Da li autisticki odrasli imaju decu?
Može li odrasla osoba sa autizmom biti uspješan roditelj? Odgovor je apsolutno da, pod pravim okolnostima. Dok osoba sa umerenim ili teškim autizmom verovatno nije sposobna da roditelj dijete, mnogi ljudi sa višim funkcionalnim autizmom su spremni, spremni i sposobni da preuzmu izazove podizanja djece. Mnogi aspekti roditeljstva su teži za mame i tate na spektru.
Međutim, obratno je i tačno: postoje neki načini na koje je roditeljstvo lakše ako ste autistični (naročito ako imate decu u spektru autizma).
Visok funkcionalni autizam i roditeljstvo
1994. godine dijagnostički i statistički priručnik mentalnih poremećaja (DSM) je promenjen tako da uključuje novi oblik autizma. Zvao Aspergerov sindrom , uključivao je ljude koji se nikada ranije ne bi smatrali autizmom. Dodavanje Aspergerovog sindroma DSM-u promenilo je način na koji su ljudi mislili na autizam.
Ljudi sa ovim visoko funkcionalnim oblikom autizma bili su pametni, sposobni i često uspešni. Iako su imali značajne probleme s senzornim pitanjima i društvenom komunikacijom, bili su u mogućnosti (bar neko vreme) da maskiraju, prevladaju ili izbegavaju ove izazove. Mnogi ljudi sa Aspergerovim sindromom su se venčali ili pronašli partnera, a dosta njih je imalo decu.
S obzirom da Aspergerov sindrom nije postojao do 1994. godine, vrlo mali broj ljudi koji su odrastali pre toga dobijali su nešto poput dijagnoze spektra autizma - bar dok nisu imali djecu.
Zatim, u nekim slučajevima, dok su dijagnoze dijagnoze za svoju djecu, roditelji su otkrili da su i oni bili dijagnostifikovani na visokom kraju autizma.
U međuvremenu, deca su odrastala koja su, u stvari, dobile dijagnozu Aspergerovog sindroma kao male. Ova deca su odrastala sa dijagnozom spektra autizma i dobijala je terapije kako bi im pomogla u upravljanju izazovima.
Za neke ljude, autizam i njegovi izazovi stajali su na putu roditeljstva. Za mnoge druge, međutim, nije. I, naravno, mnogi ljudi sa autizmom jednostavno žele ono što mnogi od njihovih tipičnih vršnjaka žele: porodica.
U 2013. godini, DSM je uklonio Aspergerov sindrom kao dijagnostičku kategoriju. Danas ljudi sa visokim funkcionalnim simptomima koji su nazvani Aspergerov sindrom sada imaju dijagnozu "autizma". Ovo, naravno, nije imalo poseban uticaj na želju pojedinaca da postanu (ili ne postanu) roditelj.
Mitovi o autističkim roditeljima
Postoji veliki broj mitova oko autizma . Ovi mitovi mogu otežati razumevanje kako autistična osoba može biti dobar roditelj. Na sreću, mitovi su po definiciji neistiniti! Evo samo nekoliko takvih nesporazuma o autizmu:
- Ljudi sa autizmom ne osjećaju normalne emocije . Dok ljudi sa autizmom mogu imati neznatno različite reakcije na određene situacije ili iskustva od nekih svojih tipičnih vršnjaka, oni sigurno osećaju radost, ljutnju, radoznalost, frustracije, zadovoljstvo, ljubav i svaku drugu emociju .
- Ljudi sa autizmom ne mogu da vole. Kao što je navedeno gore, ovo je potpuno neistinito.
- Ljudi sa autizmom ne mogu empatizirati sa drugima . U nekim slučajevima, autističkim ljudima može biti teško da se stavljaju u cipele nekoga ko želi, oseća ili reaguje na načine koji su van sopstvenog iskustva. Ali, naravno, ovo važi za sve ljude: teško je empatirati, na primer, sa djetetom koji želi da radi stvari koje vam se ne dopadaju ili ne vole stvari koje volite.
- Ljudi sa autizmom ne mogu dobro da komuniciraju . Ljudi sa visokim funkcionisanjem autizma koriste govorni jezik kao i (ili bolje od) tipične vršnjake. Međutim, oni mogu imati poteškoća sa "društvenom komunikacijom", što znači da će možda morati raditi teže od većine da bi imali smisao jezik tela ili suptilne oblike komunikacije.
Razmišljanja o roditeljstvu sa autizmom
Jessica Benz Dalhousie u New Brunswicku, Kanada, je majka pet dece. Dobila je dijagnozu autizma kao rezultat traženja odgovora na izazove svojih djece. Evo njenih refleksija i savjeta o roditeljstvu kao odraslom osoblju na spektru autizma.
Šta vas je dovelo do otkrivanja sopstvene dijagnoze autizma? Da li preporučujete da tražite dijagnozu ako mislite da biste mogli biti dijagnostički?
Moja dijagnoza je došla kao odrasla osoba nakon što su dijagnozirana dva moja djeca i počeli smo da razgovaramo o porodičnoj istoriji sa jednim od psihologa s kojima smo radili. Kada sam pomenuo određena iskustva kao dijete u obliku sa onim što sam video u svojoj djeci, sijalica je otišla. Nastavio sam dalje ispitivanje i procenu odatle, samo da bih bolje razumio sebe kao osobu i kao roditelj.
Mislim da je više informacija uvek bolje, posebno o sebi. Ako se neko oseća kao da autizam može biti deo tapiserije koja pravi sopstveni život, vredi se pitati i zatražiti procjenu. Baš kao što proveravamo etikete za veš za uputstva za negu, što bolje razumemo šta čini sopstveni život i sebe, to bolje možemo da obezbedimo da koristimo prave postavke u pogledu samozapošljavanja i interakcije sa drugim ljudima.
Da li ste saznali da ste autistični utječete na vašu odluku da imate (više) djece? Ako je tako, kako ste doneli odluku?
Svakako, znajući da sam autizam uticala na moje odluke, ali do trenutka kada mi je dijagnostikovan, imali smo troje dece (sada imamo pet). Tako da nas nije strah da imamo više dece, jednostavno smo mislili da smo imali zaista divno razumevanje dece koju imamo. Imajući bolje razumevanje kako sam se ponekad osjećao, zašto sam mislio da su neke stvari bile mnogo lakše za druge ljude nego što su bile za mene, i osjećam se kao da to jednostavno nisam radio dovoljno dobro, osnažio sam me da stvorim pozitivne promjene unutar moj život postati više angažovan i nameran roditelj.
Sećam se osećanja krivice kada je moj najstariji bio mlad, što sam očajnički očekivao da se spavam. Osećala sam se kao da sam prvi put zaista mogla da dišem, jer se probudila ujutru. Nije to što nisam voleo roditeljstvo, uživao sam to izuzetno i voleo sam da istražujem svet s njom. Ali krivica koju sam osetio jer se zaista radujem spavanju i par sati bez potrebe da me zbunjuju. Prepoznajući svojom dijagnozom da su ti par sati dnevno neophodan period samopombe omogućio me roditelju bez iscrpljenosti i izgorelosti koje sam ranije osjetio.
Nadalje, prepoznao sam i druge stvari koje su imale potrebu da osjećam da mogu uspjeti kao roditelj. Uvek sam bila prilično retka osoba u smislu rutine, čišćenja, planiranja i rasporeda. Taj povratni pristup životu dovodio je do velikog stresa kada sam trebao da obavim stvari na vremenu, ili kada je došlo do neočekivane potražnje.
Ispostavlja se da je roditeljstvo puno neočekivanih zahteva i rasporeda koji nisu vaši! Odlučio sam da eksperimentišem sa primjenom stvari koje sam koristio za podršku djeci u mom životu, i mnogo na moje iznenađenje, stvari su postale lakše. Ja sam primenio rutinu da upravljam kućom, rutinom za upravljanje danom. Svakog dana se svakodnevno pišem dnevnim rasporedom (sa vizuelnim komponentama i za mlađu decu), tako da svi možemo da vidimo šta se dešava svaki dan i znate kako unapred planirati.
Jednostavno priznajući da sam zaslužio da sebi pružim istu podršku, nudim svojoj djeci da se osećam kao da sam zadovoljna sopstvenim potrebama i pokazivala djeci da su sposobni da rade isto kao i odrasli i da upravljaju vlastitim životom. Toliko ljudi čuje reč autizam i zamisli nekome ko treba drugima da uspostave tu podršku.
Važno mi je da moja djeca vide da su u stanju da usmere svoje živote i zagovaraju u svom životu za svoje potrebe. Modeliranje koje sam ja na jedan način mogu da normalizuju ono što često čuju kao "posebne potrebe". Svi imamo specifične potrebe, čak i osobe koje su neurotipične. Mi imamo obavezu da osnažimo našu decu da prepoznaju i podrže svoje potrebe.
Zašto imamo pet dece? Mislim, oni su glasni, haotični su, tvrde da se upuštaju, a neko uvek muči nekog drugog. Međutim, i oni se međusobno međusobno međusobno međusobno međusobno upoznaju. U svijetu gdje su prijateljstva i društvene interakcije teške, ova djeca raste tako da su uronjena u učenje da kompromituju i rade zajednički da su dobro opremljeni da se bave drugim djecom. U njihovim životima će uvek imati mrežu za podršku porodicama koja ih apsolutno razume, čak i ako se možda uvijek ne slažu. To nam je važno.
Da li ste saznali da ste autistični promijenili način na koji rodite? Na primer, da li ste odlučili da zatražite više pomoći, promenite način na koji odgovorite na "loše" ponašanje itd.?
To me učinilo više namernim i svesnijim. Takođe mi je pružio prostor da prihvatim da imam i obavezu da ispitujem svoje potrebe kako bih mogla roditi djecu. Naučio sam da prepoznam kada sam preplavljen pre nego što stignem do faze sagorevanja, i naučio sam da odnesem malo vremena da napunijem.
Takođe razmišljam o mom detinjstvu i kako sam se osećao užasno kad nisam mogao prestati da plačem nešto što bi trebalo da bude mala stvar, ili kada sam se jednostavno vratio kući iz škole i bio bezobrazan bes bez razloga. Sećam se sramote koju sam osećao kao dete o tim stvarima, i želim da budem siguran da moja deca to nikada ne osećaju. Ja sam imao sreće i dobio sam odgovarajuće roditeljstvo i odgovor na te stvari slučajno, zbog roditelja koji su me duboko shvatili.
Nikada nisam bio kažnjen i uvek sam bio bezuslovno voljen kroz te otapanja, iako tada nisam znao kakav je to talog. Ali i dalje se sećam da sam sramota što nisam u stanju da kontrolišem svoja osećanja i emocije onako kako su svi drugi činili. Bio sam student studije, uvek na vrhu moje klase, i živeo sam u strahu od nekoga ko je saznao da sam plakao jer sam se pozdravio prijatelju u prodavnici prehrambenih proizvoda.
Trudim se da pomognem mom djeci da se razumeju. Želim da oni znaju da razumem zašto neočekivano može da izbije cijeli dan i da ih ne krivim ili osećam kao da bi trebalo bolje da se nose. Da sam znao da moj mozak ne obrađuje stvari onako kako su svi drugi radili, mislim da sam mogao biti ljubazniji prema sebi. Kao roditelj, želim da naučim svoju djecu da budu ljubazni prema sebi.
Koje vrste izazova sa roditeljima suočiš s obzirom da si autističan?
Počnimo sa datumima igranja. Ovo su posebna vrsta bede za mene. Prvo, ili imam tona ljudi koji dolaze u moje okruženje (Egad-ne!) Ili moram da vodim djecu u nečije drugo okruženje. U principu, drugi ljudi mogu imati otpornost na decu, ali niko drugi osim drugih roditelja koji podizaju decu sa autizmom, stvarno ne pružaju zaštitu od deteta. Dakle, zaglavio sam se kao hiper-oprezni da bi se osiguralo da se ništa ne slomi dok pokušavam da započnemo mali razgovor i nikad ne saznam kada da prestanem da pričam. Svi datumi igre zahtevaju čitav popodnevni period za sve nas, i verovatno zamrznutu noć pice za oporavak.
Pređimo na senzorne izazove . Ja sam neko čiji je izgovor za sanjanje bio vatrogasac. Nema ljudi, nema buke, nema upada, samo tišina i otvoreni prostor. "Zar ti nije dosadno?" rekli su ljudi. Nisam razumeo pitanje.
Očigledno, život u kući sa pet djece izgleda malo drugačiji. Slušalice su sveprisutne u našoj kući. Prije nekoliko godina umorio sam se od vikanja na svakoga da bi "Preokrenuo to!" Prestao sam i svima sam dobio svoje slušalice, tako da sam u stanju da zadrži volumen domaćinstva za tupim rjove. Tiho vrijeme se ne može pregovarati. Većina djece je prestala da dremaju, ali od njih se još uvijek traži da provode neko vrijeme u svojoj sobi, tiho čitajući, igranje na tabletu (oh, kako volim tehnologiju!) I jednostavno postojeći bez odbijanja s kauča i zidova.
Kada su u školi, to se odnosi samo na mlađe djece, ali vikendom i tokom cijelog leta to je za sve. Naravno, kažem im da je važno naučiti da se opustite i napunite. Ali, zaista, kako sam došao sa jednog kraja dana na drugu, a da ne postanem veoma nervozan roditelj. Taj 45 minuta mi daje vremena da popijem šolju još uvek vruće kafe, ne zaboravite da udiš i vratite se u popodnevni dan haosa i zabave.
Da li vam autizam zapravo pomaže da bolje radite kao roditelj dece sa autizmom? Ako je tako, kako?
Apsolutno. Mislim da je najteži deo roditeljske dece sa autizmom ne razumijevanje. Lako je reći sve prave stvari; lako je reći da znamo da ne mogu kontrolisati talas . Ali da bi zaista razumeli ta osećanja, da ih doživljavate, da znate kako se osjećate kao da vam um puca i da uzimate svoje emocije i telo za vožnju - to je nemoguće objasniti ljudima koji to nisu doživjeli.
Ipak, kada sam je iskusio, mi prozora pružaju u trenutku kada žive. Dozvolite mi da ih upoznam gde su, umesto da ih zamolim da se nađu na pola puta. To mi dozvoljava da budem snažan advokat za njih. To mi dozvoljava da im kažem, "čak i mama se ponekad oseća tako".
Koje su neke od tehnika i strategija suočavanja sa kojima ste spomenuli da želite da prođete?
Prihvatite svoju zonu udobnosti. To je tamo jer radi. Ako možete doći od jednog kraja dana do drugog s obzirom da su svi voljeni i poštovani, pošto ste zadovoljili potrebe za taj dan i sve ste bili sigurni, učinili ste dovoljno za taj dan. Roditeljstvo nije takmičenje, ne dobijate nagradu što ste Pinterest mama. Ako se vaše dijete pojavljuje u školi sa košuljem iznutra jer je pravi put bio borba, saslušanje vaše dijete je bila najbolja opcija koju ste imali. Da, čak i ako je bio dan slike, a ti si stigao tamo dok zvono zvoni, dok još uvek nosiš pidžame. Možda biste želeli da se založite za prave pantalone za sastanke IEP-čini se da je postavio pravi ton.
Da li ste podelili svoju dijagnozu autizma sa svojom decom? Ako jeste, kako ste to uradili?
Da, jer je u našoj kući tekuća diskusija, to nije veliko otkriće. Mi govorimo o neurodisciplini kao važnom delu sveta, io svim ljudima na svijetu čiji mozgovi funkcionišu drugačije. Model sam zadovoljava svoje potrebe i ohrabrujem decu da urade isto. Kad me vide kako sam rekao: "Imam ga, pola sata ću se kupati", mnogo mi je lakše reći kada im treba pauza jer je to normalna i prihvatljiva stvar u našem porodica.
Da li smatrate da vaš autizam otežava upravljanje neurotipičnim očekivanjima (među roditeljima dece, terapeutima, nastavnicima itd.)?
To može biti, posebno ako otkrijem svoju dijagnozu. Nedavno smo imali nekoga ko je radio sa mojim petogodišnjim starijim koji je koristio neke krhke i uvredljive prakse. Kada sam izrazio svoju zabrinutost i otkrio mi svoju dijagnozu, on se vidljivo pomerio, onda je svaka druga rečenica završena sa: "Da li razumete?" kao da nisam sposoban i kompetentan.
Ponekad mi se čini posebno otvorenim glasom. Velika većina ljudi s kojima radim su spremni da slušaju i da su ljubazni i poštuju. Međutim, imam obrazovanje i iskustvo da crtam na to mnogo drugih ljudi i ne pitam se, ponekad se pitam da li se moje snažno mišljenje i žestoko zagovaranje smatraju teškim roditeljima bez toga da podrže moje izjave.
Ponekad ne radim dobro kada je vreme da prestanem da pričam, da prestanem sa nastavom, da prestanem da objašnjavam, a ja nastavim da nastavim da se raspravlja. Ponekad, mislim da to ne ide dobro. Ne znam da ću biti otvoren advokat da li bi to bilo zbog mojih sopstvenih iskustava. Želeo bih da mislim da ću i dalje biti glas koji moja djeca zaslužuju, ali sumnjam da možda nisam imao toliko spornih sastanaka na putu da nisam prošao kroz te trenutke i doživljavao sam sebe.
Postoje li terapije povezane sa autizmom koje vam pomažu da bolje upravljate roditeljstvom?
Nikada nisam našao terapiju jedne veličine koja bi radila za bilo kog od nas. Baš kao što nijedna osoba sa autizmom nema iste identične potrebe, nijedna terapija neće imati isti uticaj na sve.
Koristili smo mnoge tehnike uzete iz profesionalne terapije kako bismo našu porodicu učinili gladak. Koristimo vizuelne rasporede, rutine i puno vežbi na osnovnim životnim veštinama. Koristimo govornu terapiju , pa čak i PECS kako je neophodno za olakšavanje komunikacije. Mi radimo jogu da pomognemo u nekoj umu / telu, a lično, najbolja stvar koju sam našao bio je posao sa terapeutom koristeći CBT da naučim da pustim svoje vlastito očekivanje "normalnog" koje ne postoji za bilo koga, bilo gde.
Roditeljstvo je stvar da budete turistički vodič; Ponekad morate da promenite putovanje kako biste zadovoljili potrebe svih. Samo treba da shvatite kako to činiti na način da se niko ne oseća kao da ih nema.
Roditeljska razmišljanja od oca sa dijagnozom autizma do kraja života
Christopher Scott Wyatt je odrasla osoba sa autizmom (i doktoratom) koja blogira o njegovim iskustvima na http://www.tameri.com/csw/autism/. On i njegova supruga su hraniteljski (i potencijalno usvojeni) roditelji djece sa posebnim potrebama.
Šta vas je dovelo do otkrivanja sopstvene dijagnoze autizma?
Prvobitno je dijagnostifikovan kao mentalno retardiran pri rođenju, dijagnostička etiketa bi se mijenjala svakih nekoliko godina. To je bio "autizam" do 2006. godine kada je DSM-IV-TR ponovo promenio stvari i bio je sve rasprostranjeniji. Pošto su se etikete nastavile menjati , nisam siguran da su bili korisni; ako bilo šta ograniče mogućnosti ranije u mom obrazovanju. Danas smo ambivalentni u pogledu dijagnoze naše djece. Može pomoći, a može da boli.
Da li ste saznali da ste autistički uticali na vašu odluku da imate djecu? Ako je tako, kako ste doneli odluku?
Ne baš. Čekali smo dok smo bili u vlasništvu kuće i bili su razumno sigurni, što je vjerovatno više o našim ličnostima uopšte. Moja supruga i ja smo želeli ponuditi dobar, stabilan dom za svaku djecu, bilo da su prirodni ili usvoji.
Da li ste saznali da ste autistični promijenili način na koji rodite?
Moguće je da moj autizam čini bolju, ako samo zato što smo svesni kako sam doživeo obrazovanje i podršku. Ja sam strpljiv s potrebama djece za mir, red i osećaj kontrole. Razumem da želim da stvari budu uredne i predvidljive. To im je potrebno, kao hraniteljska djeca, i njima će trebati ako budemo u mogućnosti usvojiti.
Koje vrste izazova sa roditeljima suočiš s obzirom da si autističan?
Nemamo mrežu podrške, barem ne lokalno lično. Imamo i sebe i djecu, uz podršku u školama. Dakle, u tom smislu, mi smo različiti od drugih roditelja jer nemamo društvene interakcije koje mnogi roditelji rade. Datumi igranja se ne dešavaju zato što su druga djeca u blizini starija od naše.
Koje su neke tehnike i strategije kojim biste želeli da prođete?
Mirno vreme i mirni prostori za nas i decu. Vrećice od bean s knjigama puno im pomažu. Imamo i senzorne predmete: loptice za stres, mišiće, kuglice i druge stvari za koje se mogu igrati kada su naglašeni.
Da li smatrate da vaš autizam otežava upravljanje neurotipičnim očekivanjima (među roditeljima dece, terapeutima, nastavnicima itd.)?
Brzo se frustriram sa školama, socijalnim radnicima i sudovima. Ne razumem zašto potrebe djece nisu viši prioritet. Moja supruga me podsjeća da se šetam ili idem negde u miru pošto se bavim 'sistemom' koji ne radi za djecu.
Postoje li terapije povezane sa autizmom koje vam pomažu da bolje upravljate roditeljstvom?
Ja nisam obožavatelj većine bihejvioralnih terapija , zasnovanih na negativnim iskustvima. Moji mehanizmi su umetnost: muzika, crtež, slikanje, pisanje i fotografija. Otkrili smo da bojanje i crtanje pomažu i devojčicama. Kada devojke moraju usporiti i refokusirati, muzika (čudno, Elvis - Love Me Tender) radi.
Naš cilj je da podsetimo devojke da ih etikete ne definišu nama i ne treba ih definirati sami sebi.
> Izvori:
> Deweerdt, Sarah. Radosti i izazovi postojanja roditelja sa autizmom. Atlantik , 18. maja 2017.
> Intervju sa CS Wyatt, jul 2017
> Intervju sa Jessica Benz, jul 2017
> Kim, Cynthia. Materinstvo: Autisticno roditeljstvo. Ženska mreža autizma, 22. januara 2014.