Vrhunske dobrotvorne organizacije koje podržavaju djecu sa digestivnim bolestima

Resursi dostupni deci i porodicama koje žive sa digestivnim uslovima

Deca sa digestivnim poremećajima - kao što su inflamatorna bolest creva (IBD, uključujući Kronova bolest i ulcerativni kolitis), sindrom kratkog creva, gastropareza i drugih motiliteta pokreta, Hirschprungova bolest i celiakija - suočavaju se sa posebnim zabrinutostima dok se kreću kroz život sa hroničnom bolesti. Takođe, roditeljima i starateljima je potrebna podrška i informacije koje nisu potpuno iste kao i one koje su potrebne odraslima kojima se dijagnostikuje ovi uslovi.

Postoji nekoliko neprofitnih organizacija i dobrotvornih organizacija u Sjedinjenim Državama i Ujedinjenom Kraljevstvu koje su posvećene podršci porodicama koje žive sa digestivnim bolestima i uslovima. Ove grupe pružaju programe, pomoć i informacije posebno za decu i njihove roditelje i negovatelje.

Omladinski reli

Youth Rally je grupa posvećena pružanju bogatog, sedmodnevnog, stambenog letnjeg kampa za djecu koja žive sa poremećajem creva i bešike. Neki od zdravstvenih stanja koje doživljavaju kamperi uključuju Koh torbu, ileostomiju, urostomiju, kolostomiju ili Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).

Na godišnjem skupu mladih, djeca imaju priliku da se upoznaju i druže sa djecom koja žive sa sličnim zdravstvenim izazovima u sigurnom i podržavajućem okruženju. Osim rekreativnih aktivnosti, ponuđeni su i edukativni seminari koji pomažu djeci da se uhvate i upravljaju svojom bolesti.

Kamperi se podstiču da prikupljaju sredstva kako bi podržali njihovu registraciju kampa i Youth Rally, koji takođe dobija podršku od industrijskih partnera. Volonteri, uključujući medicinske stručnjake i savjetnike za odrasle, pomažu u pružanju njege na licu mesta i osiguranju da kamp održava glatko. LEAK je e-mail bilten kreiran od strane osoblja "Mladi rally" kako bi kamperi bili uključeni tokom čitave godine.

Fondacija za podizanje svijesti o cevima

Fondacija za podizanje svježice je neprofitna grupa koja služi zajednici roditelja i negovatelja koji se brinu o djeci koja ishrane kroz cijev. Neke bolesti i uslovi koji mogu zahtevati tubu za hranjenje uključuju IBD, gastroezofagealnu refluksnu bolest (GERD), nezupčani anus, Hirschsprungovu bolest i urođene bolesti probavnog trakta.

Roditelji i deca koja se bave životom dok uključuju hranjenje epruvete suočavaju se sa diskriminacijom i nesporazumom, zbog čega je fondacija usredsređena na pozitivne aspekte hranjenja epruvete.

Organizacija takođe održava značajnu bazu podataka o hranjenju epruveta, uključujući vrste cijevi, operacije i procedure, testove, uslove koji mogu zahtijevati hranljive cijevi, i ishranu i hranu. Pored toga, postoje saveti i trikovi od iskusnih roditelja o tome kako integrirati hranjenje epruveta u porodični i školski život i rešavati probleme.

Fond za sindrom kratkog creva za djecu Nove Engleske, Inc. (SBSNE)

Fond kratkog creva sindroma za djecu New England, Inc. (SBSNE) je neprofitna grupa zasnovana na Rhode Islandu koja nudi podršku i informacije za djecu i roditelje koji imaju sindrom kratkog creva (SBS) kao rezultat bolesti ili stanja .

Roditelji djece koja žive sa SBS mogu zatražiti da im se pruži paket za njegu doniranih predmeta, koji uključuje predmete kao što su one, ćebad, toaletni pribor i punjene životinje. SBSNE takođe održava program razmene ponude gdje se donirani materijal može pretvoriti u drugu porodicu koja živi sa SBS-om koja ih može koristiti.

Crohnovi u Udruženju za istraživanje djetinjstva (CICRA)

Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) je dobrotvorna organizacija s sedežem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja podržava djecu i mlade odrasle osobe i njihove porodice koje žive sa Crohnovom bolesti i ulceroznim kolitisom. Prvobitno osnovana kao Crohn's u Udruženju za istraživanje djetinjstva 1978. godine, grupa pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama, te nudi stipendije za obuku za istraživanje kako bi ohrabrila liječnike da uđu u pedijatrijsku gastroenterologiju .

CICRA prima sredstva iz privatnih donacija, događaja za prikupljanje sredstava i sponzora industrije. Članstvo je besplatno, a CICRA takođe može pružiti informativne letke za pacijente i za upotrebu u školama. Neki od resursa dostupni pacijentima uključuju: