za sve nas.
"Medicina je previše priča", kaže Hejvud. "Potrebna je matematika ... mora stvarno imati neku rigoroznu matematiku."
Prema vebsajtu PatientsLikeMe do danas, organizacija je "pomogla da odbije i preklapaju tradicionalne randomizirane kliničke studije, modelirane Parkinsonove bolesti, validirane mjere kvaliteta epilepsije, izbacuju novo svjetlo na adherenciju lijekova kod pacijenata sa multiplom sklerozom (MS) i transplantacijom organa i dodate i potvrđene rezultate pacijenata sa psorijazom, autizmom i MS istraživanjem. "
Doniranje medicinskih informacija
PatientsLikeMe vas poziva da donirate svoje medicinske informacije na svojoj web stranici. Prema izveštaju za štampu od 17. novembra 2014. godine, saopštenja za štampu takvi "podaci su de-identifikovani i dele se sa partnerima kako bi se glas pacijenta dovedio u medicinska istraživanja, razvili bolja klinička ispitivanja i stvorili novi proizvodi i usluge koje su u skladu s onim pacijentima iskustvo i potrebu. " Napominjemo, ako čitate ovaj članak nakon što se završi "24 dana davanja", još uvek možete donirati svoje medicinske informacije.
Heywood sumira vašu donaciju sa sledećim: "Morate znati da će biti nekoga baš kao i vi u svetu koji se suočava sa problemom koji ste riješili ili ste nešto saznali. Idi na PacijenteLikeMe [i] podelite svoje iskustvo , a ti ćeš pomoći tu osobu. "
U više lične beleške, obično se sklonim od korporativnih priča. Međutim, uprkos profitu - ili kako ga zovu "ne samo za profit" - poslovni model, Džejmi i njegovi prijatelji postavili su PatientsLikeMe.com kao resurs za sve nas. Oni obećavaju da će naše podatke koristiti na dobronamerno korišćenje, i ja ću potpuno vjerovati njima. Dakle, hajde da uđemo i pomognemo bona fide "superheroju" (da ga nazovemo "Supermath", shvatite? Ha ha, razbijam me!) Na super misiji da nas sve spasu!
Izabrani izvori
Intervju sa James Heywood-om na 10.12.2014
Informacije preuzete sa www.PatientsLikeMe.com pristupljeno na 13.12.2014
Uvodna prezentacija na 50. Godišnjem sastanku 2014. https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dizajn, snaga i tumačenje studija u standardnom mišljenju modela ALS" od strane S Scotta i kolega iz amiotrofične lateralne skleroze objavljene 2008. godine. Pristupano od PubMed-a na 13.12.2014.