Autizam je komplikovan. Postoje zilionski tretmani autizma, programi, škole, grupe podrške, aktivnosti i, zavisno od toga gde živite, možda ima i gazion individualnih terapeuta koji žele da pruže svoj poseban brend autističnog tretmana za svoje dijete.
Dodajte ovome mnoge zakone, smernice za osiguranje, agencije i birokratiju koju ćete verovatno doživjeti dok god radite kroz školske godine, letnje programe i dalje.
A šta je sa planiranjem potreba za odraslom, životnim situacijama, poslovima i podrškom?
Ko vas može voditi kroz bajke opcija, slepih ulica i mogućnosti?
Zašto roditelji moraju postati vlastiti eksperti za autizam
Da, postoje pojedinci koji mogu da vas vode kroz određene aspekte advokata za posebne potrebe vašeg djeteta, ljekara, individualnih terapeuta itd. I postoje "treneri autizma" koji pomažu i podržavaju odrasle osobe u spektru uz svakodnevne izazove.
Ali stvarnost je da vi niste samo najbolji advokat vašeg djeteta, već i osoba (ili ljudi) o kojima će se trebati saznati, razdvajati, odabrati, finansirati, pratiti i upravljati opcijama djeteta.
Zašto je to slučaj? Evo samo nekoliko razloga zbog kojih roditelji rade svoj sopstveni put kroz šume autizma:
1. Autizam je različit za svaku osobu
Ako je vašem djetetu dijagnosticirano zdravstveno stanje sa poznatim uzrocima, predvidljivim simptomima i ustanovljenim tretmanom, razumno očekujete od stručnjaka da vas vode na odgovarajući način.
Ali autizam je poremećaj sa malobrojnim poznatim uzrocima , idiosinkratnim i divljim divergentnim simptomima, i niz tretmana koji mogu ili ne moraju biti odgovarajući ili korisni za vaše dijete.
Dodajte tome da različita djeca različito reaguju na različite terapije u različitim vremenima u njihovom životu, da su školski programi radikalno drugačiji od drugog u pristupu i ishodima ...
i možete videti zašto stvarno niko nije tamo sa širokim znanjem potrebnim za vođenje vašeg puta od dijagnoze kroz odraslo doba.
2. Opcije i finansiranje variraju od lokacije do lokacije
New Jersey je bogat razvojnim programima i školama za decu sa autizmom. Florida ima izvrsne programe ponašanja. Kalifornija ima MIND Institut, koji nudi niz usluga i programa, dok je New York Hot spot za usluge za odrasle i organizacije za podršku. U školama, SCERTS je veliki na Rhode Islandu, dok su programi TEACCH popularni u Severnoj Karolini.
Neke države, pokrajine i zemlje nude velikodušno finansiranje za širok spektar terapija, dok drugi čine zatezne trake.
Niko vam ne može precizno reći koje su usluge i programi ponuđeni gdje, po kojoj ceni, po kojima terapeuti, pod kojim okolnostima. Čak i ako bi mogli ... ne bi mogli da vam kažu da li bi te usluge bili pravi izbor za vaše dijete ili porodicu. Na vama je da uradite istraživanje i napravite najbolje izbore za vaše posebne potrebe.
3. Nema "najboljih" terapija autizma
Pod rizikom da pozivam na neke kritike, verujem da sam u pravu kada kažem da ne postoji "zlatni standard" za terapiju sa autizmom koja odgovara svakom detetu.
Da, neki ljudi će vam reći da je terapija ponašanja ( takođe nazvana ABA ) "zlatni standard" za lečenje autizma. Ali važno je shvatiti da je ABA najtraženija terapija (verovatno zato što se njegovi ishodi lako mjere), ali to nije nužno najefikasnije (ili prikladno) za bilo koje dijete.
Čak i ako verujete da je ABA dobar opklada za vaše dijete, postoji mnogo različitih "ukusa" ABA , od kojih svaki razvija različit istraživač ili grupa. "Pivotalni odgovor", "Diskretna suđenja", "Verbalno ponašanje u ponašanju" i nekoliko drugih tehnika koriste neke metode ponašanja na nekom nivou - ali na veoma različite načine.
Koji je dobar? Često zavisi od dostupnosti, troškova i mogućnosti individualnog terapeuta da se efikasno poveže sa vašim detetom!
Odlučujući ABA, postoje mnoge druge dobro uspostavljene terapije koje mogu ili ne moraju biti dostupne, odgovarajuće ili efikasne za vaše dijete. Svakako, vaše dijete treba da ima radnu terapiju, ali šta je s senzornom integracionom terapijom (grana profesionalne terapije koja je često korisna za djecu sa autizmom)? Da li će vaše dijete imati koristi od terapija zasnovanih na umjetnosti ? Igraju terapiju? Hipoterapija (jahanje)? Rekreativna terapija? Biće vam na raspolaganju da identifikujete opcije i utvrdite da li je vredno istražiti.
Zatim postoje mnoge razvojne terapije koje su sve popularnije i dobro posmatrane. Floortime, RDI, TEACCH i SCERTS su samo neke od opcija koje mogu biti dostupne bilo privatno ili putem vaše škole.
Kada jednom istražite nebiološke, nemedicinske intervencije za autizam, verovatno ćete takođe želeti da razmotrite dodatne mogućnosti. Može li vaše dijete imati koristi od lekova kao što su lekovi protiv anksioznosti ili lekovi koji smanjuju hiperaktivnost? Šta je sa nutritivnim intervencijama? Postoje lekari i nutricionisti koji su stručnjaci u ovim oblastima - ali, naravno, oni su specijalisti i ne mogu vam puno reći, recimo, za mešanje lijekova i dramske terapije!
U krajnjoj liniji, sve terapije i intervencije navedene gore (i još nekoliko) mogu biti korisne, a svako može biti dobar izbor. Ali niko osim što ne može donijeti konačnu odluku o tome koje je najbolje za vaše dijete u bilo kojoj tački u njegovom ili njenom životu.
4. Porodične finansije i prioriteti
Vaš lekar, savjetnik za savjetovanje ili terapeut može vam preporučiti art therapy, RDI ili drugu terapiju koja zvuči (i verovatno je) divna. Grupe za podršku mogu predložiti privatne škole koje bi mogle biti "životno mijenjanje" za vaše dijete.
Ali, ako ni vaša škola, niti vaša osiguravajuća kuća neće finansirati tu specifičnu terapiju ili školu (kako to često služi), da li biste trebali iskopati ušteđevinu za plaćanje?
Postoje porodice koje imaju sredstva za pokretanje čitavih škola samo da bi dobile određenu vrstu terapije. Postoje porodice koje troše svoje štedne i penzijske fondove kako bi platile terapije i specijalne škole. A onda postoje porodice koje pažljivo biraju između opcija kako bi izbjegle trčanje u finansijske probleme jer obezbeđuju njihove potrebe za autističnim djetetom.
Niko vam ne može reći koliko vam terapija, terapeut, škola ili vanškolska šansa ili program vredi za vas ili vaše dijete. Ono što je još značajnije je stvarnost koju niko ne može reći "ako platite iz džepa za X, vaše dijete neće trebati Y za deset godina."
Naravno, ta skupa škola mogla bi učiniti svu razliku za vaše dijete - ali onda opet, možda neće. I verovatnoća je veoma jako da će vaše dete biti autistično tokom svog života. To znači da ćete na mnogo ranijih intervencija moći da trošite toliko troškova da nećete imati sredstva koja vam trebaju da podržite vaše autisticno dete kao odrasla osoba - a kamoli pošaljite njegovu braću i sestru na koledž i još uvek imate novac za penzionisanje!
Gde bi trebalo da staviš svoj novac? Možete dobiti savjet, ali na duže staze, to je lična odluka.
5. Ideje o obrazovanju i vaspitanju
Šta je najbolje za vaše dijete?
- Privatna škola koja se specijalizuje za potrebe dece sa autizmom?
- Potpuna uključenost u učionice općeg obrazovanja u lokalnoj javnoj školi?
- Djelimično uključivanje u opće obrazovanje pored specijalizovanih programa i terapija?
- ABA učionica? SCERTS učionica? TEACCH učionica?
Svaka od gore navedenih opcija može biti najbolja za vaše dijete - ili ne. I ne postoji jednostavan način da se unaprijed zna, što je verovatno da će biti najefikasniji. Zbog toga je odluka često zasnovana na raspoloživosti i roditeljskom izboru.
Da li se vaše dete sa autizmom uključi u tipične programe rekreacije, crkvene službe i društvene događaje? Da li bi on ili ona umjesto toga učestvovali u adaptivnim ili specijalizovanim programima? U nekim slučajevima, odluka će biti doneta za vas na osnovu ponašanja i sposobnosti deteta. Ali pod pretpostavkom da je izbor moguć, biće tvoja. Nema apsolutnog prava ili pogreške kada je u pitanju inkluzija.
6. Vjerovanja o autizmu
Šta je, zapravo, autizam? Da li je to hendikep ili snaga? Je li to alternativan način razmišljanja o svijetu i percepciji - ili je to nered misli i percepcije? Odgovor na ta pitanja delimično zavisi od težine autističnih simptoma i filozofije autističnog pojedinca i njihove porodice.
Na osnovu vaših osećanja - i, naravno, osećanja vašeg djeteta - možda ste skloni da se izvesno odvrati od određenih terapija ili da izaberete druge. Možete odabrati određene vrste škola na osnovu vaše filozofije. Možda biste odlučili da novac ne trošite na bihejvioralne terapije, već na muzičke instrumente, časove šaha ili kampersku opremu kako biste podržali interese i snage vašeg djeteta umjesto da "tretirate" svoje izazove i razlike.
Tražite savjete i potom donosite svoje odluke
Lekari, nastavnici, terapeuti, savjetnici za vođenje i drugi roditelji mogu pružiti dragocene uvide i uputstva o autizmu. Važne su i knjige, video zapisi i predavanja.
Na kraju, međutim, svaki put će biti jedinstven. Rukovodiće ga roditelji i autistični pojedinci čija vjerovanja, interesi, preferencije, talenti i želje svi će imati ulogu u donošenju odluka. I to je u redu. Zato što je svaki život jedinstven.