Nedostatak eksplozije raspoloživih zdravstvenih podataka

Pre informacionog doba, veći deo medicine je bio toliko umjetnost kakva je bila nauka. Lekari su zavisili od svojih opservacionih veština, verovatno više nego u modernoj eri. Ovo je uglavnom zbog toga kako zdravstvene tehnologije unapređuju medicinu.

Jedna od prednosti digitalnog zdravlja je da lekarska ordinacija nikada ranije nije bila tako blizu kući. Bili smo ovlašćeni da preuzmemo više odgovornosti kada je reč o našem zdravlju.

Tehnologija koja podržava "kvantifikaciju samog sebe" omogućava snimanje različitih ličnih bioloških mjerenja, kao i praćenje naših fizičkih aktivnosti. Štaviše, digitalizacija medicinskih zapisa poboljšala je pristup našim zdravstvenim podacima, kao i poboljšala tačnost naše istorije bolesti.

Usred pozitivnih dešavanja koja se tiču ​​mHealtha (mobilnog zdravlja) i digitalnih uređaja za zdravlje, pojavljuju se neka pitanja koja treba rešiti prilikom korišćenja ove nove tehnologije. Neka od ovih važnih pitanja uključuju:

Digitalni Internet trendovi u zdravstvu

Prema izvještaju koji je pripremila Mary Meeker iz Kleiner Perkins, 25 posto Amerikanaca sada poseduje uređaj za nošenje.

Ovo predstavlja povećanje od 12% od 2016. godine. Među Millennialima, upotreba uređaja koji se mogu nositi je još više prisutan na 40 posto. Najupečatljiviji uređaji daleko su akcelerometri - brzina se meri 86 posto upotrebljivih zglobova na ručnim zglobovima danas - praćeno uređajem koji meri srčani utjecaj (33 posto).

Akcelerometri se obično koriste sa drugim senzorima, kao što su senzori spavanja i pedometri.

Mobilne aplikacije za zdravlje takođe proliferiraju. Mnogi od nas sada preuzimaju različite aplikacije koje obećavaju da će poboljšati naše zdravlje i blagostanje, uključujući fitnes, ishranu i različite uslove za određene uslove. Većina potrošača (88%) koristi bar jedan digitalni alat za zdravlje, a jedan od 10 može se smatrati super korisnicima, koristeći pet ili više digitalnih alata za zdravlje. Ankete pokazuju da ne samo da sakupljamo podatke o zdravlju, već i da ga sve više delimo - voljno ili nevoljno.

Sve veći trend digitalizacije zdravstvenih informacija može se posmatrati iu ordinaciji lekara. Broj lekara zasnovanih na elektronskoj zdravstvenoj evidenciji (EHR) je skočio sa 21% u 2004. na 87% u 2015. godini. Sve veći broj naših podataka se akumulira u digitalnom obliku, uključujući kliničke rezultate i skenirane slike tijela, kao i naše medicinske istorije.

Napredne medicinske grupe osnažuju pacijente da postanu sastavni deo svoje brige. Jednom retko u kliničkoj praksi, bolnice sada omogućavaju klijentima da pregledaju svoje informacije o zdravstvenoj zaštiti na mreži (95 posto) ili preuzmu svoje podatke (87 posto) za gledanje van mreže.

Samo pre nekoliko godina podaci o zdravlju su obično bili zatvoreni od pacijenata, ali se pristup podacima sada generalno smatra pacijentom.

Jednostavan pristup podacima nije jedina prepreka u tome da su ove informacije korisne. U svom izveštaju, Meeker predstavlja proračune koji pokazuju da standardna bolnica sa 500 kreveta sa 8.000 zaposlenih akumulira 50 petabajta (50 miliona gigabajta) podataka godišnje. Upravljanje ovom ogromnom količinom podataka, i učiniti ga korisnim i tumačivim, takođe je izazov.

Potreba za pametnim potrošačkim znanjem

Korišćenje različitih zdravstvenih platformi i digitalnih uređaja za zdravlje može biti korisno. Međutim, kada koristimo Internet i Internet stvari kako bi uticali na naše zdravlje, ranjivi smo što su lični skupovi podataka dostupni tržištu i hakera.

Moramo biti svjesni da samopouzdanje u oblasti zdravlja takođe znači da drugi ljudi i institucije mogu postati privrženi našim podacima, kao i našim zdravstvenim uslovima.

Još jedna zabrinutost oko ovih skupova podataka je kvalitet informacija koje se dobijaju. Postoji sve veća zdrava populacija koja koristi uslove specifične digitalne zdravstvene uređaje namenjene osobama sa hroničnim uslovima. Ova grupa često opisuje svoju motivaciju kao mješavinu interesa za zdravstveno stanje i način praćenja preventivnih strategija. Međutim, ljudi u ovoj grupi nemaju uvek iskustvo da pravilno koriste zdravstvenu tehnologiju ako nisu briga o doktoru i nisu bili pravilno uključeni u upotrebu opreme.

Erik Grönvall iz IT Univerziteta u Kopenhagenu i Nervo Verdezoto na Aarhus univerzitetu u Danskoj naglašavaju da, iako korisnici mogu biti u stanju da sami mjerimo, ova mjerenja nužno nisu valjana ako se digitalna medicinska oprema ne koristi pravilno. Studija je pratila ljude koji sami prate njihov krvni pritisak kod kuće. Za dobijanje pouzdanog merenja zdravstvene tehnologije, često se moraju poštovati određene smernice. Na primer, sa krvnim pritiskom, "sedite i odmorite 5 minuta pre merenja". Ponekad korisnici koji slučajno koriste uređaje nisu svesni posledica nenamernog prijavljivanja netačnih rezultata.

Grönvall i Verdezeto takođe primećuju da su njihovi učesnici bili jasni o tome da ne žele strance uključene u njihovo zdravstveno upravljanje. Za većinu njih, izlaganje zdravstvenim praksama i rezultatima nije prihvatljivo, osim ukoliko se to odnosi na ličnog ljekara. Ovo ukazuje na to da je potrebna određena količina digitalne pismenosti pri sakupljanju i korišćenju vaših zdravstvenih mjerenja. Mnogi ljudi možda nisu svesni kada dele svoje podatke i / ili šta će se desiti sa njim kada se dele.

Motivacija za samo-praćenje i prakse podataka

Profesorka Deborah Lupton, koja radi u Centru za istraživanje novina i medija Univerziteta Kanbera, razlikuje se između različitih načina samopodusiranja: privatnih, komunalnih, guranih, nametnutih i eksploatisanih.

Pojedinci se obično angažuju u "privatnom samoposluživanju" kako bi postigli bolju samosvesti. Oni prikupljaju podatke u okruženju tipa "n = 1", tako da su podaci ograničeni na pojedince i čuvani privatno. Privatno praćenje se može kombinovati sa "zajedničkim samopodređivanjem", gde se njihovi podaci anonimizuju, a zatim upoređuju i dele putem platformi i društvenih medija. Ova vrsta razmene informacija povezana je sa naukom građana, socijalnom zarazom i razvojem zajednice.

Zatim, Lupton pominje "potisnuo samoposmatranje" tamo gde inicijativa često dolazi od druge agencije, a spoljno ohrabrenje je obezbeđeno da prikuplja i deli vaše informacije. Ovu vrstu praćenja možemo pratiti sa nekim osiguravajućim kompanijama koje pružaju podsticaje kupcima ako se slažu da dele svoje lične podatke.

"Impose samoposmatranje" je drugi oblik praćenja koji pruža više koristi drugim stranama od korisnika. Na primjer, od zaposlenih se može zahtijevati nositi senzore koji prate njihovo ponašanje i zdravlje. Na kraju, Lupton govori o "eksploatisanom samoposmatranju" gde su naši podaci (prikupljeni na bilo koji od gore navedenih načina) preusmereni na komercijalne pogodnosti. Podaci se proizvode i postaju dobra sa komercijalnom vrednošću.

Postoje dokazi da sve veći broj agencija, komercijalnih institucija i organizacija postaje zainteresovan za prikupljanje podataka prikupljenih putem različitih tipova senzora i habanja. Lupton tvrdi da je pitanje postalo još kontroverznije kada su ljudi prisiljeni ili naterani da dele svoje podatke.

Koja su naša prava?

Čak i kada se podaci prikupljaju anonimno ili u prikupljenom obliku, provajder bi mogao prodati ili dijeliti sa drugim stranama. Zbog toga je veoma važno provjeriti politiku privatnosti kompanije prije korištenja bilo koje alatke koja ima mogućnost sakupljanja ličnih podataka. Klikom na dugme "Slažem se" na softveru koji čini ove uređaje operativnim pretvara vas u bogat izvor podataka. Šteta što softver možda ne dozvoljava da koristite i / ili zaštitite svoje podatke na način koji ste nameravali.

"Vlasništvo" nad vašim podacima je sporna tema. Naša digitalna trasa podataka je veoma pristupačna, ali ponekad je taj pristup odbijen onome koji ga stvara. Generalno, nije teško kopirati ili prenijeti nečije podatke. Obične servere često vode firme koje imaju zakonske tvrdnje o skupovima podataka koje prikupljaju. Njihov interes za Big Data se razlikuje od onih pojedinih entuzijasta za zdravlje. Iako mnogi potrošači jednostavno traže mali uvid u njihovo lično zdravlje, korporacije i vlade su zainteresovane za dobijanje velikih uvida obrade podataka o zdravlju i primjene na cijelu populaciju.

Neil Richards i Woodrow Hartzog, dva istaknuta profesora prava, ističu da je većina ljudi prilično manje moćna od vlada i korporacija kada je reč o Big Data-u i privatnosti na mreži . Ukratko, može biti izazov zaštititi naš digitalni život od praćenja. Ovaj nejednak odnos je opisan kao još jedan oblik "digitalnog razdvajanja". Evolucija digitalnog zdravlja, širenje raspoloživih podataka o zdravlju i sve veća složenost zdravstvene tehnologije znači osiguranje pismenosti potrošačkih podataka od suštinskog značaja nego ikada.

Ne razumijete podatke koje dobijate

Dosta i dostupnost zdravstvenih podataka može lako preoptereti neke korisnike. Ljudi koji su predispozicani na anksioznost mogu pronaći razumijevanje svojih zdravstvenih podataka nadmoćno, posebno kada dobiju delove informacija koje zvuče potencijalno alarmantno. Rijen Vajt, Ph.D. i dr Eric Horvitz, sproveli su studiju o sajberhondriji - modernoj verziji hipohondrije - koja pokazuje da internet može imati nejasan efekat. Za oko 50% ljudi, mreža smanjuje anksioznost. Međutim, 40 procenata onih koji pretražuju Internet da bi razumeo svoje zdravstvene probleme postaju sve više zabrinuti nakon istraživanja.

Kada kompleksni skupovi podataka postanu lako pristupačni u formatu koji je stranim korisnicima, osobe koje imaju nervozu mogu imati složenost da stalno ispituju svoje podatke. Holandska studija koju je predvodio vanredni profesor Martin Tanis sugerisao je da postoji veza između zdravstvene anksioznosti i online zdravstvenog informiranja. Stoga se može tvrditi da će određeni ljudi verovatno postati previše zauzeti njihovim podacima, pogotovo ako ne shvate u potpunosti njegovo značenje.

Zabrinutost na drugom kraju spektra jeste što je primećeno da neki korisnici već verovatno veruju u svoje uređaje za praćenje. Većina nas razvija prirodnu regulaciju apetita i težine. U normalnim okolnostima, ovi biološki sistemi treba da nas čuvaju. Međutim, ovih dana neki vole da se konsultuju sa svojom aplikacijom za dijetu prije nego jedu obrok. Iako su podaci i informacije o mnogim zdravstvenim aplikacijama vredni i tačni, postoji puno informacija koje su netačne. Ako vaša aplikacija za ishranu podcenjuje vaš unos kalorija i vaš tracker aktivnosti precenjuje vašu kaloričnu opekotinu, to je recept za povećanje telesne mase. Na kraju, u ovim situacijama krajnji korisnik mora da odredi stepen tačnosti iz bilo kog dati aplikacije ili izvora podataka.

> Izvori:

> Lupton D. Modovi samopodesanja: refleksivni samonadzor i prakse podataka. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Neobični slučaj sajberhondrije: Longitudinalna studija o recipročnom odnosu između zdravstvene anksioznosti i online zdravstvenih informacija. Časopis poremećaja anksioznosti , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Privatna jaza poverenja: pregled. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. O preventivnom krvnom pritisku samo-praćenja kod kuće. Kognicija, tehnologija i rad , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria proučava eskalaciju medicinskih problema u pretraživanju weba. ACM transakcije na informacionim sistemima , 2009; (4): 23.