Inflamatorna bolest creva (IBD) je komplikovan skup uslova, a istraživanje kvaliteta je presudno za razvoj boljih tretmana za pacijente. Iako još uvek ne znamo šta uzrokuje IBD ili kako ga izlečiti, tekuće istraživanje je dovelo do boljih, efikasnijih tretmana i naučnicima je dalo neke tragove na tome gdje tražiti uzroke. Iako je obavljen značajan posao, i dalje postoji daleki put, a neki aspekti Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa nisu dobro proučeni ili razumljivi.
Pacijenti postaju sve više zainteresovani za promovisanje svijesti o IBD-u i učenju kako oni mogu pomoći u istraživanju. Dobra vest je da sada pacijenti sada mogu direktno da se uključe, dodajući svoje podatke u bazu podataka koja se može koristiti za istraživanje, pa čak i pri predlaganju tema istraživanja.
IBD istraživanje je teško
Postavljanje istraživačkog projekta na IBD je zastrašujuća perspektiva. Ne samo da postoji složenost koja stoji iza bilo kog istraživačkog projekta, ali postoji poteškoća u regrutovanju pacijenata. Potrebno je znatno vrijeme i napor da se pronađu pacijenti i učestvuju u projektu. Sada imamo elektronsku medicinsku dokumentaciju, ali informacije se često nalaze u odvojenim silosima - svi zapisi nisu dostupni na jednom mestu. Evidencije treba da se povuku i organizuju na način koji je korisnim za istraživače. Zbog toga se često vrši istraživanje "istraživanja": naučnici mogu preduzeti određene studije o određenoj temi i upoređivati rezultate.
Ovo često daju rezultate koji su na mnogo većem nivou od jednog istraživačkog rada, a studije koje imaju konfliktne rezultate mogu se sortirati da bi došlo do konsenzusa o određenoj temi.
Kako se IBD istraživanje menja
Ranije su pacijenti bili subjekti istraživačkih projekata, ali se obično nisu konsultovali o tome koji smer istraživanja treba preduzeti.
Postojala je promjena na moru, a sada se pacijenti konsultuju kada je u pitanju razvoj istraživačkih projekata. Razvijaju se novi alati koji će pomoći istraživačima da razumeju šta je to što pacijenti žele da ih proučavaju, i da pomognu pacijentima da se više uključe u istraživanje.
IBD Plexus
IBD Plexus je program koji razvija Crohn's And Colitis Fondacija Amerike , uz finansiranje iz Leone M. i Charry B. Helmsley Charitable Trust. Ono što će ova baza podataka uraditi je kreiranje baze podataka od pacijenata sa IBD-om. Kada se bazira baza podataka, sve informacije o pacijentu će biti na jednom mjestu za naučnike i istraživače da pristupe. Ove informacije se mogu razdvojiti na različite načine i dati bogatstvo podataka za istraživačke projekte.
Podaci u IBD Plexus-u takođe će biti dostupni pacijentima. Na taj način, pacijenti mogu takođe pogledati podatke i kako njihovo iskustvo informiše istraživački proces. IBD Plexus je zakazan za 2018. godinu.
Kako se pacijenti mogu uključiti
Ideja da se više istraživanja obavljaju za pacijente sa IBD-om je uzbudljiva, a mnogi pacijenti žele da znaju kako se mogu uključiti i dodati svoj glas. Najlakši način za uključivanje pacijenata je registracija kod CCFA partnera.
CCFA Partners je "istraživačka mreža za pacijente" koja će se hraniti u IBD Plexusu. U CCFA Partnerima, pacijenti mogu unositi svoje podatke tako da se mogu zajedno koristiti sa drugim pacijentovim podacima za istraživanje. Ne samo to, već i pacijenti mogu dobiti izveštaje na osnovu sopstvenih podataka i videti kako se uporede sa svim ostalim pacijentima koji su upisani.
Najbolji deo o CCFA partnerima je, međutim, da pacijenti mogu predložiti vlastite istraživačke projekte. Ostali pacijenti upisani u CCFA Partners mogu glasati o idejama, a sugestije pregledaju istraživači. Istraživači mogu da vide šta su pacijenti IBD-a zaista zabrinuti i da postupaju na tome.
Već je objavljeno nekoliko radova o CCFA Partnerima, a više se trenutno radi.