Ako živite sa sindromom hroničnog umora ( ME / CFS ), šanse su dobre i naletite na mnoge ljude koji misle da znaju šta je to. Mogli bi reći stvari poput: "Da, mislim da i ja to imam, previše sam zauzet da dobijem dovoljno spavanja."
Kada ljudi čuju izraz "sindrom hroničnog umora", prilično je logično da pretpostavljaju da je to sjajan opis za puno umora.
U našem savremenom društvu, većina ljudi se oseća umorno s vremena na vrijeme - zamor je jedan od glavnih žalbi koje lekari čuju.
U stvarnosti, međutim, znamo da je ME / CFS složena i potencijalno bolesna bolest. Kada to objašnjavate ljudima, to pomaže da stvari ostanu jednostavne i povezuju simptome sa zajedničkim iskustvima.
Možda biste želeli da imate kratko objašnjenje za većinu ljudi, a duže za najbliže ljude.
Verovatno najjednostavniji način objašnjavanja sindroma hroničnog umora je: "Čini se da sam stalno gripa."
Većina ljudi je dovoljno upoznata sa gripom da bi ovo dobila. Ona prenosi: "Nisam samo umoran, bolestan sam."
Na kratko možete razraditi navođenjem nekih simptoma sličnih gripu, kao što su bol u telu, periodične niskobudžetne tegobe, bol u grlu i previše iscrpljene da biste se kretali.
Dok upoređivanje gripa pokriva nekoliko simptoma, moraćete da nađete druge načine da nekome pomognete da razumeju stvari poput magnetne magle, post-eksertne bolesti i rakete / remisije.
Objašnjava moždanu maglu
Da biste objasnili vašu magnetnu maglu ili kognitivnu disfunkciju, ne zaboravite da koristite zajednička iskustva za pomoć.
Skoro svi su otišli da nešto dobiju i zaboravili su šta je to bilo, ili su izgubili razmišljanje u sredini rečenice. Možete koristiti takve stvari, a zatim objašnjavajte da se to stalno dešava s vama.
Koristeći izraz "magnetna magla" redovno oko prijatelja i porodice će ih upoznati sa tim. To je sasvim opisni termin samostalno, a malo objašnjenja (kao što je "Moj mozak zamagljen danas") može vam pomoći da razumeju vaše mentalne probleme.
Objašnjavanje post-eksertivne bolesti
Ovaj simptom može biti najteže za ljude da razumeju. Kod nekoga bez ME / CFS vežba povećava energiju. Takav je dobro poznat fenomen da ljudi često kažu nekome sa ovom bolestom da bi imali vežbinu kako bi se osećali bolje.
S obzirom na post-napornu bolest znači da ćete imati manje energije, ima smisla da ljudi to ne dobiju.
Ponovo, ona može platiti da se vrati opisu gripa, sa nečim kao što je: "Razmislite o poslednjem putu kada ste bili bolesni sa gripom (ili strepnim grlom ili mono) i kako vas je nosio samo da biste prošli kroz stepenice, to je ono što mi naporno radi - to me nosi i pogoršava moje simptome. "
Post-naporna bolest je teški simptom da zavrni glavu oko sebe, čak i kada to doživljavate.
Ups i Downs
Ako vaš ME / CFS ima rakete i remijacije, to je druga stvar koja može biti zbunjujuća ljudima. Obično ljudi misle na bolest kao konstantnu stvar, tako da često ne dobijaju kako možete biti aktivni i aktivni jednog dana (ili minuta) i krećete sledeći.
Najbolji način na koji sam pronašao da je ovo opisao je: "Simptomi hroničnog umora sindroma dolaze i odlaze, kao na primer kod multiple skleroze."
Takođe možete upoređivati svoje rakete sa rolerom, objašnjavajući kako često ne znate kada dolazi sledeći pad, što zaista otežava planiranje bilo čega. Takođe, dozvoli im da znaju koje vrste stvari (napor, stres i sl.) Pokreću iznenadne simptome bljesaka, tako da će ih dobiti kad ste iznenada mnogo gori.
Više fiziološko objašnjenje
Ponekad vam je možda potreban neko da razume svoju bolest u medicinskim terminima. Sa ME / CFS-om, lako se može zaglaviti u objašnjenjima specijalnih ćelija imunog sistema i funkcije neurotransmitera, koji za svako osim doktora verovatno nisu od pomoći.
Jednostavan način da objasnite šta se dešava u vašem telu je: "Moj imunološki sistem je zaglavljen u prevelikom stanju kao što pokušava da se bori protiv gadnog virusa i odvode puno resursa mog tela. Moj nervni sistem je takođe preosetljiv i prekomeran, reaguje na sve vrste stvari. "
Takođe im možete reći da mnogi istraživači nazivaju ME / CFS "neuroimmune" ili "neuroendokrine imune" bolest zbog svoje složenosti i uključivanja više sistema.
Imate svoj jedinstveni skup simptoma , tako da ćete morati prilagoditi svoja objašnjenja kako bi odgovarali vašem iskustvu. Dobro je razmišljati o tome unapred, tako da možete nekome dati pristojan odgovor čak i kada je vaš mozak maglovit.