Adaptacija do života sa cerebralnom paralizom i učenje kako se efikasno nositi sa uslovima je vodeći faktor koji određuje kvalitet života osobe sa cerebralnom paralizom, kao i ostatkom porodice.
Sposobnosti ljudi koji žive sa cerebralnom paralizom variraju izuzetno. Ako imate cerebralnu paralizu, možda ste vezani za invalidska kolica i ne možete da jedete bez pomoći, možda ćete biti sportista koji povremeno koristi prekidač ili imate sposobnosti koje leže bilo gde između ova dva ekstrema.
Suočavanje sa vašim stanjem zahteva razne strategije koje su pokazale da su efikasne u životu sa cerebralnom paralizom.
Kada cerebralna paraliza izaziva duboku onesposobljenost, neophodna je posvećenost porodice i podrška profesionalnih negovatelja. Ako je vaša cerebralna paraliza blaga, uopšteno je vaša sopstvena vještina sučeljavanja, umjesto vještine poduzetnika negujućih osoba, što određuje vašu ukupnu sposobnost prilagođavanja i maksimiziranja vaših sposobnosti i zadovoljstva životom u cjelini.
Emocionalno
Emocionalni uticaj dijagnoze cerebralne paralize se javlja vrlo rano. Roditeljima je generalno dublji uticaj dijagnoze nego dijete, zbog mladog doba početka simptoma.
Prihvatanje
U zavisnosti od stepena invalidnosti, skoro uvek postoje inherentna ograničenja u onome što osoba sa cerebralnom paralizom može postići. Prihvatanje ove činjenice je neophodno u većini slučajeva.
Pozitivan stav
Pozitivan stav je potpuno kompatibilan sa prihvatanjem. Studije pokazuju da većina ljudi koji žive sa cerebralnom paralizom i njihovim porodicama imaju opštu pozitivnu perspektivu i ne žive na negativnom mišljenju.
Postavljanje ciljeva
U nekim situacijama osoba sa cerebralnom paralizom može da prevaziđe prepreke i postigne fizičke, kognitivne i druge vještine.
Za sve ljude sa cerebralnom paralizom, opipljivi i realni ciljevi mogu pružiti motivaciju i mogu zadovoljiti i dobro obavljen posao.
Duhovno učešće
Osoba sa cerebralnom paralizom ima sposobnost da izrazi mišljenje o učešću u duhovnoj delatnosti i izloženosti vjerskim aktivnostima i može imati koristi kada se te želje olakšaju.
Kognitivni
Neki ljudi sa cerebralnom paralizom imaju invalidnost u učenju, a ako vi ili vaše dijete imate invalidnost u učenju, i dalje imate potencijal da naučite svojom brzinom.
Obrazovanje
Obrazovanje je alat za osnaživanje svima, uključujući ljude koji žive sa cerebralnom paralizom. Obrazovanje omogućava da uživaju u prednostima boljih mogućnosti zapošljavanja, da saznaju kako upravljati novcem i čitati za opšte znanje i uživanje. Ako je važno tražiti obrazovne resurse koji su kompatibilni sa vašim sposobnostima.
Fizički
Ako vi ili vaše dijete imate cerebralnu paralizu, sigurno ćete se priblićiti kućnom okruženju i spoljašnjim destinacijama može biti izazov. Možda će vam trebati kolica, šetač ili kočnica da biste mogli da dođete od mesta do mesta. Pored profesionalno preporučenih uređaja za pomoć u ambulaciji, porodične strategije su ključne komponente osiguranja sigurnosti dok maksimiziraju slobodu da se približe kući i spoljnjem svijetu.
Vaša porodica i staratelji možda treba da prilagode pravu rutinu za vas.
Sport
Atletske aktivnosti za ljude koji žive sa cerebralnom paralizom nude se u većini zajednica. Ove aktivnosti mogu pružiti različite načine učenja sporta za lično postignuće i možda ćete se moći pridružiti takmičenjima.
Uređaji za mobilnost
Invalidska kolica i šetači se obično mogu personalizovati kako bi se obezbedio pravi iznos podrške bez nepotrebnog ograničavanja ili nedovoljnog korišćenja vaših fizičkih sposobnosti.
Home Environment
Vaš dom se može prilagoditi rampama, šinama, oblaganjem i ostalim strukturnim elementima kako bi se olakšalo pribegavanje kući što je moguće nezavisno.
Prevoz
Automobili mogu biti prilagođeni da budu hendikepirani pristupačnim, što omogućava da uživaju život van kuće.
Hendikepirana pristupačna i javna mesta prilagođena hendikepu
Upoznajte se sa javnim mestima u blizini koji su pristupačni sa hendikepom, kao što su restorani, muzeji i parkovi, omogućavaju vam da učestvujete u svojoj zajednici i iskoristite svoj okolni okoliš.
Socijalno
Društvene interakcije i zajednice mogu biti korisne na mnogo načina za ljude koji imaju cerebralnu paralizu i za svoje porodice.
Škola
Prisustvo škole pruža dnevnu strukturu, obrazovanje, druženje sa vršnjacima i osećaj povjerenja i pripadanja onima koji žive sa cerebralnom paralizom. Škole stalno unapređuju svoje usluge za studente sa posebnim potrebama i učenje da personalizuju nastavu, a studentima daju šansu da ostanu deo grupe. Roditelji često moraju unapred da komuniciraju specifične potrebe kako bi škola mogla da osmisli korisni plan za učenika.
Letnji kampovi
Kampovi dizajnirani da primaju djecu i odrasle osobe sa invaliditetom mogu pružiti sigurnu i zabavnu priliku za druženje, uživati u aktivnostima na otvorenom prostoru, kao što su plivanje i izgradnja vještina u sportu i rekreaciji.
Porodični skupovi
Proširena porodična okupljanja mogu pružiti najbolju priliku ljudima koji žive sa cerebralnom paralizom da se povežu sa ljubavlju. Produžena porodica takođe može pomoći u podjeljenju tereta brige da povremeno olakšava primarnu negu (obično roditelji i braća i sestara osobe koja ima cerebralnu paralizu).
Događanja u zajednici
Neighbourhood ili vjerske zajednice mogu biti uteha mjesta za osobu koja živi sa cerebralnom paralizom. Osećanje prihvaćeno kao deo proširene zajednice može dati osobi koja živi sa cerebralnom paralizom promenu scenografije koja je takođe poznata.
Zapošljavanje
Tinejdžeri i odrasli koji žive sa cerebralnom paralizom mogu biti u mogućnosti da rade na zaposlenom mestu. Okružni i državni resursi mogu pružiti pravac u pronalaženju poslodavaca koji prihvataju i podržavaju zaposlene koji imaju ograničenja. Rad u ovom kapacitetu pruža poverenje, druženje i izgradnju veština i nezavisnosti.
Praktično
Nekoliko specijalnih strategija može pomoći u optimizaciji vašeg života i života vaše porodice.
Tehnologija
Komunikacija sa računarom i kontrola mobilnih uređaja mogu pružiti dodatni nivo nezavisnosti ako imate cerebralnu paralizu. Online aktivnosti mogu pružiti priliku za sigurnu interakciju s drugima u oblicima razmjene poruka, igara i tutorstva.
Vacations
Izlaganje drugom okruženju i uzimanje slobodnog vremena iz redovne rutine pomaže svim ljudima, uključujući i osobe koje žive sa cerebralnom paralizom i njihovim negovateljima. Mnoge destinacije su hendikepirane pristupačnim, a grupe podrške često nude smernice i preporuke za mesta koja odgovaraju vašim sposobnostima.
Pitanje za pomoć
Ako imate blage cerebralne paralize, dragoceno je tražiti pomoć od prijatelja, porodice ili profesionalaca kada vam zatreba. A ako ste negovatelj osobe koja živi s dubokim okolnostima cerebralne paralize, traženje pomoći može takođe olakšati teret i stres da ste nesumnjivo izdržljivi, dajući vam više vremena sebi, kako biste mogli pružiti ljubaznu brigu koja koje želite da pružite.
Stambeni život
Mnogi negovatelji ljudi koji imaju cerebralnu paralizu dožive dubok stres, što može dovesti do ličnih zdravstvenih problema i nezadovoljstva. Nije neuobičajeno da porodice traže stambeni objekat za osobu koja ima cerebralnu paralizu. Stručnjaci koji su upoznati sa uslovima mogu pružiti negu oko sat vremena, dok članovi porodice mogu često posjećivati.
Poverenje
Verovanje drugima može biti ogromno pitanje kada je u pitanju cerebralna paraliza. Kada je fizička ili kognitivna sposobnost oštećena, teško je znati kome da veruje.
Postoje strategije koje mogu da vam olakšaju bezbrižnost dok vam pomažu da izbjegnete one koji možda žele da iskoriste ljude koji imaju fizičke ili kognitivne deficite. Ove strategije mogu uključivati korištenje kamera za nadgledanje negovatelja, stvaranje sistema u kojima finansijska aktivnost duplo provjerava više ljudi i rad na negovanju mreže istinskih, povjerljivih prijatelja koji se slažu da paze na vašu voljenu osobu koja živi s fizičkim ili kognitivnim invalidnost izazvana cerebralnom paralizom.
> Izvori:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, Van der Slot WMA, Roebroeck ME, Kurs zaposlenosti kod odraslih sa cerebralnom paralizom tokom 14-godišnjeg perioda Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mart 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Starenje sa cerebralnom paralizom; Kakva su zdravstvena iskustva odraslih sa cerebralnom paralizom? Kvalitativna studija, BMJ Open. 2016 13. oktobar; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Palsy: kako starost i ozbiljnost djeteta deteta utiču na stres i strategije prevladavanja majke, Cien Saude Colet. 2016 okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.