April je mesec svesnosti autizma, a 2. april je Svetski dan svesnosti autizma. Tokom cijelog mjeseca aprila čućete o autizma orijentisanim donatorima, prezentacijama o autizmu, događajima koji su ljubazni prema autizmu i posebnim prilikama da prepoznaju ljude na spektru autizma. Takođe ćete primetiti da većina ljudi uključenih u ove aktivnosti nosi boju plave boje.
U stvari, možda ćete primijetiti i zgrade (uključujući glavne arhitektonske ikone) "osvetliti plavo" 2. aprila.
Većina ljudi koji proslavljaju Dan svesti o autizmu ili mesec nisu autistični. Umjesto toga, oni su roditelji, organizatori i drugi koji brinu za autizam ili autizam. Ali, gde su autistični samozastupci? U mnogim slučajevima aktivno izbjegavaju proslave.
Različiti odgovori na dan svesti o autizmu i dan svesti nastali su kao rezultat istorije događaja, namere iza događaja i ljudi koji su ih stvorili.
Poreklo autizma
Autizam, kao dijagnoza, radikalno se promenio u poslednjih nekoliko decenija. Još pre devedesetih godina autizam nije smatran spektralnim poremećajem. Tako je svako sa dijagnozom autizma imao relativno teške simptome . Mnogi stručnjaci vjerovali su da je autizam rezultat lošeg roditeljstva; poznati psiholog Bruno Bettelheim je u velikoj meri napisao o tome kako je nazvao "frižider" majčinstvo .
Za odrasle sa autizmom se obično smatralo da zahteva institucionalno okruženje.
Film "Kiša čovjeka" sa Dustinom Hoffmanom i Tom Cruise-om, pruža dobar uvid u autizam u to vrijeme. Hofmanov lik je institucionalizovan većinu svog života, uprkos njegovim verbalnim i intelektualnim sposobnostima.
Napuštanje institucije je zastrašujuće iskustvo; on traži punu brigu od svog brata kako bi uspešno vodio spoljašnji svet.
Upiši dr Bernard Rimland. Psiholog sa autističkim sinom, on je otkrio teoriju "hladnjaka majke" i stvorio organizaciju pod nazivom The Autism Society. Prema vebsajtu Društva, Društvo autizma započelo je prvi program podizanja svesti na nivou cijele nacije u ranim sedamdesetim godinama. Kongres je usvojio 1984. godine. Likovni znak za autentičnu autizam dizajniran je 1999. godine.
Autizam govori i autizam
Godine 2005. osnovana je Autism Speaks. Kreiran i finansiran od strane izuzetno bogatog i uticajnog Bob i Suzanne Wright (koji imaju unuka sa autizmom), organizacija je brzo postala glavna neprofitna organizacija koja se bavi autizmom u svetu. Svojim snažnim vezama, Wrightovi su uspeli da kreiraju programe za podizanje svesti o autizmu, koji uključuju:
- Svjetski dan svijesti o autizmu (2. aprila), koji su Ujedinjene nacije usvojile 2007. godine
- Light It Up Blue, međunarodni napori za osvetljavanje ikoničnih zgrada u plavoj boji kako bi se podigla svijest o autizmu
- Snaga jednog marta, koja se održava godišnje 2. aprila
Autizam Speaks prodaje plave majice, pruža resurse grupama zainteresovanim za prikupljanje sredstava ili sprovođenje programa vezanih za autizam, a takođe promovira marševe i događaje za prikupljanje sredstava tokom aprila meseca.
Institucije koje se kreću od muzeja i zooloških vrtova do biblioteka, škola, pa čak i preduzeća vode specijalne događaje tokom tog perioda.
Događaji koji se odvijaju tokom mjeseca svijesti autizma
Mesec podizanja svijesti o autizmu počinje 2. aprila (kako bi se izbjegao Dan šampiona) sa Svetskim danom svijesti o autizmu. Tog dana možete očekivati da ćete videti užasno plavo. Ljudi u plavim majicama, domovima sa plavim svetlima i ličnim profilima sa plavim komadićem će biti svuda. Takođe će biti medijska pokrivenost autizma, specijalne priče o autističnim ljudima i promocija robe sa ikonicom autizma.
Potražite zgrade upaljene plavim svetlom. U prošlosti, neke ikonične zgrade koje su zasvetle plavom, uključuju Empire State Building u Njujorku, Sydney opernu kuću u Australiji i CN zgradu u Torontu.
U aprilu ćete pronaći, između ostalog:
- posebni "senzorni prijateljski" dani na svim vrstama lokala, od filmskih pozorišta do zabavnih parkova
- događaji o autizmu u školama, centrima za zajednice, bolnicama i drugde
- marševi i događaji u Sjedinjenim Državama i šire
Zašto svi ne vole mesec znanja o autizmu?
Zbog toga što Autizam Speaks postaje tako velika i sveprisutna organizacija, ona u suštini "poseduje" mesec svesnosti autizma. Televizijski specijalci, teletoni, multimedijalna reklama i drugi oblici informisanja su deo događaja.
Ali Autizam Speaks je imao i nastavlja da ima veoma upitan odnos sa zajednicom autizma. I autisticki samozastupnici i mnoge grupe roditelja su imali problema sa svojim prioritetima finansiranja, vladanjem i perspektivama o uzrocima autizma. Iako su neki problemi nestali (kao što je prezentacija autizma kao zla sila koja kradu bebe iz svojih kolaža), druge su i dalje zabrinute.
Samo nekoliko problema ljudi sa autizmom govore:
- Većinu svog postojanja Autism Speaks u svom odboru nije imao autistične ljude. Povremeno su se uključivale vrlo visoko funkcionalne osobe, ali bar jedan pojedinac je podnio ostavku nakon kratkog mandata.
- Autizam Speaks, od samog početka, se bavi "lečenjem" onoga što mnogi autisticki samozagovornici (i mnogi roditelji) smatraju skup ličnih osobina, a ne "bolesti". Stoga, umjesto prihvatanja dece i odraslih autističkim, Autizam govori sve o tome da ih "popravlja". Vremenom su se pojavili mnogi programi koji više podržavaju ljude koji žive sa autizmom - ali su ostala loša osećanja.
- Rajtova kćerka, Katie, bila je ubeđena da je sin njenog autizma rezultat vakcinacija. Stoga, uprkos brojnim velikim, dobro dokumentovanim studijama suprotno tome, Autizam Speaks je uložio dosta istraživačkog novca u još više kopanja u vakcine kao uzrok autizma. Ovaj fokus je skoro nestao u ovom trenutku, ali i dalje je bolna tačka.
- Ogromna većina mnogih resursa stvorenih od Autism Speaksa je namijenjena, ne za osobe sa autizmom, već za roditelje i porodice.
Alternativa osvešćenosti autizma jeste prihvaćanje autizma
Da bi se suprotstavila ideji da je autizam neprijatelj - i da proslavi jedinstvene poklone autističnog stanovništva - nekoliko grupa za zagovaranje autizma stvorilo je alternativnu proslavu pod nazivom Autism Acceptance Month. Prema veb sajtu za prihvatanje autizma:
Tokom meseca za prihvatanje autizma, fokusirali smo se na razmjenu pozitivnih, poštujućih i tačnih informacija o autizmu i autističkim ljudima.
Mesec prihvatanja autizma promoviše prihvatanje i proslavu autističnih ljudi kao članova porodice, prijatelja, sazivača, saradnika i članova zajednice koji značajno doprinose našem svijetu. Autizam je prirodna varijacija ljudskog iskustva, a svi mi možemo stvoriti svet koji vrijednosti, uključuje i slavi sve vrste umova.
Ukratko, Mesec prihvatanja autizma govori o tretmanu autističnih ljudi sa poštovanjem, slušajući ono što imamo da kažemo o sebi i čineći nas dobrodošlim u svetu.
Za mnoge porodice, posebno one koji imaju koristi ili podržavaju programe na Autizmu govore, Mesec svesnosti autizma je veoma važno poštovanje. Međutim, za one koji imaju različitu "neurodiferencijalnu perspektivu", prihvatanje autizma može biti bolji izbor.