Kako je pogrešna dijagnoza postala izvor motivacije
Iako lične priče možda nisu normalna za About.com, ova je veoma relevantna za informacije koje ćete pronaći na ovoj web stranici. To je moja lična priča o pogrešnoj dijagnozi i objašnjenje zašto radim posao koji radim. Da nije bilo moje primanja pogrešne dijagnoze, ja ne bih bio vaš Vodič za osnaživanje pacijenta .
Krajem juna 2004. godine na mom torzu sam našao lopticu veličine loptice.
Nije bolelo - bilo je samo tamo.
Odmah sam zakazao sastanak sa svojim porodičnim liječnikom i, pošto nije imao pojma šta je to, poslao me je na hirurga koji ga je uklonio tog popodneva. "Reći ćemo vam kada čujemo iz laboratorije", bio je komentar koji je napustio hirurg dok sam ponovo izvukao košulju i spremio se kući.
Nedelju dana kasnije, nema riječi. Kontaktirao sam kancelariju hirurga i rečeno mi je da se rezultati još nisu vratili. Četvrti julski praznik izazvao je kašnjenje, pa sam čekala.
Još jedna nedelja kasnije, hirurg me je konačno nazvao mojim laboratorijskim rezultatima. "Imate vrlo rijedak koji se zove subkutani limfom T-ćelija, poput pankikulitisa", rekao mi je.
Zatim je ispustio drugu bombu. Rečeno mi je da je razlog zbog kojeg su labaratorni rezultati toliko dugo bili, jer je ishod bio toliko retkost - da je druga laboratorija pozvana na drugo mišljenje . "Dve laboratorije su nezavisno potvrdile ove rezultate", rekli su mi.
"Uskoro ćemo zakazati onkologiju za vas."
"Što je pre moguće" trajao je više od dvije sedmice, ne neobično, jer sam siguran da znate da li vam je ikada trebao zakazati onkološko imenovanje. Odmah sam počeo da pretražujem internet za informacije o potkožnom limfomu T-ćelija, kao što je pankikulitis (SPTCL).
Bilo je teško pronaći sve što je, kako mi je rekao hirurg, vrlo retko.
Ono što sam naučio jeste da je to bila terminalna, brzo dejstva bolest. (Razumem protokol lečenja u Moffitt Cancer centru nedavno je razvijen i produžava život do dve godine.) Činilo se da je najduži bilo ko sa SPTCL-om živio par godina, bez obzira da li je primio ili nije bilo koji tretman.
Kada sam konačno video onkologa, on je bio veoma odvratan. Dr. S, nazvaću ga, poslao me za krv i CT skener, koji su se vratili negativno zbog bilo kakvih abnormalnosti. Ipak, on je insistirao na tome da je labaratorna radba uticala na nedostatak drugih dokaza.
Za mene nije bilo smisla. Osećao sam se dobro. Igrao sam golf jednom ili dva puta nedeljno. Samo sam znao da komadi nedostaju.
Kada sam ga gurnuo za više informacija, on je navela moje dodatne simptome - vruće bljeske i noćno znojenje. "Ali ja imam 52!", Upozorio sam. "Kod 52 žene imaju noćne znojenje i vruće bljeske !"
Insistirao je da su mi simptomi nepovezani sa menopauzom. Umesto toga, rekao je, oni su bili simptomi mog limfoma. Bez hemoterapije, rekao mi je da ću biti mrtav do kraja godine.
Pitao sam da li su rezultati laboratorije pogrešni.
Ne - nije šansa, rekao je. Dve laboratorije su nezavisno potvrdile rezultate. Pritisak na početak hemoterapije počeo je da se montira.
Osim moje porodice i nekoliko bliskih prijatelja, nisam dijelio vijesti sa bilo kim drugim. Moj posao je već patio - samozaposlenost i loše zdravstveno osiguranje značili su i da je moja dijagnoza sada postala skupa. Provodio sam previše vremena istraživanju, frettingu i plaćanju za posete i testove doktora koji su samo marginalno pokriveni mojim osiguranjem. Život, ono što je ostalo od njega, sišao je niz cevi - brzo.
Do tada je bio august i imao sam odluku.
Chemo, ili bez hemoroida? Saznao sam da je doktor S bio bolestan, a njegov partner dr H. je preuzeo moj slučaj. Doktor H me je pitao zašto sam čekao da počnem sa hemoterapijom i rekao sam mu da pokušavam da nađem drugog onkologa za drugo mišljenje. Bilo je previše pitanja. Njegov odgovor na mene čini me danas svezvim: "Ono što imaš je tako retko, niko više neće znati o tome nego ja".
Ako mi bilo šta privede da počnem kopati dublje, to je bilo to. Sada sam bio "bolestan" I ljutit!
Nekoliko dana kasnije, imao sam večeru sa nekim poslovnim prijateljima, niko od kojih ništa nije znao o mojoj dijagnozi. Nekoliko čaša vina mi je izbacilo usne - podelio sam dijagnozu sa njima i, naravno, bili su uzdignuti. Ali jedan prijatelj je bio više nego pločnik. Kontaktirala je svog prijatelja onkologa i pozvala me sledećeg dana da mi kaže da joj prijatelj trenutno tretira nekoga sa SPTCL-om i da će mi dati vremena ako želim zakazati sastanak.
Ta mala lažna vijest zapalila je vatru ispod mene. Napravio sam sastanak da vidim njenog prijatelja doktora nedelju dana kasnije, potom kontaktirao svog prvobitnog onkologa za kopije mojih evidencija koje će me uzeti. Zapisnik u ruci, počeo sam da pretražujem internet za objašnjenja svake reči koju nisam razumela da bih videla da li mogu više da naučim.
Ako bih morao da odredim tačan trenutak kada je počelo ovo osnaživanje i zagovaračka misija, taj trenutak bi bio to.
Rezultati laboratorija nisu bili toliko oglašeni. Zapravo, ni izveštaj nije potvrdio dijagnozu za SPTCL, tačno. Jedna od njih je rekla "najsumnjivije", a druga rekla: "najspornija". Ni jedan od njih nije bio siguran . Još jedan ključ za ovu misterioznu bolest koju sam smatrao nepodržanom je pronađen.
Dalje, drugi laboratorijski izvještaj navodi da je kompletna biopsija poslata još jednom testu pod nazivom "klonalitet" - ipak, rezultati u tom testu nisu bili uključeni u evidenciju faksiranim meni.
Pitao sam se kakva je klonalnost i zašto ti rezultati nisu uključeni u moje podatke.
Kontaktirao sam sa mojim bivšim onkologom i čudno, nisu imali zapis o testu klonaliteta. Dakle, dok su se pomerili da ga pronađu, podigla sam tačno ono što je ovaj test.
Clonality, ispostavlja se, određuje da li sve abnormalne ćelije dolaze iz jednog klona .
Jednostavno rečeno, ako je pozitivno, test se snažno sugeriše na rak, kao što je limfom.
Kada sam konačno dobio kopiju poslednjeg laboratorijskog izveštaja, saznao sam da je negativan.
Dok sam čekala da vidim svog novog doktora, počeo sam da dešifrujem rezultate. Pogledao sam razne mrlje (zapamtite ljubičastu ljubičicu iz biologije srednje škole), grčkim slovima i medicinskim terminima. U poređenju sa rezultatima klonaliteta, postalo mi je vrlo jasno da nemam rak, bez obzira na to što razmišljaju te laboratorije i onkologi.
Dok sam otišao na moju posetu, bio sam ovlašten i otpušten. Bio sam sasvim siguran u svoje rezultate, i dijelio sam sa sobom sve što sam naučio. Pregledao me je, izvukao je nekoliko knjiga sa svojih polica i pomogao mi je da saznam još više. Od učenja da je u protekloj deceniji bilo manje od 100 prijavljenih slučajeva SPTCL-a da su im rekli da čak i ako sam imao SPTCL, bolje bi bilo liječiti sa zračenjem nego hemoterapijom, i bio sam još bolje.
Onda je moj novi lekar preporučio da se moja biopsija uputi specijalistu u Nacionalnom institutu za zdravlje, deo vlade SAD-a, za pregled. Tri nedelje kasnije, krajem septembra, dobila sam potvrdu da u stvari nisam imao rak .
Popravljena dijagnoza je bila za panikulitis, upalu masnih ćelija. Od tada nije izazvao ni jedan problem.
Relief? Svakako. Ali moja prva reakcija je više bila bes.
Na kraju krajeva, da li sam prešao na hemofarm i preživio, rekli bi mi da sam izlečena od bolesti koju nikad nisam imao. I isto tako zastrašujuće, pronašao sam slučajeve na internetu ljudi kojima je dijagnostikovan SPTCL i lečili su sa hemoterapijom koji je umro tokom lečenja; autopsije su pokazale da nikada nisu imale SPTCL za početak. Tužbe su pobedjene.
Iskustvo je promenilo moj život na mnogo načina . Jedno, uvek sam verovao da se sve dešava iz razloga.
Dakle, ova pogrešna dijagnoza je primorala na pitanje - šta bi mogao biti razlog za takvo iskustvo?
To me je dovelo do najvažnije što sam učinio u svom životu. 2006. godine, promijenio sam karijere kako bih pomogao drugima da sami pomažu u američkom labirintu. Pišem članke o osposobljavanju pacijenata ovdje na About.com. Napisao sam četiri knjige. Govorim širom zemlje i Kanade o temama za osnaživanje pacijenata. I osnovao i vodio organizaciju za nezavisne, privatne zastupnike pacijenata - ljude koji su tamo i pomažu drugim ljudima - kao i vi - svaki dan da se krećete u sistemu zdravstvene zaštite kako biste dobili ono što oni potreba. (Saznajte više o svim ovim aktivnostima u mojoj biografiji.)
Ispostavilo se da je najgora stvar koja mi se ikada dogodila (pogrešna dijagnoza) dugoročno bila najbolja stvar koja mi se ikada desila.
Znanje je moćna stvar, a još više kada se deli.
........ Ažurirano: 2011 .........
U jesen 2010, pročitala sam knjigu, The Immortal Life of Henrietta Lacks , od strane Rebecca Skloot, koja me je zapitala šta se desilo sa mojom "grudima" - tumor je uklonjen od mene 2004. godine, koji je pogrešno dijagnostifikovan.
I ono što sam naučio! Od skladišta do dobitka, puno se dešava sa komadima naših tela koja su uklonjena od nas. Saznajte više o tome šta se događa sa krvlju, ćelijama i drugim uklonjenim uzorcima tela uopšte, a zatim pročitajte priču o tome šta sam saznao o svom tumoru i gde je danas.
........ Ažuriranje: 2013 .........
Devet godina nakon moje prvobitne grudi i njene pogrešne dijagnoze, pojavila se nova guma ...
Započeo sam putovanje jer sam rano shvatio da je ovlašćeni i ohrabreni pacijent promenio celo iskustvo.
Pridruži me na putu! Devet godina kasnije - drugi raskid provodi to osnaživanje sve