Q + A sa Jill Osborne, osnivačem i izvršnom direktoricom mreže za intersticijalnu cistitis
Sledeće je iz intervjua sa Jillom Osborneom, osnivačem i izvršnom direktoricom mreže za intersticijalnu cistitis:
P: Molim vas recite mi o vašoj pozadini i interesovanju za intersticijski cistitis (IC).
O: Veoma sam tipičan za IC pacijente. Imao sam 32 godine kada su počeli simptomi. Nekoliko puta mesečno, doživljavam intenzivan bol u bešiku, neugodnost i potrebu često mokrenjem , pogotovo noću.
Ipak, iako se sigurno osećala kao infekcija , bakterije nikada nisu pronađene u mom urinu.
Trebalo je više od godinu dana da dijagnoze moj IC. Do leta 1993, jedva sam bio u stanju da šetam oko bloka bez plače. Vožnja je bila veoma teška, posao je bio gotovo nemoguć i ja (kao i neki IC pacijenti) doživljavaju nespretni bol. Iako sam imao odličnog urologa , osjećao sam se izoliranim i samim. Onda, jednog dana, razgovarao sam sa drugim pacijentom IC telefonom. Po prvi put, osećao sam da je neko zaista razumeo moje stanje. Naučio sam nekoliko strategija samopomoći i konvencionalnih tretmana koje su me na kraju dale značajno olakšanje. Pre svega, dobio sam dar nade.
Počeo sam svoju prvu IC grupu za pomoć samo tri mjeseca nakon što sam postavio dijagnozu i predsjedao mi prvom IC konferencijom o medicini godinu dana kasnije. Godine 1994. prepoznajemo potrebu da se podrška direktno dovede u domove i kancelarije onih koji nisu mogli prisustvovati lokalnim sastancima, a time i na uspostavljanju prve bolesti mokraćne bešike i IC grupa za podršku na AOL-u.
Godine 1995. otvorili smo internetsku mrežu tako što smo kreirali internet stranicu Interstitial Cystitis Network-a sa ciljem pružanja podrške i informacija pacijentima, obimnoj online istraživačkoj biblioteci i kliničkim resursima za ljekariste (bez ikakvih troškova za naše učesnike). U proleće 1998. godine ICN je osnovana kao prva izdavačka kompanija namenjena IC-u.
Sada služimo skoro 10.000 pacijenata u 16 zemalja.
P: Šta uzrokuje IC?
O: Uprkos decenijama dokumentacije sindroma mokraćne bešike (koja se sada zove IC), kao i otkrića da je to uticalo na muškarce i djecu, IC je nažalost obeležila histeričnu bolest žena 1950-ih, kada su istraživači predložili da žena koja je bila pod medicinskom negom sa ozbiljnim IC-ima mogla je imati "potiskivanu neprijateljstvo prema roditeljskim figurama koje se masohistički obrađuju simptomima bešike od detinjstva". Čak i danas, neki pacijenti nailaze na ljekara koji vjeruju da ne postoji terapija za IC, osim upućivanja na psihološku procjenu.
Do 1987. godine Nacionalni instituti zdravlja SAD-a nisu sazvali svoj prvi formalni sastanak o IC, uspostavljajući definiciju ove bolesti i pokrenući kurs za buduća istraživanja. Istraživači sada veruju da IC može imati nekoliko porekla, uključujući i mogućnost preklete (sposobne da se drže tkiva i ne nalaze se u normalnom urinu), razgradnju GAG sloja u zidu bešike, mogućnost uključivanja mastocitnih ćelija i neurogične upale. U ovom trenutku nema konsenzusa o uzroku IC, a mnogi veruju da je to sindrom, možda sa različitim poreklom.
P: Koji su simptomi intersticijalnog cistitisa?
O: Pacijenti IC mogu doživeti bilo koju kombinaciju učestalosti uriniranja (više od osam puta dnevno), urgentne urine i / ili boli bešike. U dijagnostičke svrhe, lekar takođe može izvoditi hidrodistenciju kako bi potražio male precizne hemoragije koji se nalaze u mješavinama IC pacijenata, nazvanih glomerulacije.
Pacijenti IC mogu takođe doživeti potrebu da se često noću učvršćuju ( nokturija ), neprijatnost sa polom, teškoće sjedenja ili vožnje automobila. Pacijenti sa IC-om mogu takođe imati smanjen kapacitet bešike i / ili osetljivost na hranu (kao što je sok brusnice, kiseline, alkohol, čokolada, citrus i još mnogo toga).
Često se prepoznaje IC pacijenta zbog njihove česte potrebe da se koristi toalet, posebno dok vozite dužim rastojanjima.
P: Kako se IC razlikuje od drugih poremećaja bešike?
O: Ahhh ... ovo je pitanje od 10.000 dolara. Morate zapamtiti da bešika može govoriti samo jedan jezik, bol, frekvenciju ili hitnost. Dakle, uprkos stanju ili traumi, pacijenti bešike mogu doživeti vrlo slične simptome.
Pacijenti prostatitisa, na primjer, obično doživljavaju perinealni bol , frekvenciju, smanjen protok urina i eventualno impotenciju i bol prije, tokom ili nakon ejakulacije .
Pacijenti uretritisa mogu doživeti frekvenciju, hitnost ili bol, iako se čini da je upala samo uretra. Urethritis može biti izazvan ili infekcijom ili osjetljivošću na sapune, spermicide, proizvode za kupanje ili douches. Pacijenti se često žale na direktan bol u uteri, ponekad tokom mokraće.
Urethralni sindrom je još jedan izraz nebulozne bešike. Doktori se nisu složili s definicijom sindroma uretre. U osnovi, čini se da se koristi kod pacijenata koji mogu imati frekvenciju ili hitnost, ali bez infekcije.
Trigonitis je druga bolest koja ima gotovo identične simptome IC (frekvencija, hitnost, bol ili bol). Trigonitis se koristi kada doktori primećuju da trigon u bešičnom obliku ima kaldrma. Neki lekari osporavaju trigonitis kao bolest jer veruju da trigon prirodno izgleda na taj način.
Pacijenti sa sindromom prekomerne pacijenta mogu imati frekvenciju, hitnost i epizode inkontinencije.
Veruje se da je ova bolest neurološka disfunkcija bešike. Zove se detrusorska hiperrefleksija kada je poznat neurološki uzrok i nestabilnost detrusora kada nema neurološke abnormalnosti.
Intersticijski cistitis, sindrom bolne bešike i sindrom frekvencija-urgentnost-disuria se koriste naizmenično da bi opisali urinarnu frekvenciju, hitnost i / ili osećanja bola ili pritiska oko bešike, karlice i perineuma.
U pacijentima i lekarskim krugovima često se brinemo mnogo više o tretiranju simptoma nego agonizaciji ili debatiranju nad "imenom" bolesti. Ako je pacijentu nemoguće, njima je potrebna pomoć bez obzira na njegovo ime.
P: Kako se IC dijagnostikuje?
O: Pacijentima IC-a dijagnostikuje se analiza njihovih ponašanja, njihovih simptoma i eliminacije drugih bolesti.
U najboljem slučaju, pacijenti za koje se sumnja da imaju IC, završavaju dnevnik za vođenje u određenom vremenskom periodu koji će omogućiti i pacijentu i lekaru da vidi uzorke ponašanja, količine urina i nivoe bolova. Ako se sumnja na dijagnozu, lekar može onda izabrati da izvrši druge dijagnostičke testove kako bi isključio druge bolesti. Ako se ovi rezultati ispadnu negativno i doktor snažno sumnja u prisustvo IC, oni mogu izabrati da izvrše hidrodistenciju. Spajanjem bešike sa vodom, oni mogu videti zidove bešike za karakteristične petehijalne krvarenje (glomerulacije) koje se nalaze kod mnogih IC pacijenata. Trenutno se istražuju i nove procedure dijagnostičkog testiranja.
P: Koje su tretmane za IC?
O: U godinama od prvog formalnog sastanka na IC-u 1987. godine, naučnici su istražili mnoge potencijalne i, u nekim slučajevima, kontroverzne tretmane.
Nažalost, nijedan tretman tek treba ustanoviti kao "lek" za IC. Zbog toga je važno shvatiti da je većina lečenja namenjena ublažavanju simptoma, a ne lečenju bolesti.
IC tretmani obično spadaju u dve kategorije: oralne lekove ili intravesički lekovi koji se smeštaju direktno u bešiku. Oralne terapije mogu uključiti premaze bešike, antidepresive, antihistaminike , antispazmodike i anestezije bešike.
Pored toga, koriste se nervna stimulacija, hidrodistencija / hidrodilacija i operacija. Hirurgija, kao što je povećanje bešike ili cistektomija, obično se razmatra tek nakon što su istražene sve druge mogućnosti lečenja.
Većina lekara koristi svoje iskustvo sa pacijentima kako bi pomogla u odlučivanju o tome koji tretman treba da preporuči. Umereno je znati, međutim, da ako prvi izbor ne pomogne, ima još mnogo drugih pristupa za pokušaj.
P: Mogu li promene u ishrani i / ili životnom stilu smanjiti simptome IC?
O: Da. Mnogi pacijenti su saznali da dijeta može utjecati na njihove IC rakete. Hrana koja je visoko kisela, alkoholna i / ili slana su dobro utvrđeni triggers za IC.
P: Koji su faktori rizika za razvoj IC?
SVedok JaNIćeVIć - odGoVor: Ja iskreno, samo ne znam. Iz epidemioloških istraživanja je jasno da neki IC pacijenti imaju istoriju infekcija bešike deteta .
Osim toga, pacijenti anegdotski razgovaraju o mogućim genetskim vezama. U mojoj porodici, i moja majka, sestra, tetka, rođak i baka su imali širok spektar simptoma mokraćne bešike, mada ne specifično IC. U drugim slučajevima, došlo je do nekih diskusija o pacijentima koji se razvijaju IC nakon hirurških procedura ili boravka u bolnici. Ipak, ovo nisu odlučno potvrđene. Moraćemo da sačekamo još istraživanja kako bismo potvrdili faktore rizika.
P: Gde se pacijenti IC mogu obratiti podršci?
O: IC aktivnosti su sada razvijene u nekoliko zemalja, uključujući Australiju, Novi Zeland, Kanadu, SAD, Englesku, Holandiju i Njemačku. Naše internetske grupe za podršku preko ICN-a pružaju mogućnost pacijentima širom sveta da pruže podršku jedni drugima. U SAD postoje nezavisne bolničke grupe i / ili ICA grupe za podršku. Pacijenti imaju nekoliko mogućnosti da istraže na osnovu onoga što se nalazi u njihovom regionu.
P: Kakav savjet imate za IC pacijente?
O: IC je teška bolest koju treba imati jer nije vidljiva spolja. Suočimo se sa jedinstvenim izazovom da moramo ubediti doktore, članove porodice i prijatelje da smo zaista neudobni i potrebni za brigu. Verujem da pacijenti moraju biti odgovorni učesnici u njihovoj medicinskoj negi.
Ne možemo očekivati da uđemo u lekarsku kancelariju kako bi dobili lek. Postoji šansa da imamo doktora koji čak i ne prihvata IC kao stvarnu bolest. Moramo biti spremni da efikasno radimo sa našim ljekarima, da sakupimo informacije koje bi mogle biti korisne i biti aktivni učesnici u našoj medicinskoj negi.
Uspešan pristup IC je dobro zaokružen. Iako svi želimo da možemo učiniti samo jedan tretman da izlečimo naš IC, to u ovom trenutku nije stvarnost. Umjesto toga, moramo pokušati napraviti skup alata za efektivne strategije koje zajedno rade na poboljšanju života i našeg IC-a.
Tretmani bešike namenjeni lečenju su prioritet. I pored toga, potreban nam je i zdrav bilans strategija samopomoći i ishrane. Nikada nije bilo važnije vrijeme za IC pacijenta da uči dobre strategije za opuštanje i stres.
A kad je reč o našem emocionalnom blagostanju, IC može uticati na naše odnose i porodične živote. Ovo je dobro vrijeme da se usredsredite na nove vještine, uključujući korištenje kratkoročnih strategija kao što je savjetovanje.
P: Da li postoji nešto o čemu se nisam obratio za koji mislite da je važno da žene znaju?
O: Kao vođa grupe za podršku, jedna stvar koju vidim sve više i više su žene koje brinu da ako usporavaju i odmara, da "daju" svoje bolesti.
Često se prisiljavaju da idu na porodične i društvene događaje uprkos veoma teškim nivoima bola jer žele da budu normalni. Neizbežno, njihovo odbijanje usporavanja može dovesti do agoniziranja nivoa bolova koji su mnogo teži za lečenje.
Veoma snažno verujem da moramo imati zdravo poštovanje naših granica. Da smo bili u saobraćajnoj nesreći i da smo slomili nogu, to bi bilo u glavi i ne bi smo trčali na njoj. Ipak, sa IC, ne možemo imobilizovati bešiku i, jer pacijenti mogu lako da se kreću, zaboravljaju da su u suštini ranjeni. Zdravo poštovanje potreba našeg tela za odmor, kao i rano prepoznavanje bola, tako da se ne pogoršavamo, od suštinskog je značaja za dugoročno suočavanje.
Na kraju, mnoge žene osećaju da ako zaustave i odmore, one nisu dobre majke ili žene. To može postati brutalni ciklus očaja i frustracije u kojem oni veruju da ne zaslužuju podršku svoje porodice. Oni i moramo se zapamtiti da smo svi bolesni. Kao majke ili žene, mi ćemo težiti onima kojima volimo. Ipak, kada smo sami bolesni, često ne tražimo potrebnu podršku. Hronična bolest ne menja ljubav koju imamo u srcima za naše porodice. Možda je ovo vreme da vam se porodica brine.