Tri savjeta za razmišljanje kako se brinete za nekoga sa ALS-om
Bez obzira da li ste supružnik, dijete, prijatelj ili formalni negovatelj, vodite brigu o osobi sa amiotrofnom lateralnom sklerozom (ALS) izazov na toliko nivoa.
Međutim, uz ispravan način razmišljanja, podrška od drugih i odgovarajući pomoćni uređaji, koji brinu o nekome sa ALS-om, može se ispuniti. Evo nekoliko saveta koje treba imati na umu dok se krećete kroz svoje negovateljsko putovanje.
Osnažite se saznanjem
Malo znanja znatno prolazi kada se radi o osobi sa ALS-om. Razumevanje zašto osoba za koju se brinete ne može dobro da se kreće, ima trzanje mišića i grčeve, doživljava bol i prekomerno slijeće (nazvano sialorrhea), a kasnije ima poteškoća hranjenja i disanja, možete biti proaktivniji i anticipirani negovatelj.
Drugim riječima, s osnovnim znanjem o ALS-u, moći ćete bolje predvidjeti probleme koje vaši voljeni, član porodice, prijatelj ili partner imaju i mogu dobro pripremiti za te prelaze - sredstvo za stvaranje najfinijeg procesa nege.
Tražite podršku
Fizički zahtevi nege osobe sa ALS-om su ogromni i kreću se od pomoći u svakodnevnom životu kao što je kupanje, korištenjem kupatila, jedenjem i odjećom za upravljanje pomoćnim pokretima i eventualno hranjenjem uređaja i mašina za disanje, prije svega CPAP a potom i ventilator .
Osim toga, čuvara osobe sa ALS često mora da upravlja i domaćinstvom, posebno ako je on ili ona supružnik ili član porodice. To znači čišćenje, obavljanje perila, plaćanje računa, postavljanje lekara i komuniciranje sa drugim članovima porodice.
ALS Healthcare Team
Traženje podrške od drugih je apsolutno neophodno.
Trebali biste započeti sa zdravim timom ALS-a vašeg voljenog, koji uključuje:
- Neurolog
- Fizički i radni terapeut
- Govor i gutljaj terapeut
- Nutricionista
- Respiratorni terapeut
Ovaj tim zdravstvenih radnika ne samo da vam može pomoći u procesu nege, već i pomoći u olakšavanju simptoma ALS-a vašeg voljenog.
Takođe, preko ALS zdravstvenog tima vašeg voljenog, socijalni radnici mogu vam takođe pružiti informacije o grupama podrške nege u vašoj zajednici, kao i resursima palijativnog zbrinjavanja u vrijeme dijagnoze, i upućivanje hospice u terminalnu fazu ALS-a.
Pomoćni uređaji
Slabost mišića je primarni simptom ALS-a, a time dolazi do problema u hodanju, jedenju, korišćenju kupatila, kupanju i držanju glave uspravno (zbog slabih mišića u vratu).
Pomoćni uređaji poput invalidskih kolica, liftova za kadu, podignutih toaletnih sjedala, pokretnih naslona za glavu i specijalnih posuđa za jelo mogu poboljšati funkcionisanje i kvalitet života osobe sa ALS-om. Ovo, pak, može poboljšati kvalitet života negovatelja.
Drugi korisni uređaji za negu osobe sa ALS-om uključuju specijalne dušeke koji mogu pomoći u sprečavanju lomljenja kože i boli u mišićima i zglobovima.
Konačno, postoje elektronski pomoćni uređaji poput govornog uređaja koji se može prilagoditi za korišćenje ruku ili očiju kako bi se omogućila komunikacija i angažman.
Obavezno razgovarajte sa zdravstvenim timom ALS-a vašeg voljenog o tome kako se bavite nabavkom ovih uređaja.
Odmah nečije
Kao negovatelj, morate se brinuti o svom umu i tijelu kako biste se najbolje brinuli za nečiju drugu. Drugim riječima, trebaju vam pauze, i tu se započinje odmaranje.
Odmaranje može da znači nekoliko sati da biste uživali u filmu, popili se, uživali u šetnji prirode ili izlazili na večeru ili kafu sa prijateljem. To može značiti i odmor na vikend, tako da zaista možete slobodno da se opustite i učinite nešto posebno za sebe.
Prilikom traženja nege za odleđivanje, postoji nekoliko različitih opcija. Na primjer, možete pogledati domaće zdravstvene ustanove koje pružaju obučene negovatelje ili čak prebivalište, poput ustanove za dugotrajnu njegu, koja zapošljava zdravstvene radnike na licu mjesta. Na kraju, možete se odlučiti da jednostavno zatražite od prijatelja ili dobrovoljačke agencije da obezbedi odgodu nege na nekoliko sati.
Zajednica
Važno je zapamtiti da oni u vašoj zajednici često boli za pomoć, ali ne moraju nužno znati kako. Možda je najbolje da napišete određene zadatke kojima vam je potrebna pomoć, a zatim ih pošaljite prijateljima, članovima porodice ili komšijama.
Budite i iskreni - ako smatrate da kuvanje i čišćenje ometaju vaše negu, pitajte one koji su u vašoj zajednici da pomognu u ishrani ili doniraju novac za uslugu čišćenja kuće.
Pazi na simptome depresije
Ako se brinete za nekoga sa ALS-om, uobičajeno je da osetite niz emocija, uključujući brigu, strah, frustraciju, neugodnost i / ili čak bes. Mnogi staratelji takođe osećaju krivicu, kao što bi trebali ili bi mogli raditi bolji posao, ili osećanja nesigurnosti u budućnosti.
Ponekad ove emocije mogu biti toliko jake da počnu da utiču na kvalitet života negovatelja. Neki negovatelji čak postaju depresivni. Zbog toga je važno biti upoznat sa ranim simptomima depresije i videti doktora ako doživljavate jednu ili više njih.
Simptomi depresije su uporni, traju skoro svaki dan dve nedelje i mogu uključivati:
- Osećaj tužnog ili dole
- Iskusite gubitak interesa za aktivnosti koje ste nekada uživali
- Teškoće u spavanju (na primer, previše spavaju ili imaju problema da zaspi)
- Promena apetita
- Osjećate se krivim ili beznadežnim
Dobra vest je da se depresija može liječiti, bilo kombinacijom lijekova i terapije razgovora, ili samo sa jednim od ovih tretmana.
Reč od
Briga za osobu sa ALS-om je teška i energična, fizički i mentalno. Ali, dok će na putu biti mnogo pokušaja, budite sigurni da će uzdahnuti, dušni momenti.
Na kraju, vaša pažnja, vaša pažnja i vaše prisustvo su dovoljni. Zato budite ljubazni prema sebi i zapamtite da budete svesni sopstvenih potreba.
> Izvori:
> Galvin M et al. Nega u ALS-u - mješoviti metodski pristup u proučavanju Burden-a. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemi paliativne njege amiotrofne lateralne skleroze: Pregled koji se zasniva na dokazima. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptomatski tretmani amiotrofne lateralne skleroze / bolesti motornih neurona. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. januara; > 1: CD011776 >.