Mi smo nevidljivi. Mi pacijenti, najvažniji akteri u svijetu zdravlja i medicinske njege, oni koji su trebali biti prednji i središnji i vrhunski um u svakom trenutku bilo kojeg zadatka ili ideje uključene u zdravstvenu zaštitu, umjesto toga su često nevidljivi.
Prisustvovao sam konferenciji o zdravstvenoj zaštiti partnera u Bostonu. Govornici su bili apsolutno fascinantni i znali.
Celokupna tema konferencije je rešavanje načina širenja efikasnosti i efikasnosti medicinske prakse. Preduzeća imaju štandove i tabele postavljene kako bi pokazale prisutnima šta njihove kompanije rade. Najčešće su fokusirani na razgovore sa profesionalcima, a ne pacijentima, jer uglavnom zdravstveno i medicinsko osoblje koje prisustvuje ovoj konferenciji.
Internet zajednice su bile tema jedne sesije na kojoj sam prisustvovao. Od grupa pacijenata kao što su ACOR i PatientsLikeMe za grupe za medicinske profesionalce poput Serma, online zajednice su alati za razmjenu informacija sa drugima koji imaju slične interese. Postali su veoma efikasan način da saznaju više o dijagnozi i liječenju. Ova sesija bila je panel, što znači da je bilo četiri govornika koji imaju dosta znanja o ovoj temi, koju vodi moderator.
Na pola puta kroz sesiju, moderator se obratio stotinama članova publike i pitao: "Koliko vas je provajdera?" Onda, "Koliko platitelja?" Onda "Industrija?"
Onda se okrenuo nazad na panel zvučnika i krenuo dalje.
Zdravo? Šta je sa ostalima? Da li smo pacijenti nevidljivi?
Da, išao sam. Podigla sam ruku i prozvala: "A koliko nas je pacijenata?" što je prouzrokovalo nekoliko trenutaka čvorišta i komentar člana člana panela koji je rekao: "Svi smo pacijenti".
Pacijenti su nevidljivi u diskusiji o zdravstvenoj zaštiti
Pravi problem nije bila ta sesija na konferenciji. Pravi problem je to što se ovo dešava svuda. Redovno trljajem laktove sa medicinskim osobljem i industrijskim liderima i uvijek su iznenađeni što smo iznenađeni što smo pacijenti tako marginalizovani. I, naravno, kao što znate, ne verujem da su profesionalci pacijenti, u najčistijem smislu reči. Oni znaju previše.
Iz nekog razloga, u ovoj zemlji, pacijentima i pacijentima pruža se medicinska nega, ali retko sa pacijentima.
Pacijenti su nevidljivi u diskusiji o politici
Najvidljivije i potencijalno opasno mesto koje ovo vidimo je u Vašingtonu u kojem se odlučuje o zdravstvenoj politici. Oni koji donose odluke donose odluke o novcu , a ne ljudima. Nadalje, pacijenti retko čak i budu pozvani u razgovor.
Nastaviću da lupam. Ja ću nastaviti da budem mrtva u toj marginalizujućoj masti. Mi smo pacijenti i zaslužujemo glas - u našoj brigi, u brigu naše voljene, iu većoj slici odluke o tome kako se zdravstvena zaštita vodi.
Ustanite i budite vidljivi
Nadam se da ćete ustati i prebrojiti.
U ordinaciji vašeg doktora, vašim obveznicima, koristeći alate koji vam pomažu da poboljšate svoju brigu, u razgovorima o reformi.
Moj cilj - naš cilj - trebalo bi da bude jedan dan, uopšte nećemo biti nevidljivi. Zapravo, mi ćemo biti razlog zašto sistem zdravstvene zaštite postoji. To danas nije istina.
Ja imam taj san.