Bilo da se zove sindrom hroničnog umora, mialgični encefalomielitis, ME / CFS ili CFIDS, ova bolest treba istraživati za bolji tretman i dijagnostiku, kao i povećanu svesnost i prihvatanje javnosti. Istraživačke institucije su ključne za ove ciljeve, ali imaju i pomoć od nekih nevjerovatnih dobrotvornih organizacija. Takve organizacije, koje su navedene u nastavku, brinu se za promociju istraživanja i svesti sa ciljem da pomognu onima sa ovom potencijalno razarajućom bolesti da žive bolji život.
Međunarodna asocijacija za sindrom hronične zamorosti / mialgični encefalomielitis
Međunarodna asocijacija za sindrom hronične ugroženosti / mialgični encefalomielitis (IACFS / ME) napominje da je to najveća međunarodna grupa zdravstvenih profesionalaca posvećenih brizi i istraživanju ljudi sa ME / CFS. On se zalaže za povećanje vladinih sredstava, dodelu donacija i konferencije hostova. Takođe, objavljuje nekoliko biltena godišnje i sponzoriše časopis revidiranog Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
IACFS / ME nudi članarine ljekarima i drugim pružaocima usluga koji im omogućavaju pristup njihovom časopisu, kao i popuste na konferencije organizacije. Za nemedicinske profesionalce dostupna je podrška članstvu s sličnim prednostima.
Brze činjenice o IACFS / ME:
- Osnovano: 1990 (kao IACFS, ME je dodato 2005. godine)
- Dobrotvorni status: država Oklahoma neprofitabilna organizacija, 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Bethesda, Maryland
Misija:
Misija IACFS / ME je da promoviše, stimuliše i koordinira razmjenu ideja vezanih za istraživanje CFS, ME i fibromyalgia (FM), negu bolesnika i liječenje. Osim toga, IACFS / ME periodično pregleda postojeće istraživanje, literaturu o liječenju i medijske izvještaje u korist naučnika, kliničara i pacijenata. IACFS / ME takođe vodi i / ili učestvuje na lokalnim, nacionalnim i međunarodnim naučnim konferencijama kako bi promovisao i ocijenio novo istraživanje i podstakao buduća istraživanja i aktivnosti zadruge za unapređenje naučnog i kliničkog znanja o ovim bolestima.
Resursi za vas:
- Stručno i neprofesionalno članstvo
- Informacije i mišljenja o istraživanju
- Spisak događaja i najava o istraživanju i finansiranju
Načini da doprinesete:
- Donirajte novac online
- Donirajte novac putem pošte
Nacionalna fondacija CFIDS
CFIDS je bilo uobičajeno ime za ovo stanje pre nego što je ME / CFS postao popularan. Podrazumeva "sindrom hroničnog umora i sindroma imunološke disfunkcije".
Ciljevi Nacionalne fondacije CFIDS-a su da pomognu u istraživanju istraživanja uzroka i tretmana ove bolesti i, na kraju, pomoći u pronalaženju leka. Takođe radi na pružanju informacija, obrazovanja i podrške osobama sa ME / CFS.
Prema njegovoj internetskoj prezentaciji, ova organizacija prevazilazi jednostavno finansiranje istraživanja kopanjem u prošla otkrića koja nisu podeljena ili pronalaska istraživača sa relevantnom stručnom spremom i finansiranje njihovog rada u ovim oblastima. U potpunosti su zaposleni od strane volontera i, zajedno sa ME / CFS-om, promoviše istraživanje o srodnim uslovima, uključujući bolesti zalivskog rata i višestruku hemijsku osjetljivost.
Brze činjenice o Nacionalnoj fondaciji CFIDS:
- Osnovano: 1997
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Needham, Masačusets
Resursi za vas:
- Povoljno članstvo uključuje dvogodišnje biltene
- Informativni članci
- Lista spomenica
- Lista japanske medicinske terminologije
Načini da doprinesete:
- Donirajte novac online
- Postati član
ME-CFS Knowledge Center
ME-CFS Knowledge Center nudi širok spektar informacija i resursa putem svoje web stranice s ciljem da pomogne ljudima koji imaju ne samo ME / CFS, već i srodne bolesti fibromialgije i bolesti zalivskog rata.
Brze činjenice o ME-CFS Centru znanja:
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Loxahatchee, Florida
Misija:
Naša misija je pružiti one koji su pogođeni teškim zamorom, sindromom hijaličnog umora (ME / CFS), fibromialgijom (FM) i sličnim bolestima sa različitim resursima iz cijelog svijeta sa kojima se baviti ovim kompleksnim i sve previše često pogrešno dijagnostikovani uslovi.
Resursi za vas:
- Informativni članci
- Spisak grupa podrške širom zemlje
- Spisak resursa uključujući pružaoce zdravstvenih usluga i advokate iz cele zemlje
- Obimna video biblioteka
Načini da doprinesete:
- Donirajte novac preko PayPal-a
- Kupujte u online prodavnici
Rešite ME / CFS Inicijativu
Solve ME / CFS inicijativa (SMCI) kaže da "radi na ubrzanju otkrivanja sigurnih i efikasnih tretmana i nastoji da se agresivno proširuje finansiranje prema leku". Održava biobank i registar pacijenata koji pomažu učesnicima i istraživačima da zajedno učine istraživanje lakšim i jeftinijim za istraživače, upoređujući podatke iz uzoraka koji su dostupni za više studija.
SMCI-ovi ciljevi su da unaprede istraživanje o ranom otkrivanju bolesti, bolju dijagnostiku i efikasnije tretiranje. Organizacija se fokusira prvenstveno na bioenergetiku, imunitet i zapaljenje, i neuroendokrinsku biologiju. I, redovno dodeljuje novac istraživačima koji rade u ovim oblastima.
Brze činjenice o SMCI:
- Osnovano: 1987
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Los Anđeles, Kalifornija
Misija:
Naša misija je da ME / CFS postane široko razumljiv, dijagnostički i tretira se. Mi ćemo to uraditi stimulišući participativno istraživanje usmjereno na pacijente usmjereno na rano otkrivanje, objektivnu dijagnozu i efikasan tretman ME / CFS kroz proširene javne, privatne i komercijalne investicije.
Resursi za vas:
- Informativni članci za pacijente, prijatelje i porodicu, istraživače i pružaoce zdravstvenih usluga
- Lista istraživačkih resursa
- Webinari
- Uključite se u zagovaranje
- Newsletter
Načini da doprinesete:
- Donirajte novac online ili poštom
Simmaron Research
Simmaron Research se fokusira na pilot studije - male studije koje pokazuju da su određene linije istraživanja vredne poticanja - što može biti ono što privlači akademske institucije, finansiranje vlade i interesovanje farmaceutskih kompanija za takve teme.
Štaviše, Simmaron održava spremište bioloških uzoraka za istraživače, kao i informacije o više od 1.000 ljudi sa ME / CFS. Takođe sarađuje sa istraživačima ME / CFS širom sveta.
Brze činjenice o Simmaron Research-u:
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Incline Village, Nevada
Misija:
Provođenje pilot studija koje igraju ključnu ulogu u dijagnozi, liječenju i razumevanju CFS / ME i drugih neuroimunskih bolesti.
Resursi za vas:
- Publikacije o ME / CFS od organizacije i njegovih savjetnika
- Blog usmeren na istraživanje
Načini da doprinesete:
- Donirajte novac online
Regionalne i međunarodne organizacije
Brojne ME / CFS organizacije služe lokalnim zajednicama širom SAD-a i širom sveta. Za detaljnu listu njih posetite organizacije za sindrom hronične zamorosti i mialgični encefalomielitis.
Reč od
Davanje donacija organizacijama kao što su ove dobrotvorne organizacije može biti izvanredan poklon ljudima u vašem životu koji imaju ME / CFS ili se bore protiv ove bolesti tokom svog života. Dobrotvorni doprinos takođe može biti upisan u vašu volju. Međutim, pre nego što date novac u bilo koju dobrodoljlicu, potrudite se da ga istražite kako biste osigurali da se vaša donacija koristi kako ste nameravali.
Ako ste među sretnim onima koji mogu donirati, ova lista vam može pomoći da pronađete vrijedno mjesto za podršku. Za one koji nisu u mogućnosti da daju novac, možda ćete naći druge metode koje će pomoći ili promovisati ove grupe. U svakom slučaju, možda ćete moći naučiti od njih i imati koristi od resursa koje nude.