Grupe za podršku za sindrom fibromialgije i hronične nestašice

Ne morate ići samog sebe!

Fibromialgija (FMS) i sindrom hroničnog umora (CFS ili ME / CFS ) mogu biti usamljeni uslovi. Možda vam je teško ostati dio društvenih aktivnosti, a ljudi oko vas možda ne razumiju kroz šta prolazite. Mnogi od nas moraju napustiti naše poslove, što nas dalje izoluje i može dodati finansijski napor u naše živote.

Mnogi ljudi sa FMS ili ME / CFS takođe su klinički depresivni, ali čak i ako niste, uobičajeno je proći kroz strašno emocionalno vrijeme.

Da li imate najdraže prijatelje i porodicu koja se može zamisliti ili se osećate kao da vas niko ne podržava, možete imati koristi od grupe za podršku. (Ako mislite da ste depresivni, obavezno razgovarajte sa svojim doktorom o tome!)

Zašto grupa za podršku?

Malo ljudi razume kako je to imati hronični bol ili da se stalno iscrpljuje. Ako to nisu sami iskusili, teško je zaista da razumeju frustraciju sa kojom se suočavate u onim danima kada jednostavno ne razmišljate pravo i teško je održati jednostavan razgovor.

I da se suočimo sa tim: većina ljudi ne želi da čuje kako se strašno osećamo stalno. Čak i ako žele da podrže, zdravi ljudi su često neprijatni govoriti o bolesti.

Međutim, kada ste kod drugih bolesnika, socijalni pritisak da se ne govori o bolesti nema. Kada ljudi sa ovim uslovima prvi put dođu do nekog drugog sa sličnim simptomima, to može biti ogromno olakšanje da znaju da nisu sami.

Mnogim od nas takođe je lakše otvoreno razgovarati o tome šta prolazimo sa ljudima koji su to iskusili.

Emocionalni uspon i padovi su uobičajeni za one koji se bave hroničnom i potencijalno otežavajućom oboljenjem. Ponekad pomaže da znate da niste sami, a neko drugi napolju dobija ono što govorite.

Takođe, zbog njihove prirode, FMS i ME / CFS su uslovi koje morate naučiti da upravljate. Ljudi koji su "bili tamo, uradili to" često mogu biti najbolji koji će vam pomoći da pronađete šta vam najviše pomaže.

Kako mogu naći grupu?

Možete pronaći mnoge grupe za podršku na mreži i, u zavisnosti od toga gde živite, možda ćete ih naći iu vašoj zajednici.

Online grupe imaju neke predivne karakteristike:

Međutim, oni takođe imaju i neke nedostatke. Skoro svaki online forum može privući troluke koji su tu samo da bi bili oprezni. Anonimnost postojanja na mreži može takođe pokazati najgore u nekim ljudima. Potražite sobe za ćaskanje ili stranice sa aktivnim moderatorima koji zadržavaju tu vrstu stvari na minimumu.

Pre nego što pređete na online grupu i počnete da delite lične informacije, pretražite teme da biste videli da li je ton općenito pozitivan ili negativan. Obratite pažnju na to da li ima puno neželjenih poruka i da li postoji administrator koji može da se bavi problemima.

Stranice i grupe društvenih medija mogu biti odlične, posebno kada su u pitanju zatvorene ili tajne grupe. Međutim, to je teže naći.

Imajte na umu da sve što objavite na mreži može se vratiti da vas progoni. Možda želite da razmotrite drugo ime ekrana da biste zaštitili privatnost u slučaju da ste Googled trenutnim ili potencijalnim poslodavcem, kao deo pravnog slučaja ili ako se prijavljujete za invaliditet.

Da biste pronašli grupu u vašoj oblasti, uvijek je Google. Takođe možete pitati svog doktora, provjeriti kod lokalnih bolnica i provjeriti kod vaše zdravstveno osiguranje da saznaju o lokalnim resursima i programima. Ako ne možete da pronađete lokalnu grupu, možda biste razmislili o tome da počnete.

Nažalost, zbog toga što ih obično vodi neko sa ovim bolestima, grupe podrške za nas često nestaju gotovo čim počnu.

Ako ne postoji grupa koja se nalazi blizu vas posebno za fibromialgiju ili sindrom hroničnog umora, a ne želite da započnete, slobodno razmislite o grupi podrške za druge uslove sa sličnim karakteristikama. To bi moglo uključiti hronični bol, artritis, lupus ili višestruku sklerozu. Verovatno će vas pozdraviti, naročito zato što neki članovi verovatno imaju preklapanje fibromialgije u svakom slučaju.