Uključivanje zajednice može odraslim odraslima sa autizmom pružiti mrežu podrške
Šta se dešava našem autisticnom detetu nakon što umremo?
Odmah unazad, prijatelj je usmerio moju pažnju na kratak video na PBS sajtu u kojem se nalaze dve porodice sa odraslima u spektru autizma. Porodice su bile veoma slične. Obojica su bila bela i srednja klasa (jedna porodica je izgledala bogatija od druge, ali nije izgledala bogata ili siromašna). Obe porodice su se sastojale od majke i oca u svojim kasnijim godinama (penzionisanju) sa autističkim sinom u dvadesetim godinama.
Obojica mladića bili su verbalni i odzivni, ali su oba bila značajno osporena onim što se pojavilo, makar na površini, da predstavljaju intelektualne i kognitivne izazove, kao i ogromnu potrebu za istovetnošću i rutinom.
U oba slučaja, završetak školskih usluga je signalizirao kraj terapije i kraj mnogih subvencionisanih mogućnosti. Jedan mladić je, međutim, proveo u zaštićenoj radionici; drugi je radio u prodavnici prehrambenih proizvoda sa trenerom za puno radno vreme. Svako je izgledao veoma ugodno s njegovim radnim okruženjem. Drugim rečima, obojica su imali značajne, dnevne, podržane situacije u kojima su radno angažovani izvan kuće. U oba slučaja izgleda da je podržana situacija finansirala neka vrsta federalnog ili državnog programa (oni nisu bili privatna podešavanja).
Zbog toga roditelji nisu bili toliko briga za ovu situaciju. Zabrinutost je bila "šta se događa kada umremo?"
Da li bi braća trebala biti "mreža podrške"?
U jednom domaćinstvu, braća i sestra su se već složili da postanu skrbnici za svog brata. U drugom, bez rodbine i sestara, roditelji su radili sa drugim porodicama (koji nisu obavljali intervju) kako bi stvorili stalno živi život u grupi. Međutim, iako su radili na ovom rešenju, roditelji su izgledali veoma sumnjičavi da li njihov sin može da se bavi grupnim kućama .
Nadali su se, kroz privatno finansirane treninge u svom domu, pripremili ga za samostalan život .
Naravno, ove porodice predstavljaju veliku grupu ljudi u (ili uskoro u sličnim situacijama). Peter Gerhardt, jedan od retkih ljudi sa ozbiljnim iskustvom u radu sa odraslima u spektru, opisao je očekivanu poplave odraslih sa autizmom kao "cunami". Razlog je zaista prilično jednostavan: više dece sa dijagnostifikovanim autizmom znači, na duži rok, više odraslih osoba sa autizmom. Školski programi su sveobuhvatni i dostupni svima - ali odrasli programi su skicirani i mogu uključivati duge liste čekanja, posebno za porodice u kojima odrasla osoba sa autizmom nema agresivnog ponašanja i sposobna je da rukuje svakodnevnom brigom i radnim rutinama.
Pomaganje vašem autisticnom detetu da se pridruži zajednici
Jedna stvar koja je stvarno pogodila i mene i mog muža dok smo gledali video je neverovatna izolacija prikazana. Roditelji i sin, u oba slučaja, izgledali su da žive u vakuumu. Nije bilo spomenutih porodičnih aktivnosti; nema opisa spoljašnjih aktivnosti sina; bez pominjanja prijatelja ili porodice (izvan braće i sestara, koji živi daleko). U suštini, ove porodice su bile same, ai njihovi sinovi.
Porodice su se posvetile želji svojih sinova za istovetnošću i rutinom; jedan roditelj je napomenuo: "Svako je bio u stanju da živi pol odrasle osobe".
Naravno, briga o "nakon što umremo" je prava za roditelje bilo koje odrasle osobe sa invaliditetom. Međutim, čini se da je jasno da ne možemo da zavisimo od vladine mreže za zaštitu kako bi pružili podršku, ljubav i zajednicu kojoj treba naša odrasla djeca. Kao što očekujemo da planiramo i uključimo se u živote naše dece, moramo da planiramo i bavimo se kreativnim rešavanjem problema i izgradnjom zajednice za našu odraslu djecu, tako da se naši životi i život djece ne opisuju pod pojmom " "i" teško ".
Jedna stvar koju je naša porodica uradila - namerno - je da ostavimo anonimnost predgrađa za manji grad. Ovo čini razliku. Prava razlika. Ovde naš sin sa autizmom nije čudan stranac: on je Tom. To je važno.
Volonterizam i inkluzija kao lek za anonimnost
Kada odemo u biblioteku , bibliotekar ga poznaje po imenu. Kada odemo do kuglane, vlasnici ulice znaju veličinu cipela. Zaposleni u YMCA ga dobro poznaju i spremni su napraviti male smještaje u programima koji bi inače mogli biti izazovni za njega.
Tom je dobar klarinet; svaki muzički pedagog u gradu zna svoje veštine i zna ga. Igra u školskom bendu i počinje da svira sa gradskim bendom. Ljetni kamp koji vodi regionalna simfonija bio je blagoslov, ne samo zato što je to sjajan kamp, već zato što isti ljudi koji upravljaju kampom vode i gradski bend, konzervatoriju i simfoniju. Oni vole Tom i poštuju njegov talenat. Mali svet.
Kao članovi zajednice, mi smo sve više svjesni gdje su mogućnosti za volonterski rad, stažiranje i, potencijalno, zapošljavanje. Znamo o poslovima - ne samo u Walmart-u ili u prodavnici prehrambenih proizvoda, već iu poslovnim i neprofitnim okruženjima - što bi moglo potencijalno pružiti mogućnosti našem sinu. Znamo osobe koje vode poslove i neprofitne organizacije. I vrlo smo jasno da, mada manja preduzeća i neprofitna organizacija obično ne koriste "invalide", možda su spremni da zapošljavaju određenog pojedinca koga poznaju i vole mnogo godina.
Odrastao u predgrađu i živeo u gradu, znam koliko je lako osjećati se kao čaj od kora lebdeći na ogromnom okeanu ljudi - samo u gomili. Ali znam i da je moguće živeti drugačije. Video sam proširene porodice koje brinu za svoje. Gledao sam članove podrške članovima zajednice kojima je potrebna dodatna pomoć. U našem gradu, jeftin program zasnovan na zajednici podržava starije osobe i osobe sa invaliditetom sa kućnim uslugama i transportom - bez potrebe za državnom birokratijom ili finansiranjem.
Ostanite lokalni mogu znati da ostanete povezani
Ništa od ovoga ne znači da znamo da će Tom biti "u redu" kada smo otišli. Od sada do tada postoji ogromna udaljenost za putovanje, a naš sin još nije 22. Sigurno ne očekujemo od naše zajednice da pokupi komade ako mi ne uspijemo.
Međutim, ono što mi znamo je da svi mi - mama, tata, sestra i brat - živimo ovde. Kuglanje, biblioteka, muzika, Y i više su deo toga. Očekujemo da ovde ostarimo i pretpostavljamo da će Tom živeti sa nama ili blizu nas dok starimo. Očekujemo da će nastaviti da raste kao lokalni volonter, zaposleni, umetnik i odrasli učenik. Baš kao što hoćemo. Imamo planove i ideje za "kada smo otišli", iako su ti planovi (poput celog života) podložni promjenama.