5 sjajnih onlajn zajednica za pacijente sa medicinskim uslovima

Zdravstvena zaštita stalno se razvija i prilagođava trenutnim trendovima. Novi oblici digitalne komunikacije su imali veliki uticaj na način na koji razumemo mnoge uslove. Slobodno dostupne web platforme započele su vrstu društvene revolucije koja mijenja način interakcije pacijenata i angažovanja. Prema članku dr Katherine Chretien i dr. Terry Kind, društveni mediji postaju važeći medicinski alat.

Online zajednice za pacijente sa medicinskim uslovima

Zdravstvena nega "peer-to-peer" privlači sve veći broj korisnika Interneta koji traže informacije i podršku. Mnogi ljudi kažu da dobiju emotivnu podršku od kolega pacijenata, prijatelja i članova porodice u poređenju sa zdravstvenim radnicima. Nacionalna telefonska anketa Pew Research Centra pokazala je da 18% korisnika interneta izgleda na internetu za ljude sa sličnim zdravstvenim izazovima. Pacijenti sa hroničnim bolestima su posebno zainteresovani za povezivanje sa drugima preko interneta. Dvadeset i tri posto njih su prijavile interes za online zajednice ljudi s istim uslovima kao i njihovi.

Istraživači počinju da istražuju fenomen online angažovanja pacijenata. Oni pronalaze višestruke prednosti ovakve aktivnosti umrežavanja. Nedavna studija koju je vodio Prof. Eivor Oborn iz Business War Schoola ustanovio je da pacijenti mogu biti efikasnije podržani i upravljani izvan glavnog zdravstvenog sistema. Veze koje oni razvijaju u različitim online zajednicama mogu biti korisne u njihovom upravljanju bolestima.

Pacijenti se sada mogu pridružiti mnoštvu društvenih mreža usmjerenih na specifične uslove ili bolesti, pružajući informacije o istraživanju i novim medicinskim trendovima, kao i savjete i lične priče drugih članova.

CureDiva

CureDiva je osnovala grupa žena kojima je dijagnostikovan rak dojke. Stranica je kombinacija online zajednice i moderne mreže za kupovinu. Dizajniran da zadovolji različite potrebe pacijenata sa rakom dojke - od onih koji su upravo dijagnostifikovani onima koji su dugoročni preživjeli - ova platforma pruža podršku kolegama i praktična rješenja. Stranica se fokusira na medicinska i ne-medicinska pitanja, i naglašava faktor ženstvenosti da bi mnoge žene bile zabrinute zbog gubitka tokom lečenja. CereDiva-ov repertoar proizvoda kreće se od osnovnih predmeta kao što su haljine u bolnici i grudi do losiona za telo i knjige. Stranica takođe nudi širok spektar informacija o različitim fazama i vrstama lečenja, a blog je ispunjen personalizovanim pričama i insightful diskusijama.

Connected Living

Connected Living je specijalizovan za umrežavanje za starije osobe. Njegov inovativni program pruža starijima mobilnu tehnologiju i uči ih kako da ga koriste. To im omogućava da se povežu sa prijateljima i članovima porodice, a takođe promoviše međugeneracijski dijalog. Softver Connected Living koristi veliki broj stambenih kuća kako bi se sajtovi povezali sa svojim klijentima i pružili im vizuelne signale i stimulaciju koja mogu podržati njihovo blagostanje. Diskusione grupe Connected Living sadrže teme poput muzike, video zapisa i trivijalnosti koje mogu izazvati razgovore i izgraditi bolje odnose između ljudi svih uzrasta.

Koko

Koko je započeo kao projekat socijalne mreže Panoply. Panoply je dizajniran za borbu protiv depresije i razvijen kao deo MIT Ph.D. projekat Robert Moris, koji takođe ima diplomu iz psihologije. Morris je želeo da pruže usluge mentalnog zdravlja dostupnim svima i kreiraju Panoply-eksperimentalnu društvenu platformu za ljude koji se osećaju depresivno. Projekat je imao za cilj kompjuterizaciju kognitivne bihejvioralne terapije na podsticajan i empatičan način. Korisnici su bili podstaknuti da pomognu jedni drugima da reinterpretiraju stvarnost na pozitivniji način i izmene svoje misli. Zamisli iza Panoplya su onda koristili Morris da razvije iPhone aplikaciju pod nazivom Koko. Ova aplikacija koristi kolektivnu inteligenciju radi promovisanja blagostanja. Aplikacija je već podvrgnuta randomizovanim kontrolisanim studijama i ima za cilj da nadmaši druge softverske programe dizajnirane za depresiju. U avgustu 2016. godine, Koko je pokrenuo novo iskustvo sa chat-om pod imenom KokoBot. Kada korisnici dele svoja stresna iskustva, chat kôd bira odgovarajući peer za njih kako bi odmah dobio pomoć.

Softver moderira sve sadržaje kako bi se osiguralo da su korisnici izloženi principima kognitivne terapije. KokoBot sada može da se pristupi na Kik-u. Telegram i Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix je producent Eileen Laird. Ova web stranica privlači pacijente koji su odlučili da upravljaju svojim autoimunskim uslovima koristeći holistički pristup koji uključuje auto-imuno paleo (AIP) dijetu i promjene načina života. Eileen, sama s dijagnozom reumatoidnog artritisa, deli svoja iskustva i povezuje zajednicu sa drugim sličnim sajtovima i blogovima. Ona deli priče, AIP recepte i odgovara na pitanja, kao i redovno izrađuje podkaste koji pokrivaju razne teme vezane za autoimune bolesti. Glavna snaga ove stranice je Eileen-ov "real-time" pristup i bogata informacija zasnovana na dokazima prikupljena na jednom mestu.

HealthUnlocked

HealthUnlocked ne pokriva jedan jedinstveni uslov. Nudi ljudima širom sveta mogućnost upoređivanja i kontrasta njihovih dijagnoza i tretmana. Povezuje ljude sa sličnim simptomima koji mogu postavljati pitanja, kao i razgovarati o rezultatima testa i učiti jedni od drugih. Na sajtu se nalazi preko 500 različitih zajednica koje se mogu pridružiti nakon kreiranja profila. Ove zajednice se često vode u partnerstvu sa medicinskim organizacijama i humanitarnim organizacijama, na primjer, Asocijacijom multiple skleroze u Americi i prijateljima sa HOBP. U martu ove godine, sajt je pokrenuo svoju prvu iPhone aplikaciju, koja je besplatna. Međutim, ona je trenutno dostupna samo u Ujedinjenom Kraljevstvu.

Reč od

Kao i kod svih otvorenih informacijskih spremišta, ove lokacije mogu imati informacije koje su suprotne onome što bi se smatralo prevladavajućom medicinskom mudrošću. Posetioci sajta i doprinosioci moraju razumjeti da će vjerovatno dobiti pristup mnogim kvalifikovanim informacijama, ali i puno nekvalifikovanih informacija. Bez obzira na to, ove vrste društvenih platformi - one koje omogućavaju ljudima koji prolaze kroz slične okolnosti da se povežu - imaju svoje mesto i pokazali su se vrednim za zajednice u kojima posluju.

> Izvori

> Chretien K, vrsta T. Socijalni mediji i klinička nega: etičke, profesionalne i socijalne implikacije. Tiraž , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer healthcare.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Objavljeno 28. februara 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Digitalno zdravlje i angažman građana: promena lica pružanja zdravstvenih usluga. Istraživanje zdravstvenih usluga , 2016; 29 (1-2): 16-20.