Advokatske grupe za one sa Crohnovom bolesti i ulceroznim kolitisom
Dijagnoza inflamatorne bolesti creva (IBD) donosi niz pitanja i izazova. I mnogi pacijenti posegnu za podrškom u razumevanju njihove bolesti i povezivanju sa drugim pacijentima. Za one koji žive sa Crohnovom bolešću i ulceroznim kolitisom, postoji nekoliko humanitarnih organizacija i neprofitnih organizacija koje nude razne usluge koje pomažu u navigaciji života sa IBD-om.
Takve grupe nude sve od lične podrške, telefonske linije za pomoć, pomoć pri medicinskim troškovima i problemima sa invaliditetom. Povezivanje sa lokalnom organizacijom za podršku IBD-u i dobijanjem pružene informacije i pomoći je važan deo putovanja pacijenta i onog koji može pomoći u ublažavanju nekih izazova IBD-a. U nastavku naći ćete grupe za podršku pacijenata lociranih u Sjedinjenim Državama, Kanadi i Evropi koji su posvetili svoja sredstva za pomoć pacijentima.
Crohn's & Colitis Foundation
Fondacija Crohn's & Colitis (poznata i pod imenom Fondacija) je najveća neprofitna grupa posvećena služenju ljudi sa IBD u Sjedinjenim Državama. Osnovana 1967. godine kao Nacionalna fondacija za Ileitis i Colitis, Fondacija je podržana donacijama navijača i industrije. Crohn's & Colitis fondacija ima široku mrežu, uključujući Take Steps i spin4 Crohn's & colitis.
Ljudi sa IBD-om mogu iskoristiti ne samo grupe podrške koje se nude lokalno, već i:
- Ljetni kamp koji se nudi za djecu sa IBD
- Centar za pomoć IBD-u, gde pacijenti i negovatelji mogu da se povežu sa specijalistom IBD-a putem e-pošte ili telefona
- Crohn's & Colitis Community, online grupa za podršku u kojoj se pacijenti i negovatelji mogu povezati praktično
- Aktuelne istraživačke inicijative sponzorirane od strane Fondacije i njihovih partnera
- Inicijative za zagovaranje koje unapređuju interese pacijenata i zdravstvenih profesionalaca u vladinim institucijama i obezbjeđuju finansiranje istraživanja
- Nacionalni savet lidera koledža (NCCL), grupa mladih koja radi na povećanju obrazovanja i podrške osobama sa IBD kroz različite inicijative za zagovaranje i prikupljanje sredstava
- Članstvo u Crohn's & Colitis fondaciji za osobe sa IBD-om ili bilo koga ko je zainteresovan za pomoć sa IBD-om (za malu donaciju)
Crohn's i Colitis Canada
Crohn's i Colitis Canada osnovali su 1974. godine grupa od 20 pacijenata i negovatelja koje je dodirnuo IBD. Fondacija nudi široku paletu usluga podrške onima sa IBD-om koji žive u Kanadi, što je zapravo jedna od zemalja na koje su najviše pogođene bolesti.
Od poniznih početaka u sobi za rec je puna ljudi koji su bili zabrinuti da nema obrazovnih resursa ili istraživačkih inicijativa koje podržavaju one sa IBD-om ili lekovima, ona je porasla na nacionalnom izvoru sa 45 lokalnih poglavlja. Do danas je povećalo 100 miliona dolara.
Crohn's i Colitis Canada podržavaju nekoliko istraživačkih inicijativa koje uključuju ne samo razvoj novih tretmana, već i ono što se fokusira na poboljšanje kvaliteta života onih sa IBD-om. Jedan istraživački fokus je projekat GEM, koji nastoji da razume uzroke IBD-a proučavajući one koji su u riziku od razvoja oblika bolesti.
Ljudi sa IBD-om mogu se uključiti u Crohn's i Colitis Canada kroz mnoge programe koji uključuju:
- Gutsy Walk, hoda za prikupljanje sredstava koja takođe pomaže pacijentima da se uklope
- Kamp Got2Go (dvije lokacije u Kanadi)
- Program stipendiranja IBD-a koji nudi 10 individualnih jednokratnih nagrada za stipendije do 5.000 dolara studentima sa IBD-om koji primaju višu školu
- Gutsy Learning serija koja nudi nekoliko video zapisa koje ljudi sa IBD mogu koristiti da saznaju više o svojoj bolesti
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je dobrotvorna organizacija sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja nudi podršku i informacije za one koji žive sa IBD. Osim toga, podržava i finansira istraživanja koja nastoji da "poboljšaju živote ljudi svih starosnih grupa sa Kronovom bolestom ili ulceroznim kolitisom".
Osnovana 1979. godine, Crohn's & Colitis UK ima programe kao što su U Britaniji i Porodična mreža koja pružaju zabavne događaje i vodiče za roditelje dece sa IBD-om koji imaju posebne probleme, kao što su navigacija školskom sistemu sa hroničnom bolesti.
Ostale pogodnosti koje nudi Crohn's & Colitis UK uključuju:
- Šema bespovratnih sredstava u kojima pacijenti i negovatelji mogu da se povežu sa vršnjacima kako bi obezbedili obrazovne vaučere i sredstva za svakodnevne potrebe
- Prednosti invalidnosti od kojih ljudi sa IBD u Velikoj Britaniji mogu da se kvalifikuju i bolje mogu da se kreću pomoću Crohn's & Colitis UK
- Program edukacije pacijenata koji nudi osobne događaje za pacijente da saznaju više o svojoj bolesti
- Šetajte! događaji širom Velike Britanije koji pružaju šansu pacijentima da sakupljaju novac za Crohn's & Colitis UK, kao i upoznaju druge pacijente i negovatelje
Crohn's & Colitis Australija
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je neprofitna organizacija posvećena "stvaranju života za život" za ljude koji žive sa IBD-om u Australiji. CCA je osnovana pre više od 30 godina i ranije je bila poznata kao australijska udruženja Crohn's and Colitis.
CCA učestvuje u istraživačkim studijama i nudi stipendije za postdiplomske studije, ali njihova primarna svrha je podrška pacijentima iz IBD-a. Izvori finansiranja za svoje programe uključuju donacije i prikupljanje sredstava u zajednici.
Ljudi koji su pogođeni IBD-om mogu postati članovi i dobiti Nsside Insight , magazin CCA, karticu "Ne mogu da čekam" i pristup članu samo na članarima . Neki od programa i usluga koje nudi Crohn's & Colitis Australia uključuju:
- Grupe za podršku osobama u cijeloj Australiji koje su otvorene za ljude čiji su životi pogođeni IBD
- Pop-Up stranke za prikupljanje sredstava za podršku IBD zajednice
- IBD Helpline (1-800-138-029) koja pruža emotivnu podršku i preporuke preko telefona
- Izmena promena života u kojoj učesnici mogu da pokrenu, plivaju ili voze bicikl kako bi prikupili sredstva koja podržavaju programe CCA
Povezivanje na lekove Crohn's i Colitis
Povezivanje sa lekovima Crohn's i Colitis (C do C) je osnovna neprofitna organizacija kreirana da podrži pacijente sa IBD-om. Osnovana od strane Stacy Dylan, majke djeteta koji živi sa Crohnovom bolesti, i Dana Zatulove, majke djeteta koji živi sa ulceroznim kolitisom, grupa je posvećena finansiranju istraživanja usmjerenih na razumijevanje uzroka IBD-a, kao i prevenciju onih kod visok rizik od razvoja IBD-a.
C do C pokreće sredstva kroz donacije, godišnju gala, Rock the Night za izlečenje Crohn's i Colitisa, Chip in for Crohn's golf turniri i dečije klavirske recitale. Oni takođe partnerju sa medicinskim centrom Cedars-Sinai u Los Anđelesu kako bi pružali grupe za podršku osobama koje su pogođene IBD-om, uključujući pacijente, negovatelje, djecu i porodice.
Devojke s gutljajima
Devojčice sa gutovima (GWG) je neprofitna organizacija koju je osnovao Jackie Zimmerman, nakon što je pozitivan odgovor na neformalni vikend povezivanja u lice sa drugim ženama sa IBD-om pokazao potrebu za ženskom mrežom podrške. Girls With Guts Retreats su godišnji skupovi za vikend koji pomažu ženama sa IBD-om da stvore jača prijateljstva i nauče kako bolje živjeti s njihovom oboljenjem.
GWG pokreće sredstva putem direktnih donacija i događaja, kao što je globalna 5k. Oni takođe pružaju društvenoj zajednici IBD privatnu Facebook grupu za žene pogođene IBD-om, informativnim video zapisima i programom za puževe-pošte.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je neprofitna grupa koja je stvorila mrežu pacijenata, porodica, negovatelja i zdravstvenih radnika kako bi poboljšala negu koju su primili djeca koja su živjela s Crohnovom bolesti i ulceroznim kolitisom. Oni podržavaju istraživanja koja su projektovana i sprovedena da uključe pacijente i porodice na koje utiče IBD.
Beneficije koje se pružaju zajednici bolesnika IBD-a od strane ImproveCareNow uključuju alate za življenje sa IBD-om, kao što su priručnici za samoupravu, planiranje posete doktora i Exchange ImproveCareNow, sigurnu virtuelnu oblast u kojoj učesnici mogu dijeliti informacije. ImproveCareNow konferencije zajednice se održavaju svake godine u proljeće i jeseni. Organizacija pokreće sredstva putem direktnih donacija i saradnje sa industrijskim partnerima i zajednicama.
Reč od
Kretanje dijagnoze IBD-a je teška perspektiva, zbog čega pacijenti ne bi trebali sami. Lekari i ostali negovatelji mogu biti dragoceni resursi, ali će ljudi koji žive sa Crohnovom bolesti i ulceroznim kolitisom zatražiti više podrške u njihovom putovanju.
Zbog toga se nekoliko grupa za podršku pacijentima formiralo pre svega u oblastima gde je IBD prevladao, kao što su SAD, Kanada i Evropa. Osobe sa IBD-om treba da iskoriste prednosti koje ove grupe za podršku IBD-u pružaju kako bi im omogućile život.