Uzmite kontrolu nad vašom dijagnozom
Ako imate sistemsku sklerozu , možete shvatiti koliko je važno da pravilno upravljate bolestima. Vaši simptomi mogu biti raznovrsni i vaši tretmani su brojni, pa je pronalaženje najboljeg tretmana za vaše specifično stanje važno.
Ali šta je sa dobrim životom sa sistemskom sklerozom? Da li postoje saveti i trikovi koje možete koristiti da biste živeli punim i aktivnim životnim stilom i da biste se dobro suočili?
Postoje li stvari koje možete učiniti da upravljate svojim svakodnevnim životom?
Oni su.
Razumijete svoje simptome
Živeti dobro sa sistemskom sklerozom znači razumevanje vaših specifičnih simptoma i kako se ponašaju. Simptomi sistemske skleroze koji mogu uticati na vaš kvalitet života uključuju:
- Suha usta
- Tesna koža oko usta, prstiju i ruke
- Sjajna koža i mrlje crvene, napukle i iritirane kože
- Gastrointestinalne promene uključujući nadimanje i zaprtje
- Gubitak kose
- Utaja
- Bol u zglobovima i bolovima u telu
- Teškoće gutanja
- Kalcijum se nalazi pod kožom
- Rejnudov fenomen
- Mala, crvena krvna suda vidljiva samo ispod vaše kože.
Ako imate bilo koji od ovih simptoma, prijavite se kod svog doktora. Prisustvo jednog ili dva od ovih simptoma ne znači nužno da imate sistemsku sklerozu. Grupacija simptoma tokom određenog vremenskog perioda je više indikativna za bolest. Vaš lekar može vam pomoći da dijagnostikujete svoje stanje i počnete na pravilnom tretmanu.
Razumevanje tačnih simptoma i bolesti može vam obezbediti da dobijete odgovarajući tretman i olakšate upravljanje situacijom.
Upravljanje sistemskom sklerozom podrazumeva tretiranje specifičnih simptoma. Ako imate čvrstu, suvu, kosu kožu, možete imati koristi od losiona i omekšivača, na primjer.
Srčana disfunkcija može pratiti sistemsku sklerozu i možda ćete morati da posetite kardiologa kako biste osigurali da vaše srce ostaje zdravo. Lekovi mogu biti neophodni za upravljanje imunskim odgovorom vašeg tijela uz sistemsku sklerozu, a antiinflamatorni lekovi mogu kontrolisati zapaljenje u vašem tijelu.
Pronađite sistem podrške
Značajan broj ljudi sa sistemskom sklerozom pati od anksioznosti ili depresije zbog bolesti. Imajući jak sistem podrške može biti važna komponenta života sa njim. Rad sa terapeutom može vam pomoći u navigaciji emotivnim i psihološkim izazovima koji mogu pratiti sistemsku sklerozu.
Neki ljudi sa sistemskom sklerozom imaju koristi od pronalaženja grupe podrške. Fondacija Scleroderma ima listu različitih grupa podrške, pa je pronalaženje jednog blizu vas u vašoj državi treba biti lako. Putovanje s ljudima koji prolaze kroz slične okolnosti mogu pomoći u olakšanju emocionalnog naplata koji vam bolest može uzimati. Pružanje kvalitetnog vremena uz podršku porodice i prijatelja takođe može pomoći u olakšanju anksioznosti i depresije.
Obavezuj se na redovne preglede
Pošto sistemska skleroza može doći sa različitim i promenljivim simptomima, redovno sastanak sa svojim lekarom može vam pomoći da dobro živite sa bolestima.
Vaš lekar može osigurati da dobijate najbolje tretmane za svoju specifičnu prezentaciju, a on ili ona može imati saznanja o najnovijim istraživanjima za vaše stanje. Biti aktivan učesnik u vašoj brigadi može vam pomoći da dobijete kontrolu - i zadržite kontrolu.
Vježba redovno
Da li ste ikada primetili da ljudi koji redovno vežbaju izgledaju srećni? To je zato što vežba izaziva oslobađanje prirodnih hemikalija koje povećavaju osećanja blagostanja. Vježba je važna komponenta života sa sistemskom sklerozom.
Vježba takođe pomaže u održavanju optimalnog opsega pokreta i pokretljivosti u zglobovima i kožnom tkivu.
Ovo vam može pomoći da održite punu funkcionalnu mobilnost tako da možete u potpunosti učestvovati u radnim i rekreativnim aktivnostima.
Izbegavajte pušenje
Postoje brojni razlozi za izbjegavanje duvanskih proizvoda i zaustavljanje pušenja kako bi se održao optimalno zdravlje. Ovi razlozi su pojačani ako imate sistemsku sklerozu. Istraživanje objavljeno u Journal of Cell Communication and Signaling ukazuje na to da pacijenti sa sistemskom sklerozom koji puše doživljavaju povećavaju gastrointestinalne i vaskularne probleme. Takođe je verovatnije da imaju bezdušnost i pokazuju smanjenje zapremine pluća na plućnim testovima.
Pušači sa sistemskom sklerozom takođe verovatno pate od Raynovog fenomena. Ali postoje dobre vesti: odustajanje od pušenja može povratiti ovaj trend. Donja linija: ako pušite, napuštanje može biti korisno. Ako ne pušite, izbegavajte pokretanje.
Izbjegavajte preterano vruće tušje
Mnogi ljudi sa sistemskom sklerozom pate od stezanja kože i iritacije. Previše vrući tuševi mogu imati efekat sušenja na koži, što dovodi do povećanog pucanja, bolesti i bola. Topli tuševi bi trebali biti u redu.
Nežno obrišite svoju kožu nakon tuširanja, vodeći računa o tome da li imate neku slomljenu ili krhku kožu. Primena nežnog losiona nakon tuširanja takođe može pomoći da koža bude glatka i zaštićena.
Izbegavajte grubo deodorant, sapune i čistače
Neki deodorantni sapuni i sredstva za čišćenje sadrže hemikalije koje mogu osušiti ili nadražavati vaše krhko tkivo kože. Izbegavanje ovih proizvoda može pomoći u očuvanju meke kože oko lica i ruku.
Izbjegavajte hladna okruženja ako imate Raynaudov fenomen
Rejnudov fenomen je stanje u kome postoji hiperaktivnost mišića zidova malih arterija u prstima i ekstremitetima. To može dovesti do smanjenja proticaja krvi i bijelog izgleda u prstima. Bol može biti praćen nedostatkom cirkulacije. Rejnudov fenomen može biti uzrokovan izloženošću hladu, pa izbegavanje hladnog okruženja i držanje toplih ruku može pomoći u kontroli ovog problema.
Saznajte tehnike primjene šminke za sklerodermu
Mnogi ljudi - muškarci i žene - sa sistemskom sklerozom osećaju samosvesnu o iritaciji kože i promeni boje na njihovim rukama i licima. Neki estetičari se specijalizuju za rad sa ljudima sa skleroderma i mogu pružiti savjete i trikove da kamuflaže područja kože koja mogu biti obojena zbog stanja.
Koristite Sunscreen
Iako UV zračenje može biti korisno za ljude sa skleroderma, neki lekovi za osobe sa sistemskom sklerozom mogu povećati osetljivost na sunčevu svetlost. Korišćenje blagog sredstva za zaštitu od sunca može vam pomoći da zaštitite svoju kožu kada provedete vreme na suncu.
Reč od
Koji je najbolji način da počnete da se savladate i dobro živite sa sistemskom sklerozom? Upoznajte druge ljude sa uslovima i naučite sve što možete o tome. Vaši specifični simptomi mogu se ponašati na svoj način, zato ostanite ugrađeni u svoje telo i kako se ona menja sa različitim tretmanima i aktivnostima. Ostanite uključeni u svoju brigu i uverite se da radite blisko s vašim ljekarima kako biste bili sigurni da imate pravi plan upravljanja za vas.
Trenutno ne postoji lek za sistemsku sklerozu, pa je upravljanje bolestom od najveće važnosti. Upravljanje sistemskom sklerozom podrazumijeva mnogo različitih komponenti, a dobro se može usaglasiti sa uslovima koji se mogu postići s pravilnom količinom podrške i planiranja. Ako preuzmete kontrolu nad procesom bolesti i budete aktivni u svojoj brigi, sigurno ćete uživati u aktivnom načinu života sa sistemskom sklerozom.
> Izvori:
> Leask, A. Kada ima dima ... Scleroderma: Dokaz da pacijenti sa skleroderma treba da zaustave pušenje. J Cell Commun Signal. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Scleroderma Handout On Health. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp